Sclerosi del collo vescicale e tulibn - recidiva?
Ho letto moltissimi messaggi circa la sclerosi del collo vescicale riguardanti alfalitici e TULIP, tuttavia pochi messaggi sono disponibili circa il dopo-TULIP.
Sono un giovane malato di sclerosi del collo vescicale, 36 anni.
La mia malattia è verosimilmente congenita e dovuta ad un collo vescicale elevato. E' cominciata con un calcolo vescicale a 28 anni che si è ripetuto a 35. Gli alfalitici hanno funzionato a malapena per un anno e dopo un paio di uroflussometrie disastrose mi accingo ad operarmi di incisione del collo vescicale. La mia prostata è perfetta, la vescica è dilatata ed ispessita ma ancora senza problemi. Ho solo un flusso ridotto e segni di calcificazioni recenti.
Da quanto leggo sui risultati scientifici online questa operazione non è duratura e vi è un alto tasso di recidiva. Secondo i dati che sono riuscito a collezionare il tasso di rioperazione oscilla dall'1,5% al 2,5% annuo cumulativo, con persone che sono costrette a rioperarsi ogni 3 mesi ed altre che dopo 12 anni sono ancora sane.
Tuttavia questi i dati che trovo online sono molto eterogenei, con limiti di tempo molto limitati (per cui i valori potrebbero non essere lineari) ed applicabili per lo più all'incisione della prostata anziché del solo collo vescicale.
Vorrei chiedere:
1) se le probabilità di recidiva nell'incisione del collo vescicale sono inferiori a quelle dell'incisione della prostata, possibilmente avendo un'idea del tempo medio della recidiva, qualche dato statistico con riferimenti. Esiste un solo studio che ho trovato specifico e molto datato sulla TUIBn con recidiva del 12% e 18% per incisioni bilaterali e monolaterali con tempo di follow up di 6 anni che risulta essere ahime' allineato alla mia stima di cui sopra.
2) Anche se l'effetto dell'operazione dovesse durarmi 12 anni (miglior scenario che sono riuscito a trovare sui forum circa esperienze personali dei pazienti) avendo una speranza di vita di 82 anni nel migliore dei casi dovrei operarmi almeno 4 volte nel resto della mia vita. Assumendo che non vi siano innovazioni scientifiche che riducano il tasso di recidiva vorrei sapere quale è oggi il decorso clinico più probabile a lungo termine per un caso come il mio.
Non è tanto il pensiero dell'infertilità e del non avere figli che mi fa soffrire quanto il pensiero di passare una vita tra tante operazioni chirurgiche fino al punto di perdere la pazienza tanto da preferire di indossare un catetere permanente.
Sono un giovane malato di sclerosi del collo vescicale, 36 anni.
La mia malattia è verosimilmente congenita e dovuta ad un collo vescicale elevato. E' cominciata con un calcolo vescicale a 28 anni che si è ripetuto a 35. Gli alfalitici hanno funzionato a malapena per un anno e dopo un paio di uroflussometrie disastrose mi accingo ad operarmi di incisione del collo vescicale. La mia prostata è perfetta, la vescica è dilatata ed ispessita ma ancora senza problemi. Ho solo un flusso ridotto e segni di calcificazioni recenti.
Da quanto leggo sui risultati scientifici online questa operazione non è duratura e vi è un alto tasso di recidiva. Secondo i dati che sono riuscito a collezionare il tasso di rioperazione oscilla dall'1,5% al 2,5% annuo cumulativo, con persone che sono costrette a rioperarsi ogni 3 mesi ed altre che dopo 12 anni sono ancora sane.
Tuttavia questi i dati che trovo online sono molto eterogenei, con limiti di tempo molto limitati (per cui i valori potrebbero non essere lineari) ed applicabili per lo più all'incisione della prostata anziché del solo collo vescicale.
Vorrei chiedere:
1) se le probabilità di recidiva nell'incisione del collo vescicale sono inferiori a quelle dell'incisione della prostata, possibilmente avendo un'idea del tempo medio della recidiva, qualche dato statistico con riferimenti. Esiste un solo studio che ho trovato specifico e molto datato sulla TUIBn con recidiva del 12% e 18% per incisioni bilaterali e monolaterali con tempo di follow up di 6 anni che risulta essere ahime' allineato alla mia stima di cui sopra.
