Utente 121XXX
G.mi dottori, buonasera.
Mio papa', anni 69, e' in cura da circa tre anni per malattia di parkinson. (almeno all'inizio sembrava essere una classica forma bradicinetica (no tremore).
I sintomi sono quelli della forma caratterizzata da bradicinesia. (difficolta' motorie, lentezza nei movimenti, camminata curva e lenta).
Nessun deficit cognitivo, dell'attenzione , della memoria.
Iniziale riduzione della mimica facciale e scialorrea, subito rientrate dopo l'assunzione dei farmaci).
Fino all'inizio dell'anno l'associazione di due farmaci (Requip piu' madopar) aveva tenuto sotto controllo la malattia.
Verso aprile 2012 mio papa' ha cominciato ad accusare nuovi dolori alla schiena e un maggiore impaccio motorio alle gambe, tanto da nn potere piu' affrontare una rampa di scale. E' stato sottoposto a visita neurologica, la quale ha escluso un peggioramento del parkinsonismo (mentre il primo neurologo, ora in pensione, aveva gia' dato per scontata la necessita' di un piano terapeutico piu' forte, ascrivendo i disturbi della mobilita' al wearing - off dei farmaci stessi!).
In sostanza, lasciandoci, ci prospettava una luna di miele di max. 4 anni.
Poi il dietrofront, dovuto al nuovo parere neurologico (parkinson stabile, con 8 pt/100 nella scala di gravita' del morbo) e inizio di un'odissea alla ricerca di una possibile affezione al sistema nervoso periferico (schiena), una rmn dorso-lombo-sacrale (no ernie, ma microfrattura e schisi comunque non tali da giustificare IL DEFICIT DI FORZA CHE ORA MIO PAPA' ACCUSA ALLA GAMBA SINISTRA), una elettromiografia (che ha dato risultati quasi nella norma) e vari altri consulti: in sostanza, 1) c'e' il Parkinson, ma questo non si manifesta, a detta dei neurologi, con un calo di forza al piede (emiparesi!); 1)c'e' una schiena con discopatie e schisi, ma non tale da giustificare un piede semi-paralizzato (a detta dei fisiatri e ortopedici).
Il peggioramento e' avvenuto nel giro di 3 mesi (cosa che contrasta con la tipica evoluzione anche di un parkinson a evoluzione rapida) e , dopo aver assunto i farmaci, nessun miglioramento viene riferito, in termini di mobilita', da parte di mio padre.
Mi trovo di fronte a due diagnosi antitetiche e non so cosa fare. Se non e' il parkinson e non e' la schiena dove vado a cercare? Siamo qui, abbandonati a noi stessi e io non sono a chiedere un miracolo, ma una diagnosi agli specialisti che lo hanno in cura.
Ho cercato di darVi quanti piu' elementi possibili.
Ho delle ipotesi, ma non sono un medico.
Sono suo figlio e' ho il dovere di provarle tutte.
Grazie della disponibilita' e scusate se mi sono dilungato troppo.
Riccardo I. - Savona-

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

ovviamente per dare un parere attendibile è necessario effettuare un'accurata visita neurologica.
Da ciò che scrive sembrerebbe che ci sia un'ipostenia all'arto inferiore sinistro, ipostenia che non è riconducibile al parkinsonismo. Un'ipotesi potrebbe essere quella vascolare, per es. ischemica cerebrale. A tal riguardo una TC o meglio una RM encefalica potrebbe essere indicata, potrebbe parlarne col neurologo di fiducia.

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 121XXX

Grazie Gentile dottor Ferraloro per la rapida risposta. E' infatti precisamente quello che pensavo.Infatti gli ho gia' fatto prenotare rmn rachide cervicale piu' encefalo (17 agosto), ma mi sconcerta la passivita' degli specialisti.Non si tratterebbe, in questo caso, di una situazione molto delicata, tale da giustificare un ricovero?
Un'ultima richiesta volevo rivolgerle, se non la disturbo eccessivamente: puo' un'ischemia risultare del tutto asintomatica e lasciare strascichi cosi' invalidanti?
Come si affronta a posteriori - cioe' a danno gia' fatto , una simile situazione?
Se dalle RMN risultasse tutto negativo, cosa facciamo? Esistono malattie del sistema nervoso simili a questo Parkinsonismo, che rispondono prontamente ai dopamino-agonisti, per poi avere un decorso cosi' negativo e rapido, come effettivamente e' accaduto? Se va avanti cosi' non rimane che la sedia a rotelle, altro che piscina o riabilitazione...
Scusi ancora per il disturbo. Di visite neurologiche ne sono state effettuate ed anche molto accurate. Spero sia' dirimente la RMN.Almeno avremo una diagnosi.
Grazie per la sua preziosissima consulenza
Cordiali saluti e buone ferie.
Riccardo I.

[#3] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

Suo padre in passato non ha mai avuto problemi circolatori cerebrali?
Comunque è possibile che delle ischemie cerebrali passino inosservate, di queste situazioni se ne vedono moltissime. Ammesso che ci sia un danno ischemico è possibile iniziare una terapia di prevenzione, ovviamente non totale in quanto non ancora possibile. In passato non è stata mai effettuata una TC o una RM encefalica?

