Noduli di lisch

Mio figlio, età 29 anni, ha fatto una visita oculistica per controllo, è affetto da miopia (-5.5) sempre controllato annualmente. Ora in questa ultima visita, poichè l'oculista che l'ha sempre visitato non era disponibile, siamo andati in un altro centro e questo nuovo oculista ha riscontrato NODULI di LISCH (Parlava di Neurofibromatosi) ha poi verificato se aveva delle macchie color latte-caffè sulla pelle, praticamente nulle, solo una piccolissima (nei molti). Ci ha consigliato di approfondire con una RM
Ora quello che mi chiedo se si tratta di una malattia genetica questi noduli dovevano vedersi anche quando era più piccolo e ritornando indietro negli anni sono andata a cercare un RM fatta per altri motivi e non è stato mai evidenziato nulla è un ragazzo sanissimo, sempre molto controllato, non ha mai avuto problemi di nessun genere, ha praticato sempre sport, ha conseguito una Laurea (ho letto di eventuali ritardi psichici) possibile che non ci siamo mai accorti di nulla.
Sono molto preoccupata e vorrei un consiglio su come comportarmi per approfondire eventuali accertamenti e se c'è un Centro specializzato dove rivolgermi.
Ringrazio anticipatamente per la risposta