2) Anche se l'effetto dell'operazione dovesse durarmi 12 anni (miglior scenario che sono riuscito a trovare sui forum circa esperienze personali dei pazienti) avendo una speranza di vita di 82 anni nel migliore dei casi dovrei operarmi almeno 4 volte nel resto della mia vita. Assumendo che non vi siano innovazioni scientifiche che riducano il tasso di recidiva vorrei sapere quale è oggi il decorso clinico più probabile a lungo termine per un caso come il mio.
Non è tanto il pensiero dell'infertilità e del non avere figli che mi fa soffrire quanto il pensiero di passare una vita tra tante operazioni chirurgiche fino al punto di perdere la pazienza tanto da preferire di indossare un catetere permanente.
[#1]
Dr. Gino Alessandro Scalese
Urologo, Andrologo
5.9k 128 126
Gentile utente,
purtroppo essendo una patologia rara alla sua età è difficile esprimere un valore statistico attendibile circa il rischio di recidiva post-operatoria anche perchè il tutto dipende anche dal calibro del collo vescicale stenotico visualizzabile in corso di uretrocistoscopia.
purtroppo essendo una patologia rara alla sua età è difficile esprimere un valore statistico attendibile circa il rischio di recidiva post-operatoria anche perchè il tutto dipende anche dal calibro del collo vescicale stenotico visualizzabile in corso di uretrocistoscopia.
Cordiali saluti
Gino Scalese
[#2]
Dr. Roberto Mallus
Urologo
5.5k 109 4
Gent.le utente,
la possibilità di reintervento è legata al potere di cicatrizzazione che è legato al nostro bagaglio cromosomico.
Riguardo allal frequenza a parte alla eterogenicità di vedute su quante incisioni e dove eseguirLe penso i risultati più o meno duraturi siano legati innazitutto a quanto detto prima.
Nei suoi precisi calcoli non ha però prospettato che dopo una certa età sopravviene l'ipertrofia prostatica più o meno ostruttiva.
Cmq al di là delle sue considerazioni , a mio avviso , eccessivamente matematiche e pessimistiche , se la sua ostruzione funzionale fa si che si formino calcoli e se con gli alfalitici non si riesce a procrastinare l'intervento, penso che non ci siano scelte.
Cordialmente
la possibilità di reintervento è legata al potere di cicatrizzazione che è legato al nostro bagaglio cromosomico.
Riguardo allal frequenza a parte alla eterogenicità di vedute su quante incisioni e dove eseguirLe penso i risultati più o meno duraturi siano legati innazitutto a quanto detto prima.
Nei suoi precisi calcoli non ha però prospettato che dopo una certa età sopravviene l'ipertrofia prostatica più o meno ostruttiva.
Cmq al di là delle sue considerazioni , a mio avviso , eccessivamente matematiche e pessimistiche , se la sua ostruzione funzionale fa si che si formino calcoli e se con gli alfalitici non si riesce a procrastinare l'intervento, penso che non ci siano scelte.
Cordialmente
Dott.Roberto Mallus
[#3]
dopo
Utente
Gentile Dott. Mallus,
Non riesco a capire perché Lei sostiene che le mie considerazioni sono eccessivamente pessimistiche.
Come ho già detto sopra ho considerato il periodo di tempo più lungo documentato su di un forum internet da un utente dalla sua TUIP. Questa dovrebbe essere una ipotesi ottimistica.
In aggiunta Lei mi fa notare che non ho considerato l'ipertrofia prostatica che dovrebbe incidere pessimisticamente sulle mie stime.
Può dunque spiegare a me ed a tutti i giovani malati di sclerosi del collo vescicale come me perché quanto ho sostenuto è pessimista?
Non riesco a capire perché Lei sostiene che le mie considerazioni sono eccessivamente pessimistiche.
Come ho già detto sopra ho considerato il periodo di tempo più lungo documentato su di un forum internet da un utente dalla sua TUIP. Questa dovrebbe essere una ipotesi ottimistica.
In aggiunta Lei mi fa notare che non ho considerato l'ipertrofia prostatica che dovrebbe incidere pessimisticamente sulle mie stime.
Può dunque spiegare a me ed a tutti i giovani malati di sclerosi del collo vescicale come me perché quanto ho sostenuto è pessimista?
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 7.3k visite dal 06/11/2012.
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