Fibromialgia , diagnosi certa

Buongiorno,
sono uno studente 20enne che da un anno e mezzo a questa parte non conosce la serenità. In breve:
Tutto è cominciato un anno e mezzo fa circa, quando ho avuto la mononucleosi infettiva. Da allora mi sento sempre terribilmente stanco, non dormo bene la notte e al risveglio mi sento ancora peggio di quando sono andato a letto. Avverto forti e costanti dolori alle articolazioni, in particolare alle ginocchia, ai gomiti,al petto, alle dita dei mani e dei piedi, terribile debolezza agli arti inferiori tale da farmi tremare le ginocchia mentre faccio le scale. Avverto inoltre tremolii alle mani,mal di testa frequenti, secchezza oculare, stipsi alternata a diarrea e minzione oltremodo frequente. Mesi dopo aver contratto la mononucleosi ho cominciato un calvario tra visite ed esami eseguiti che sembra non aver fine, tutti i medici mi dicono che dalle analisi (a parte un cpk sempre elevato)non si vede nulla e quindi non ho niente, che devo stare tranquillo. Solo un reumatologo mi ha diagnosticato la fibromialgia, ma dietro suggerimento mio quasi per accontentarmi dopo che non sapeva che pesci prendere, e mi ha dato 5 gocce al giorno di Laroxyl. Dopo un paio di mesi la terapia sembrava funzionare, ma dopo altri 3-4 sembrava non sortire più effetto e , forse colpevolmente, ho interrotto la terapia perchè non mi andava di prendere farmaci inutilmente. Ora non posso più contattare quel reumatologo(ho cambiato città) e non so che fare. Visto che i medici che ho contattato ultimamente mi hanno detto che la fibromialgia "si cura con il cortisone", "che è una di quelle cose che non sta nè in cielo nè in terra" ho capito che è davvero difficile trovare qualcuno che conosca davvero tale patologia. Volevo quindi per questo chiederle cosa mi consiglia e se conosce qualche centro specializzato e qualificato per diagnosticarmi, se c'è, questa benedetta fibromialgia e iniziare una terapia degna di questo. Grazie per l'attenzione. Cordiali saluti.
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Dr. Giuseppe Germanò Reumatologo 175 4
Innanzi tutto la fibromialgia non si cura con il cortisone. Si tratta di una sindrome facile da diagnosticare e ci sono delle terapie specifiche che però vanno iniziate a diagnosi certa. Infattii prima di giungere a tale diagnosi che di per sè è benigna, occorre escludere altre patologie che possono dare gli stessi sintomi ma che al contempo possono essere espressione di un coinvolgimento di tipo infiammatorio cronico sistemico di varia natura. Il virus della mononucleosi può innescare sintomi analoghi ai suoi, solitamennte però possono persistere al massimo per qualche settimana dopo la manifestazione acuta conclamata dell'infezione. Al contempo lo stesso virus può innescare l'esordio di alcune malattie autoimmunitarie in soggetti predisposti ed automantenersi nel tempo (è una delle tante ipotesi rigurdanti la patogenesi di alcune malattie autoimmunitarie). IL fatto che i valori del CPK siano alti (occorre però sapere quanto sono elevati) impone accertamenti rivolti ad escludere una forma miositica, cioè un coinvolgimento infiammatorio del tessuto muscolare, generalmente nell'ambito di malattie autoimmunitarie, ma anche di tipo infettivo. Tuttavia occorre anche stabilire se il CPK non sia alto in seguito ad attività fisica, traumi, iniezioni intramuscolari recenti o assunzione di particolari farmaci. E' pertanto consigliabile intraprendere un percorso diagnostico preciso rivolto a dare la corretta collocazione nosologica del suo caso. Escludere ad esempio l'esordio di una connettivite (ricerca autoanticorpi ANA, ENA, indici di flogosi, ecc.). La debolezza muscolare può essere valutata mediante esame elettromiografico. SE il referto indica alterazioni specifiche sospette va eseguita una RMN ed eventuale biopsia muscolare elettromioguidata.
Va anche detto che i suoi sintomi possono anche far parte di quello che è un corteo clinico-sintomatologico definito con il termine di "sindrome da stanchezza cronica". Di solito si associa anche faringodinia (mal di gola) senza rilievo di elementi o cause infiammatorie locali e/o sistemiche. Anche in tale caso il virus della mononucleosi sembra essere chiamato in causa.
Naturalmente le mie sono mere ipotesi che vanno considerate come tali non avendo presupposti e rilievi clinici oggettivi necessari dare un contributo diagnostico e terapeutico sensibile ed efficace al suo caso personale.
Vista la relativa vicinanza può rivolgersi presso il centro di reumatologia dell'ospedale S. Carlo di Potenza. Vedrà che potrà chiarire la causa dei suoi sintomi.

