Utente 689XXX
Egregio Dr.
mi chiamo Anna e da 3 anni ho la fibromialgia, volevo chiederle se questa che io ritengo una vera malattia, lo è. Attraverso le mie ricerche ho letto che è stata inserita dall'O.M.S. fra le malattie reumatiche.Come lei sa la fibromilagia è abbastanza complessa da capire,soprattutto per chi la vive. Avendo dei problemi al risveglio ho chiesto al responsabile del personale dell'azienda presso cui lavoro, se poteva posticipare il mio orario di lavoro per questioni di salute,visto che spesso mi capita di arrivare in ritardo. Il responsabile mi ha mandato a parlare con il medico dell'azienda il quale di fronte all'elenco di disturbi mattutini dovuti alla fibromialgia mi ha deriso dicendo che non capiva quale fosse il problema.Da questo si può capire che non ho ottenuto niente anche se avevo portato un certificato del mio medico di base.
Dopo questo episodio ho fatto una visita reumatologica, il Dr. che mi ha visitato ha riscontrato la positività dei tender points dolenti 18/18.
Premetto che mi ero già presentato con la documentazione di una pregressa diagnosi di sindrome fibromilgica e in cura con una bassa dose di pregabalin con scarso beneficio.
Il Reumatologo mi ha cambiato la cura ed oggi posso dire che vivo meglio, però il Dr. ha rifiutato la mia richiesta di una certificazione dei sintomi, che spesso si acutizzano e mi procurano disagio, da presentare al medico dell'azienda presso cui lavoro dicendomi che la fibromilgia non è riconosciuta e quindi il certificato ere inutile.
Così dottore mi piacerebbe sapere il suo parere su questo caso(spero di essere stata chiara) e se sia giusta la mia richiesta di un certificato che spieghi le problematiche di questa "malattia", oltre alla diagnosi, ad un dottore scettico.
Grazie e spero presto di avere un Suo riscontro.
Anna

[#1] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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La fibromialgia fa certamente parte delle malattie reumatiche, tuttavia pur avendo una sua dignità nosologica, per vari motivi è un po'bistattrata. forse perchè non si sono mai cocnretamente evidenziate sicure lesioni tissutali o alterazioni di laboratorio. In funzione di ciò più che essere considerata una malattia è annotata come disturbo, o l'insieme più distrubi che identifica la sindrome.
Tutto ciò suppongo che al paziente non importi. Malattia o non malattia si sta indubbiamente male e le problematiche sociali sono parecchie. Alcuni studi recenti in effetti la definiscono e collocano nell'ambito più dignitoso di malattia pura con tanto di connotati anatomo-patologici. Ancora però siamo molto lontani dal capire le cause reali, quale possa realmente essere la vera cura, e perciò occorrono tanti futuri studi. Che io sappia quindi la fibromialgia non è una di quelle patologie che gode dei "privilegi" lavorativi ed assicurativi appartenenti ad altre malattie storicamente più gravi. Le posso però consigliare di sentire il parere di qualche associazione di malati per avere ragguagli più attendibili in merito.
Giuseppe Germanò

[#2] dopo  
Utente 689XXX

Carissimo
Dr.Germano,la ringrazio di avermi risposto.
In effetti sapendo dei disagi fisici e sociali che la fibromialgia comporta e che non essendoci esami di laboratorio che le danno il titolo di malattia, avevo la sicurezza, che il reumatologo che conosce la fibromialgia, poteva darmi un certifiato da sbattere in faccia ad un uomo che più che fare il dottore fa l'avvocato.
Mi scusi se le posso sembrare presuntuosa ed arrogante nelle mie parole, e se offendo in qualche maniera la Sua categoria proffessionale, ma come fibromialgica sono stufa di essere un malato immaginario.Comunque , sperando di essere stata chiara, la ringrazio ancora e seguirò il suo consiglio.
Cordiali Saluti
Anna

