Sacroileite?

Buongiorno Dr. Granata , mi chiamo Lucia Di Giacomo, ho 43 anni e Le scrivo da Milano.
Le riassumo brevemente, per quanto mi è possibile, la mia storia.
Nel 2003 inziai ad accusare un dolore persistente al lato dx del bacino che si irradiava lungo tutta la gamba e che talvolta mi procurava blocchi alla schiena. Feci iniezioni di muscoril e voltaren. Il blocco si risolveva nel giro di qualche giorno, ma il dolore al lato destra era persistente e profondo.
Mi rivolsi al neurochirurgo da cui ero in cura per protusioni discali. Dopo accurate indagini concluse che il dolore che accusavo non era riferibile alle protusioni, che peraltro erano a sinistra. Mi consigliò di rivolgermi ad un reumatologo il quale mi fece fare degli esami del sangue ed una scintigrafia ossea.
Gli esami ematochimici erano tutti nella norma. L'esito della scintigrafia ossea era: si rileva una aumentata captazione a livello delle sincondrosi sacro-iliache che non assume carattere patologico. Il reumatologo fece una diagnosi di sindrome fibromialgica e mi prescrisse dei medicinali per il controllo del dolore (sirdalud, flexiban). La terapia non ebbe alcun esito positivo. Disperata iniziai un peregrinare da diversi reumatologi e quasi tutti confermarono la diagnosi di fibromialgia. Tentai diverse terapie fisiche (feldenkrais, agopuntura, shiatsu, trainig autogeno) e mi rivolsi anche ad una psicoterapeuta, dato che mi avevano detto che la fibromialgia aveva anche una componente psichica. Dopo un ricovero in ospedale (necessario perchè vivendo da sola non ero in grado di occuparmi di me) ed un peggioramento dei dolori, nel 2007 un reumatologo escluse la diagnosi di fibromialgia e dolore miofasciale in quanto non risultavo positiva a neanche uno dei tenders point stabiliti per questa diagnosi.
Rifeci nuovamente tutti gli esami e le indagini radiografiche per sospetto di sacroileite.
SCINTIGRAFIA OSSEA: Si evidenzia aumentata captazione a livello delle sincondrosi sacro-iliache e delle ali iliache bilateralmente. I rapporti medi di concentrazione di radiotracciante tra ala sacro-iliaca e sacro calcolati sono risultati 1,7 a sinistra e 1,8 a destra (vn inferiori a 1,3). Segni scintigrafici di aumentata attività osteoclastica a livello delle ali sacroiliache bilateralmente.
RX COLONNA LOMBOSACRALE: Rettilineizzazione della fisiologica lordosi lombare. Discopatia involutiva a livello L5-S1. Modesti segni di spondilosi, caratterizzata da appuntimento degli spigoli somatici. Regolari le sincondrosi sacroiliache.
TAC BACINO: Si documenta qualche minima irregolarità della corticale ossea del margine sacrale di entrame le articolazioni con lievi aspetti di sclerosi. Il margine articolare è conservato. Aspetti sclerotici di maggior evidenza si osservano a livello dello spazio intersomatico L5-S1 con una marcata riduzione delle dimensioni del forame di coniugazione di sinistra.
RMN SINCONDROSI SACRO-ILIACHE: L'indagine è stata condotta in tecnica SE, con acquisizioni T1 e T2 dipendenti, sui piani assiale e coronale. I capi ossei delle giunture esaminate risultano sostanzialmente regolari per morfologia e segnale, con cartilagini di rivestimento conservate e rapporti corretti. Non si rilevano ispessimenti delle rispettive membrane sinoviali, nè raccolte fluide al loro interno. Collateralmente si segnala la presenza di multiple cisti radicolari all'interno del canale sacrale, estendentesi ad interessare il terzo forame sacrale, sia di dx che di sx (ove la cisti radicolare appare in continuità con una grossolana propaggine endopelvica, del diametro massimo di 3,5 cm, la quale arriva a contatto del muscolo pieriforme omolaterale, improntandolo). Nella norma i restanti rilievi.
ESAMI DI LABORATORIO: nella norma compresi gli indici di flogosi. Negativa la ricerca di HLA-B27.
Sono stata dimessa dall'ospedale (G. Pini) con consiglio di rivolgermi ad un neurologo per valutare la compatibilità della sintomatologia con le cisti radicolari. Esclusione della diagnosi di spondiloartrite sieronegativa. Il neurologo da cui ho fatto la visita di recente mi ha detto che le cisti sono congenite e asintomatiche e che non vi è alcuna correlazione tra le cisti e la mia sintomatologia.
Ho riferito l'esito della visita al reumatologo il quale mi ha detto di sospendere INDOXEN supposte da mg 100 (che mi davano un certo beneficio) e di iniziare la terapia del dolore. Dopo tre infiltrazioni di cortisone non noto grandi benefici.
Perchè mi rivolgo a Lei?
Secondo il reumatologo non ho la spondilite. Ma a cosa è dovuta l'infiammazione alle sacroiliache che la scintigrafia, mi par di capire, evidenzia?
Nell'arco di questi 5 anni ho notato un peggioramento dei sintomi: dolori forti alle gambe (soprattutto dal ginocchio in giù), al bacino con frequenti blocchi soprattutto a dx, ma da qualche tempo anche a sx, dolori alle costole e agli avambracci.
Le chiedo un parere e, se possibile, un aiuto.
Mi scuso se sono stata prolissa e La ringrazio per l'attenzione.