Utente 313XXX
Buongiorno dottori, è il mio primo messaggio.
Nel 1990 in seguito ad un incidente sportivo subii la frattura della vertebra D6 con lesione del midollo spinale. Da allora sono paraplegico.
Tra i tanti gravi problemi che comporta questa condizione c'è anche quello dei dolori neuropatici che mi perseguitano da sempre.
Ho provato un pò di tutto; omeopati, neurologi, specialisti della medicina del dolore, medici agopuntori ... purtroppo senza nessun risultato.
I farmaci ormai li ho provati tutti e l'ultimo che sto usando da alcuni anni è il Lyrica (150mg alla sera + 75 al mattino) ma ormai l'effetto è praticamente nullo e non credo che alzando il dosaggio la mia situazione del dolore potrà risolversi.

I dolori coinvolgono tutta la zona sottolesionata fino all'altezza delle cosce. Non riesco a spiegare cosa sento; per darvi un'idea è come se ci fosse una corrente che continuamente percorre la zona; è come se ci fosse un enorme ematoma dolente; è come se ci fossero degli aghi ... insomma è una tortura terribile.
E poi a volte degenerano anche in forti dolori all'addome come se ci fosse un terribile mal di pancia da piegarsi dal male, altre volte coinvolge la zona delle reni.

Una cosa molto particolare di questi dolori, e che potrebbe essere un elemento di studio da cui partire per capire che succede e magari anche trovare una soluzione, è che i dolori si presentano a giorni alterni e il cambio di stato avviene durante il sonno notturno.
Mi spiego meglio; oggi è un giorno di dolori terribili e sono iniziati appena sveglio. Domani sarà invece una giornata "normale" e i dolori torneranno dopodomani e questo ha una rigorosità quasi perfetta per cui io potrei quasi segnare sul calendario i giorni "si" e quelli "no".
Vado a dormire con i dolori e al mattino dopo mi risveglio senza oppure viceversa, ma solo con il sonno accade questo mutamento perchè se resto sveglio la situazione non muta.
Qualche volta, pochissime in tutta la mia vita, sono riuscito a cogliere l'attimo di questa impressionante mutazione. Improvvisamente sento come del fuoco e della corrente che dai piedi risale lentamente tutto il corpo e quando arriva alle spalle iniziano dei brividi stranissimi. E' una situazione che fa spavento, e se mi passate l'immagine mi ricorda i roghi medioevali ...

Ora non voglio dilungarmi oltre, spero che tra voi medici ci sia qualcuno che "pensi differente" e mi suggerisca qualche cosa che non sia la solita pastiglietta che purtroppo ben difficilmente potrà aiutarmi, ma voglia propormi qualche altra strada da percorrere.

Grazie per l'aiuto !

[#1] dopo  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
52% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 92
Iscritto dal 2012
Gent.le utente,
i farmaci anti dolore neuropatico sono in numero ristretto ma efficaci a dosaggi congrui per un tempo di assunzione adeguato fin ad arrivare sine die. Lei fa l'esempio del Pregabalin (Lyrica): bene 75 mg mattino e 150 mg sera possiamo considerarlo ancora sottodosato. Quel che funziona, da recenti studi internazionali hai quali mi onoro di aver in piccola parte collaborato, sono le associazioni, ad ad esempio Pregabalin (Lyrica) plus Duloxetina (Cymbalta o Xeristar) risulterebbe essere la più efficacia. Circa il discorso della posologia personalmente ho in terapia pazienti a 450mg Lyrica/die plus 120mg Cymbalta/die.
Esistono tecniche bio-tech (ad es: la Scrambler Therapy) o l'impianto di neurostimolatori peri-midollari in contiguità con quelle che sono le vie del dolore lungo il midollo spinale, ecc. fino a veri e propri interventi neurochirurgici stereotassici a livello talamico (stazione di passaggio delle vie del dolore prima di arrivare alla corteccia cerebrale, quindi alla decodificazione cosciente della informazione nocicettiva afferente dalla periferia).
Le possibilità sono molte pertanto non si perda d'animo.

Cordialmente,
Dr. Otello Poli
http://www.europeanhospital.it/uos/neurologia_clinica.html
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#2] dopo  
Utente 313XXX

Grazie dottore per la sua riposta.
Purtroppo in tutti questi anni non sono riuscito a trovare un valido e sopratutto volonteroso specialista che fosse in grado di seguirmi nei vari tentativi farmacologici e mi creda che di visite ne ho fatte parecchie sia presso strutture pubbliche che in quelle private.