[#3] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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Essere colpiti da sindrome fibromialgica non significa essere affetti di un male immaginario. Tutt'altro, altrimenti la società italiana di reumatologia la collocherebbe nell'ambito dei reumatismi psicogeni...Invece lei stessa potrà notare che appartiene al gruppo dei reumatismi extra-articolari. Basta leggere la classificazione delle malattie reumatiche presso qualsiasi sito dedicato. Il fatto poi che la terapia si basi essenzialmente su farmaci utilizzati per la sindrome depressiva scaturisce dal fatto che essi servono a modulare il funzionamento della serotinina nell'ambito della percezione del dolore, il quale a sua volta, quando è cronico, è responsabile dell'insorgenza di sindrome depressiva. Ed è pur vero che la stessa sindrome depressiva scaturisce essenzialmente dal malfunzionamento degli stessi neurotrasmettitori coinvolti nella patogenesi della fibromialgia.Tuttavia alcuni studi fanno emergere un danno tissutale ultrastrutturale della giunzione miotendinea(forse su base immunitaria), altri esperimenti evidenziano alterazioni del flusso ematico in determinate strutture cerebrali, ancora però da approfondire ed accertare con molti altri studi. Se la scienza medica si applica nella conoscenza di questo "disturbo" che affligge parecchie persone vuol dire che tanto immaginario non lo sia.
Sa qual'è il problema a mio avviso? é il confronto con altre malattie, certamente più gravi ed invalidanti, per le quali però esistono prove certe anatomo-patologiche, patogentiche e terapie che con certezza statisca maggiore, soddisfano il medico ed il paziente. La sindrome fibromialgica (opinione personale)è una patologia frustrante per il medico ed il paziente. Nonostante non si rilevi nulla di essenzialmente patologico (meglio così del resto) le terapie fino ad ora sono non del tutto soddisfacenti. In media rispondono solo il 30-40% dei pazienti. I motivi sono tanti, compreso il fatto che spesso gli stessi pazienti rifiutano di assumere farmaci e spessissimo sono delusi e stanchi di lungo peregrinare alla ricerca di sollievo, aumentando cosi la loro avversione per il medico in generale. Fatto sta che nella pratica ambulatoriale quotidiana il paziente fibromialgico va sopratutto ascoltato, più degli altri malati. Ciò psicologicamente induce al medico un senso di frustrazione (è sempre la mia opinione personale) e sensi di colpa, perchè lo stesso tempo occorrebbe dedicarlo ai pazienti affetti da malattie più gravi(lei dirà che ognuno ha la sua croce, e questo è anche vero). E poi perchè il medico deve valicare quel muro di pregiudizi che nel frattempo il paziente fibromialgico "storico" si è costruito. E' vero anche che spesso è il paziente a dover valicare il muro di pregiudizi che altri medici si sono creati nei confronti della fibromialgia. Fatto sta che alla fine tutti questi muri e questi disagi non si possono abbattere nei 20-30 minuti canonici indicati per la normale routine ambulatoriale, ospedaliera e non. Se considera che a me occorrono almeno il doppio per fare una buona visita...
Se poi considera che normalmente accede quotidianamente presso un ambulatorio reumatologico circa il 30-50% di pazienti con prevalente componente fibromialgica e che solo una minima parte di essi escono dalla porta soddisfatti,consideri la frustrazione del professionista, il quale invece ha riscontri del tutto soddisfacenti nel confrontarsi con malattie più complesse, per iter diagnostico e terapie paradossalmente più efficaci ma più pericolose (pensi gli immunosoppressori). Tenga inoltre presente, e certamente questo non è il suo caso, che mentre quasi nessun paziente reumatologico contesta allo specialista le decisioni terapeutiche,prenda ad esempio l'artrite reumatoide, nel caso dei pazienti fibromialgici spesso buona parte del tempo lo si deve investire nell'opera di convincimento ed accettazione della cura. Se poi si richiede un aiuto professionale psicologico (visti i disagi sociali e psichici correlati) apriti cielo. Nulla di tutto ciò accade nel caso in cui si dovesse decidere di richiedere una consulenza psichiatrica nei confronti di pazienti affetti da lupus o artrite reumatoide (i quali di buon grado sono costretti a dover accettare di convivere con una malattia grave e quindi con i relativi disagi sociali e psichici, non dissimili da chi ha la fibromialgia). In sostanza ciò che si chiede è la collaborazione dei pazienti, correttamente informati, affinchè si affrontino insieme le varie problematiche. Lei dirà magari..
Tuttavia, e scusi la retorica, è bene ricordare che dentro il camice ci sono persone che hanno studiato per aiutare a guarire e non per fare del male. A volte noi medici sbagliamo, certamente si, ma sempre nell'intento di curare il che rappresenta la più grande soddisfazione per un medico. Il bravo medico in fondo è quello che sbaglia meno di tutti.MA nessun medico si è mai applicato per far male suppongo. Moltissimi invece si applicano per migliorare il loro aiuto nei confronti dei pazienti (altrimenti che le scrivo a fare?). Spero ne convenga con me.
Circa i motivi burocratici: lo stesso referto che il medico stila nell'atto della visita è di per se un certificato che il paziente può mostrare a chi vuole. Sarà poi il medico del lavoro a decidere se utilizzare o meno una precisa diagnosi specialistica, non avendo il reumatologo competenze decisionali in merito lavorativo e sindacale, può cioè solo suggerire ma non conosce il ruolo preciso e gli strumenti correlati a determinate mansioni lavorative del paziente. Anche per tale motivo esistono le associazioni dei malati ed i sindacati dei lavoratori.
Perdoni la mia lunga disamina, che ha però consentito alcuni miei spunti personali (e qualche sfogo. Sarò fibromialgico anch'io?) che spero lei condivida, ma oggi ero di riposo...
cordiali saluti
Giuseppe Germanò

