Ho urgente bisogno di aiuto per ipertono del pavimento pelvico

Sono un ragazzo di 24 anni di Vicenza in Veneto.

Mi rivolgo a tutti gli specialisti specializzati in questo campo: dopo il secondo intervento di TUIP per sclerosi del collo vescicale effettuato a febbraio 2020, la mia funzione urologica era tornata alla completa normalità fino ad Aprile quando è ritornata l'esitazione minzionale.
Diverse uretrocistoscopie hanno confermato che il collo vescicale è abbastanza ampio, mentre l'esame videourodinamico, che non è stato registrato completamente per impossibilità minzionale, ha evidenziato nella fase di svuotamento post catetere con i raggi x un ritardato rilasciamento dello sfintere uretrale esterno.
La diagnosi è di Ipertono del Pavimento Pelvico che va ad inibire il rilassamento dello sfintere uretrale esterno creando anche un blocco alla spinta della vescica.
Da mesi purtroppo l'ipertono è peggiorato andando anche a colpire la defecazione, causandola ostruita e con sensazione di mancato totale svuotamento.

Sono stati fatti tentativi con la fisioterapia perineale senza successo.
Farmaci miorilassanti come Lioresal senza successo.

Dicembre 2020 impianto Neuromodulatore Sacrale 1^ tempo, il definitivo è stato impiantato a febbraio 2021 dato che presentavo un miglioramento lieve dei sintomi, anche se non definiti sufficienti ad una vita normale e dignitosa.

Elettromiografia e RMN lombo sacrale non rilevano ostruzioni al sistema nervoso, danni o altro.
Il nervo pudendo è funzionante.

Da mesi ad oggi peggioramento serio dei sintomi, soprattutto in virtù del fatto che l'elettrodo è andato in profondità spostandosi dalla radice S3 e non dando più alcun miglioramento per quanto lieve.
Proposto il secondo impianto controlaterale ancora in standby dato che si parla di molti mesi di attesa.

Ho provato di tutto, anche PTNS, psichiatria e psicologia.

La sofferenza ogni giorno è immensa e la disperazione altrettanta in quanto, oltre ai sintomi fecali elencati, non riesco a mingere da in piedi solo da seduto con infiniti tempi di latenza e quantitativi bassi di urina.

Sono aggrappato ad un'opzione menzionata da un neuro-urologo inerente l'iniezione di tossina botulinica nel pavimento pelvico, e sto passando le settimane alla ricerca di medici che pratichino questo intervento e siano disposti a tentarlo.

E' l'unica alternativa rimasta che alimenta la mia speranza di poter tornare a vivere.


Mi appello quindi a chiunque fosse disposto a prendermi in cura e darmi la possibilità di tentare questo tipo di "intervento".

Spero in risposte positive.

Grazie