Questi dolori sembrano essere alieni ad ogni intervento esterno che io possa fare.
Ma perchè succede questo ?
Ma perchè si presentano a giorni alterni ?
Ma perchè tutto cambia durante le ore di sonno della notte ? Ad un certo punto della notte è come se scattasse improvvisamente un interruttore che spegne o accende il dolore ed è una cosa immediata non un crescere o decrescere graduale.

Mi faccio queste domande, e di riflesso le faccio a lei, perchè credo che la causa e la soluzione siano dentro di me e mi piace, forse ingenuamente, pensare che in qualche modo io possa evitare di farmi inutilmente soffrire.

Un saluto,
Massimo

[#3] dopo  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
52% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 92
Iscritto dal 2012
Gent.le utente,
ho ritrovato questo contatto quasi casualmente e non so bene perchè il medesimo si sia interrotto.
Forse si è infrapposto il mese di agosto durante il quale non ho lavorato per circa 3 settimane.
Tant'è.
Avrei interesse di conoscere, qualora lei creda, quali siano le sue attuali condizioni, se ha poi trovato un "neurologo esperto in terapia del dolore", se ha seguito alcune delle vie da me accennate nel contatto del luglio scorso.

Con rinnovata cordialità.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#4] dopo  
Utente 313XXX

Buongiorno dott. Poli,
la ringrazio per il suo interessamento.
In effetti in mese di agosto ha un pò troncato il filo del post.
Purtroppo la mia situazione non è mutata; i dolori sono sempre ben presenti e condizionano pesantemente la mia vita. Sono in attesa di una visita nel reparto di medicina antalgica di una clinica della mia città e nel frattempo ho fatto (dietro suggerimento medico) una breve prova "integrando" nella mia terapia del Laroxyl.
Ho iniziato con ben 5 (!!!) gocce alla notte prima di dormire ma ho dovuto subito scendere a dosi ben più basse ("cosmetiche" le definiva il mio medico :) di 3 gocce per i forti disturbi di sedazione che mi davano durante il giorno.
Comunque con molta cautela sono arrivato progressivamente a 5 gocce e l'effetto non era del tutto negativo, anche se occorreva valutarlo su periodi più lunghi, però ho dovuto escludere il Laroxyl dalla terapia perchè ho avuto degli episodi di difficoltà nella minzione, con una mezza situazione di blocco della vescica che mi ha molto spaventato.
Peri cui sono tornato alla quasi inutile terapia di Lyrica portando a 150 anche la dose serale.

Un mio amico, il quale ha la moglie malata di Parkinson che soffre pure lei di dolori incurabili, sta tentanto attraverso un medico svizzero di ottenere una terapia a base di cannabis (in Italia è conosciuto come Bedrocan), e le confesso che sarei tentato di provare pure io.

Comunque per ora non faccio nulla e attendo la visita che ho accennato all'inizio del post, sperando che non si risolva nell'ennesima pastiglia da provare.
E' inutile dottore ... non voglio sembrare polemico, ma fintanto che si continuerà a cercare di curare i sintomi senza andare alle cause che li provocano, temo che non risolverò il mio devastante problema.

La ringrazio ancora,
un cordiale saluto
Massimo

[#5] dopo  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
52% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 92
Iscritto dal 2012
Non concordo con la sua ultima valutazione.
L'uso di farmaci "dedicati" al solo dolore neuropatico (come avrà notato gravati da possibili effetti indesiderati e da una necessità di assunzione alla "massima dose tollerata dal paziente" con inizio di effetto terapeutico non certo immadiato ma a distanza di tempo) testimonia come il trattamento sia terapeutico sul sintomo nel momento in cui la sostanza inzia a riequilibrare l'assetto algoneno/neuromodulatorio delle così dette vie del dolore (Pregabalin, Gabapentin, Duloxetina) non sono farmaci sintomatici ma curativi in senso riequilibratore del SNC (sistema nervoso centrale) nel suo caso lesionato anatomicamente ma sintomatico in senso "dolore neuropatico" in quanto divenuto disfunzionale. Come le dicevo, inoltre, per il dolore neuropatico da lesione midollare non esistono solo i farmaci ma c'è la scrambler therapy, il possibile impianto di uno stimolatore midollare, fino ad ad arrivare alla neurochirurgia stereotassica vera e propria con procedure mirate sulle strutture talamiche (ultime strutture prima che la informazione dolorosa raggiunga la corteccia cerebrale e venga quindi percepita dal paziente). Come le dicevo nel contatto di luglio us c'è spazio di manovra: occorrono gli specialisti adatti, le strutture adatte e (banale da dirsi) un po' di fortuna.
Resto a disposizione.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#6] dopo  
Utente 313XXX

Come già le accennai, a breve avrò una visita presso un medico che si occupa di terapia del dolore e con l'esperienza dei tentativi farmacologici e non già esperiti, mi farò suggerire altre possibili strade.
Purtroppo anche per me non è facile affrontare nuovi percorsi terapeutici per le tante implicazioni anche negative che questi comportano.
Vedremo a breve ... la terrò informata.