Buona domenica
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 121XXX

Buongiorno dottore.
Si', e' stata eseguita una T.A.C. encefalica, dal'esito negativo, 2 anni fa.
Penso, nella mia ignoranza, che lei stia parlando delgi attacchi ischemici transitori, quelli che non danno sintomi eclatanti, salvo poi trovarne traccia nelle RMN o nella TAC successive. Mi sembra, osservandolo attentamente tutti i giorni, che sia in atto, peraltro, un processo lento e progressivo e che non ci sia stato, all'improvviso, un prima e un dopo.Anche se negli ultimi mesi e' peggiorato molto.
La RMN di giovedi' sgombrera' il campo per quanto riguarda l'eventualita' di un'ischemia. Devo essere sincero? speravo fosse la schiena, (un nervo intrappolato, uno schiacciamento vertebrale) forse anche perche' nel mio inconscio la schiana e' meno peggio del Parkinson o di un'altra patologia neurologica.
Ma i neurologi (tutti eccetto il primo della mia citta', ora in pensione) hanno escluso che il Parkinson possa aver fatto questo salto di qualita' in 3 mesi e i fisiatri ritengono il quadro della colonna non cosi' grave da giustificare una quasi impossibilita' a deambulare...
Ora gli faro' fare anche una Rx alla gamba, per escludere una patologia primitiva dei muscoli e delle ossa della gamba sinistra. Tanto rispetto alle RNM non costa quasi nulla :)
Posto che, all'esordio, il Parkinsonismo aveva risposto brillantemente a semplici farmaci dopamino-agonisti (e quindi il Parkinson c'e' e mi e' stato assicurato all'epoca che l'evoluzione sarebbe stata lenta ), e' possibile che si tratti invece di un parkinsonismo a piu' rapida evoluzione o qualcos'altro?
Mi sarebbe piaciuto che avesse potuto visitare direttamente mio papa', visto che mi sembra una persona disponibile, competente e umana; in ogni caso l'hanno visto due neurologi e hanno escluso che sia il Parkinson a causare l'emiparesi alla gamba, escudendo anche il danno ischemico; ma qualla schiena curva, quella rigidita', qualla difficolta' a camminare e fare le scale, anche se nel P. non c'e' deficit di forza, mi danno parecchio da pensare. In sostanza, mi manca la DIAGNOSI!.
PS: ha effettuato, poverino, tre cicli di iniezioni ecoguidate nell'ambito della cd: terapia del dolore: nessuna risposta. La ringrazio molto dell'ascolto e delle risposte: almeno qualcuno che cerca di spiegarmi, con i limiti di una consulenza online, cosa possa essere ssuccesso. Grazie. Riccardo
Grazie di cuore.
Riccardo

[#5] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

il Parkinson non dà sintomi focali come un'ipostenia ad un arto. Comunque la data dell'effettuazione della RM encefalica è vicina, speriamo di saperne un pò di più.
Una patologia muscolare non è probabile considerata l'EMG nella norma.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente 121XXX

Grazie dottore, e' utile per me anche parlarne, vista l'ASSENZA DI SPIEGAZIONI E IL DEFICIT DI COMUNICAZIONE che i dottori hanno palesato in questo frangente. Sia chiaro che, comunque, nulla ho da eccepire sulla loro competenza, pero'...
Almeno un punto ora e' chiaro: il piede in "slow motion" non e' causato dal parkinson. Speriamo solo che non si tratti di una pregressa ischemia, ma c'e' il riflesso tendineo achilleo nella norma , per cui "non ci sta". Almeno credo e spero. Rimane la schiena, che comunque mi preoccupa, ma fino a un certo punto. La aggiornero' il 17 agosto.
Un grazie sincero, perche' mi ha aiutato a comprendere molte cose e mi ha risollevato lo spirito.
Riccardo Ivani.

[#7] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

se mi parla di "slow motion" il sintomo ci sta col Parkinson, io intendevo l'ipostenia come deficit di forza obiettivabile alla visita neurologica, non un arto dal movimento rallentato. In neurologia le due cose sono molto diverse. Pensavo che il termine "deficit di forza" fosse del neurologo che generalmente non intende ciò che comunemente si pensa di questo termine. In neurologia è obiettivabile alla visita.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#8] dopo  
Utente 121XXX

Mi scusi, dottore, mi sono espresso male. Si tratta effettivamente, come rilevato all'esame obbiettivo dai neurologi, di deficit di forza al piede sx, o come tecnicamente viene chiamata da voi medici, ipostenia (stavolta penso di avere detto giusto). Mi scuso per l'ignoranza, ma sto cercando di imparare quanto possibile per affrontare il problema.
Visto che' e' stato cosi' gentile da fugare anche questo dubbio, un'ultima domanda. dovesse riscontrarsi una ischemia pregressa , evidentemente responsabile di questo "calo di forza", quali sarebbero i protocolli da seguire? E le possibili, eventuali complicanze future? Tutte le funzioni cerebrali sembrano intatte (parola, memoria, capacita' cognitiva, ecc.) Ormai il danno sarebbe comunque fatto: in questi casi cosa si fa? Mi aveva spiegato (nei post precedenti) che la terapia (in cosa consisterebbe?) non copre del tutto il rischio, ma e' mirata a contenere le possibilita' che cio ' si ripeta. Sono comunque abbastanza sicuro che l'ischemia non c'entri, vedremo in ogni caso cosa dira' la RMN.
: i medici sono sempre troppo criptici ed e' quello che piu' avvilisce il paziente. Grazie per la pazienza e per avermi fatto imparare molte cose,
ordiali saluti.
Riccardo.

