Utente 485XXX
Stimati dottori,
ho 25 anni e convivo da 8 anni con una sindrome di sjogren primaria accertata e riconosciuta da tutti gli esami indicati.
i miei sintomi comprendono secchezza salivare dovuta ad infiammazione cornica delle ghiandole salivari, soprattutto delle parotidi che , a detta del referto della mia ultima ecografia, sono sempre più ridotte e tumefatte; il che mi ha portato nel corso degli anni a numerose carie (per fortuna mio fratello è uno stimato odontoiatra!); dolori articolari saltuari soprattutto alle mani e alle ginocchia; per fortuna le mie ghiandole salivari funzionano alla perfezione; ho avuto da poco un herpes zoerster diffusa che per fortuna mi è passata senza severe nevralgie, soffro di osteoporosi con rishio di frattura ( dovuta all'assunzione di corticosteroidei); i miei carissimi ANA sono da 8 anni fermi a 1:640 e il quadro è finemente punteggiato,ANTI-SSA/SSB positivi, complesso C3 e C4 attualmente negativi ANTI DNA negativi, fattore reumatoide che varia tra i 90 e i 150..
sono portatrice sana di anemia mediterranea (per noi profani), ma essendo sarda è anche una situazione abbastanza frequente, i miei valori dell'emoglobina si aggirano intorno al 9,5.

veniamo alla terapia attuale.
flantadin 6 mg a giorni alterni associato a maalox e a Lasics
azatioprina 100 mg/die
plaquenil 200 mg/die
dall'ultima visita mi è stato inserito in terapia il fosamax una compressa una volta alla settimana a causa del peggioramento dell'osteoporosi, oltre che ideos.

sono in cura presso il policlinico universitario di Cagliari nell'equipe del prof. Del Giacco.

Veniamo alle mie domande.
Volevo sapere cosa devo fare in caso di gravidanza. è possibile averne una? perchè mi sono documentata e ho visto che questi carinissimi anticorpi anti -SSA/SSB possono passare la placenta e far sviluppare un blocco cardiaco nel feto. Questo non vuol dire che mi si esclude la possiblità di avere una gravidanza, ma che tipo di problemi ci possono essere realisticamente?

nei vari forum ho visto che molti di voi consigliano Pisa, io volevo chiedere un secondo parere anche per curiosità, per vedere sse la mia terapia è efficace o meno, ero già a conoscenza della fama pisana sul sjogren, ma volevo sapere se anche a Torino posso trovare qualche specialista da consigliare.

grazie mille per l'attenzione
cordiali saluti

[#1] dopo  
Prof. Rosario Peluso

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gentilissima,
lei conosce molto bene la sua patologia e sa soprattutto che attualmente le cure prescrivibili per essa sono molto limitate. La terapia che attualmente sta eseguendo è appropriata, anche se esistono centri in Italia ed all'estero che sperimentano svariati farmaci, tuttavia senza per ora stabilire una cura definitiva.
Per quanto riguarda la gravidanza, Lei può affrontarla con le dovute precauzioni che vanno dalla sospensione di alcuni farmaci ai controlli periodici reumatologici e ginecologici (i periodici più critici sono il primo trimestre, il parto ed il post-parto).
Consigliarle un centro a cui affidarsi è difficile, a Cagliari oltre al Prof Giacco c'è il gruppo del Prof. Mathieu (se vuole avere un ulteriore parere).
La saluto cordialmente
rosario peluso
Rosario Peluso