Giuseppe Germanò

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dopo
Utente
Utente
Innanzitutto la ringrazio per la pronta risposta.Per completezza d'informazione volevo avvertirla di un sintomo che ho dimenticato di descrivere.Prima di contrarre la mononucleosi ero un calciatore praticante dall'età di 8 anni, da più tempo sto provando a ricominciare almeno a correre, ma dopo 10 minuti di corsetta a ritmo blando cominciano a indurirsi e bloccarsi le tibie,i polpacci e la parte superiore del collo del piede, a tal punto che sono costretto a fermarmi.Se proprio mi costringo, magari facendo cyclette o altro, per quasi una settimana dopo lo sforzo tutti i sintomi peggiorano notevolmente e i dolori articolari diventano insopportabili.
Per quanto riguarda la debolezza muscolare mi sono rivolto a un neurologo che però mi ha prescritto l'esame dei potenziali evocati(arti sup e inf) e una RMN all'encefalo, che devo ancora eseguire.Pensa che sia opportuno che mi faccia prescrivere anche un'elettromiografia o gli eventuali danni evidenziabili con quest'ultima dovrebbero essere evidenziabili anche con la RMN?
Gli Ana eseguiti 6 mesi dopo la fase acuta,un anno fa:
- Ab anti nucleo su Tes.(IFI) Positivo > 1:20
-Ab anti nucleo su cell.Hep2 Positivo 1:40
-Aspetto Grossolanemente punteggiato

Eseguiti ana ed ena un mese fa, tutto negativo. Sempre un mese fa gli unici valori anomali erano:
cpk 250 UI/L valori di normalità(fino a 180)
Proteine totali 9,0 g/dL valori di nomalità(6,2- 8,5)
Alfa 2 7,6% valori di normalità(8 - 13)

Attualmente sono in attesa del risultato di altri esami che mi ha prescritto un immunologo.
Lei dice che la diagnosi di fibromialgia è semplice, ho sentito parlare di ricerca di tender points, oltre la valutazione dei dati anamnestici e dei sintomi riferiti. Bene, il primo reumatologo non ha proceduto alla ricerca di alcun tender point, si è basato solo sulle analisi di laboratorio e, non sapendo che pesci prendere, ha accolta la mia ingenua ipotesi di fibromialgia come manna dal cielo per accontentarmi e sbolognarmi in 10 minuti netti. Il secondo reumatologo idem,nessuna ricerca dei tender points, anche lui mi ha chiesto solo se avevo le articolazioni gonfie, mi ha prescritto gli ana e gli ena,mi ha chiesto se per caso ero depresso e mi ha detto che gli sembrava improbabile che avessi la fibromialgia perchè di solito viene in tarda età(??).E' vero che da un pò di tempo a questa parte mi sento un pò giù, ma penso che sia una conseguenze del mio malessere fisico e di tutti i problemi e le rinunce che ne derivano, non aspiro al suicidio,non ho perso l'appetito, ho solo voglia di stare bene come prima...In realtà mio padre soffre di depressione bipolare e ha la psoriasi, pensa che questo possa c'entrare qualcosa con il mio caso?
In fin dei conti sono alla disperata ricerca di un reumatologo che ne sappia di più, putroppo non abito più in Calabria ma a Perugia per motivi di studio, ragion per cui è abbastanza lontana Potenza.Può consigliarmi altri centri?Lei dove opera? Grazie di cuore.
Cordiali saluti
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Dr. Giuseppe Germanò Reumatologo 175 4
le consiglio perugia stessa, altrimenti L'unita di reumatologia si Siena dovrebbe essere la più vicina...
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