[#4] dopo  
Utente 689XXX

CARISSIMO DR.GERMANò
apprezzo molto la sua disponibilà a rispondermi,il mio è stato uno sfogo indubbiamente, e credo proprio che l'ho "urtata" con le mie parole, mi dispiace molto il mio non voleva essere un attacco alla categoria medica.Come malato i miei disagi fisici e sociali sono frustranti tanto quanto possa essere difficile interpretare ogni giorno i suoi pazienti.Mi scusi ma questo è pur sempre un forum e di sfoghi se ne leggono tanti.Non voglio farne una polemica infinita.
Ma il nostro,se mi permette, è stato un modo per conoscersi e questo mi fa nutrire verso di lei molta stima.Avevo letto altri suoi interventi su questo forum, e la sua disponibilità nei miei confronti mi fa nutrire anche molta fiducia verso di Lei.
Spero di avere ancora degli scambi di infomazioni e chiarimenti con Lei.
Grazie Anna

[#5] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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Non mi ha urtato, mi ha dato lo spunto per esprimere un parere ed un pensiero rivolto alle problematiche del paziente fibromialgico, per cui sono io a ringraziarla nella speranza che anche altri lettori condividano tali opinioni.
ancora saluti.
Giuseppe Germanò

[#6] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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ah, proprio stamane leggo il mio articolo pubblicato sulla pagina di MINFORMA (presso questo sito) dedicato alla fibromialgia, se vuole lo può consultare..
Giuseppe Germanò

[#7] dopo  
Utente 689XXX

Salve Dottore
grazie per l'articolo, lo trovo molto chiaro nella descrizione della
fibromialgia. Mi sono riconosciuta in quello che è la mia battaglia giornaliera per lavorare e sopravvivere.Sicuramente ci sono malattie molto più gravi ed per questo che mi sento vicina a loro.
Nel leggere il Suo articolo ho trovato anche delle risposte, nonostante vivo la fibromialgia a volte non so dare risposte ad altri sintomi che compaiono di tanto in tanto.
Ad esempio da novembre ho un dolore lombare che si acutizza con l'arrivo del ciclo mestruale e negli ultimi mesi il dolore si protrae lungo tutte le gambe con crampi mattutini. Tutti i mesi c'è la settimana premestuale che diventa una battaglia con me stessa e diventa una vera prova di forza morale,
Grazie
Anna