Un'ultima domanda che oltre all'interesse terapeutico mi suscita anche curiosità, e cioè l'uso dei derivati della cannabis (in Italia in Bedrocan in infusione, in Svizzera in gocce ecc.) potrebbe avere qualche beneficio nel mio caso ?

La ringrazio e la saluto cordialmente.
Massimo

[#7] dopo  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
52% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 92
Iscritto dal 2012
I farmaci agenti sul sistema cannabinoide hanno, tra le altre proprietà, una EBM (evidence based medicine) azione sul dolore neuropatico.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#8] dopo  
Utente 313XXX

Buongiorno dott. Poli, la aggiorno sul proseguo dei miei tentavi.
Eravamo rimasti alla visita che avrei dovuto fare con il medico di terapia del dolore.
La proposta terapeutica è stata di eliminare il Lyrica e sostituirlo con Palexia 50mg mattina e sera e Normast 600mg al matino.
Dalla metà di dicembre ho proseguito per quasi un mese diminuendo progressivamente il Lyrica fino ad eliminarlo totalmente (e questo mi ha fatto capire quanto inutile fosse perchè la mia situazione dei dolori non è praticamente mutata) ed introducendo il Palexia fino al pieno dosaggio che sto applicando da circa una settimana.

Devo dire che i risultati finora ottenuti non sono grande cosa perchè le giornate con i dolori forti o fortissimi ci sono ancora ma aspettiamo qualche settimana per dare una risposta definitiva.
Mi ha incuriosito il Normast (Palmitoiletanolamide) un prodotto che non rientra nella farmacopea ma nella categoria degli "integratori alimentari".

Vedremo ... le farò sapere sul proseguo.

Un saluto,
Massimo

[#9] dopo  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
52% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 92
Iscritto dal 2012
Gent.le utente,
circa il trattamento del dolore neuropatico da lesione midollare con PEA ovvero la Palmitoiletanolamide c'è una ricca letteratura internazionale con evidenze fortemente favorevoli. La preparazione disponibile in Italia si chiama per l'appunto come lei cita Normast.
Il dosaggio indicato come maggiormente efficace nel trattamento dei meccanismi di infiammazione del sistema nervoso centrale (nello specifico la sofferenza/lesione midollare) che sottendono il dolore neuropatico mediato da cellule gliali, microglia e mastociti è quello di 600 mg 2 volte al giorno mattina e sera. Assolutamente più efficace la formulazione in bustine contenenti microgranuli da lasciar sciogliere sotto la lingua. La sostanza non viene come lei rammenta classificata come farmaco bensì come integratore alimentare sia in Italia che nella maggior parte del resto d'Europa.

Da leggere:
https://www.medicitalia.it/otellopoli/news/3987/PEA-nel-trattamento-del-dolore-neuropatico-e-nelle-sindromi-regionali-dolorose-complesse
https://www.medicitalia.it/minforma/Neurologia/1846/PEA-trattamento-dolore-neuropatico-e-sindromi-regionali-dolorose-complesse

Circa l'uso del Palexia è una farmaco relativamente nuovo: un misto tra oppioide e inibitore selettivo della ricaptazione della noradrenalina.
Il Tapentadolo rappresenta il capostipite di una nuova proposta classe farmacologica denominata MOR-NRI ( agonista dei recettori mu-oppioidi e inibitore della ricaptazione della noradrenalina ), essendo nettamente distinto dagli altri analgesici centrali. Entrambi i meccanismi d’azione MOR e NRI, contribuiscono in modo complementare all’efficacia di Tapentadolo nel dolore neuropatico e nocicettivo. A livello spinale il Tapentadolo riduce i messaggi ascendenti del dolore attivando i recettori degli oppioidi e quindi inibendo la trasmissione dei segnali dolorosi. Inoltre determina l’inibizione della trasmissione del dolore al talamo struttura coinvolta nell’elaborazione cosciente del dolore.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it