[#9] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

in caso di pregressa ischemia cerebrale si può, qualora ne esistano le condizioni, iniziare una terapia con antiaggreganti ed eventuali adiuvanti se lo specialista lo riterrà opportuno.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#10] dopo  
Utente 121XXX

G.le dottor Ferrarolo, buonasera.
Mi e' caduto il mondo addosso.
A seguito dell'elettromiografia eseguita oggi a genova, il neuropatologo ha dato il suo verdetto: o sclerosi laterale amiotrofica o infezione del midollo spinale.
Per fugare ogni dubbio ha ordinato il ricovero e' il prelievo del liquor, spiegando che se sara' non infetto , tale circostanza deporra' per una diagnosi di SLA:
Io non ho potuto accompagnarlo neppure per motivi di lavoro, a casa mia mamma mi ripeteva a memoria quei termini per lei senza senso "secondo, primo neurone", che a lei, ovvio, non dicevano nulla, ma che per me sono sinonimo della piu' atroce delle fini.
Come ha potuto notare, cerco sempre di capire e di combattere, ma questa volta sono impotente: non so nemmeno quanto gli rimarra' (ha detto che le gambe sono quasi del tutto compromesse, l'ipotrofia alla gamba sinistra e' - stasera che l'ho vista bene - impressionante. Come ho fatto a non pensarci? Sapevo che ha lavorato all'agrimont, fabbrica che produce diserbanti e fertilizzanti. Gia', i campi da calcio, Borgonovo, Signorini...
Non ci sono arrivato io, ma nemmeno medici e neurologi di chiara fama: con questo non gliene faccio una colpa: se era esordita come parkinson e rispondeva alla dopamina perche' pensare al morbo di lou gherig? Ora rimane solo una flebile speranza, che si tratti di un infezione: ma ho la morte nel cuore.
Non mi scordero' di lei, del suo aiuto, delle sue spiegazioni a tarda sera nel tentativo di fornirmi una consulenza e di farmi capire di piu'. Grazie dottor Antonio.
Riccardo Ivani.

[#11] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

finchè non c'è una diagnosi certa non disperi. Probabilmente l'inizio è stato un parkinsonismo rispondente alla terapia, poi si è sovrapposta un'altra malattia che ha aggravato velocemente il quadro clinico. Comunque un'ipostenia associata a notevole ipotrofia muscolare (elemento nuovo) fa pensare anche alla SLA.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#12] dopo  
Utente 121XXX

G.mo dottor Ferraloro, buonasera.
La aggiorno sul quadro riguardante mio papa'.
Eravamo rimasti alla elettromiografia, che aveva condotto il neurologo che l'ha effettuata a pensare, in prima istanza, a una patologia del primo e secondo motoneurone. Peraltro, vista la quasi mancanza di coinvolgimento dei muscoli del tronco e degli arti superiori, ha indicato una rmn rachide cervicale +encefalo e , previa ospedalizzazione, prelievo del liquor spinale, alla ricerca di eventuali infezioni. (una speranza, anche perche' dopo 3 anni la sla avrebbe dovuto gia' coinvolgere maggiormente tutti i muscoli). Saro' costretto ad andare al Besta, perche' a savona il reparto di Neurologia non e' molto all'avanguardia.
La RMN del rachide cervicale e dell'encefalo sono del tutto negative. Devo interpretarla come una brutta notizia. Se poi preleveranno il liquor e non troveranno nulla, sara' sicuramente SLA? So che ci sono dei marcatori nel liquor che possono indirizzare la diagnosi verso questa o quella patologia neurologica. Quale potrebbero essere le altre cause capaci di condurre ad un atrofia dei muscoli delle cosce (in 2 mesi nemmeno la SLA arriva a tanto) e a rendere quasi impossibile la deambulazione? Piu' lo guardo e, forse per autosuggestione, piu' mi sembra di ricondurre quelle gambe, un tempo forti come quelle di un centurione negli affreschi michelangioleschi, alla sla. La ringrazio molto e la saluto.
Riccardo Ivani.

[#13] dopo  
Utente 121XXX

P.S.: IL Prelievo del liquor e' una procedura dolorosa, rischiosa, che puo' fare solo a Milano presso l'Ospedale Besta. Ne vale proprio la pena?
Grazie

[#14] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

il prelievo del liquor (rachicentesi) in mani esperte non è rischioso, basta solo osservare alcune norme elementari e tutto divento sicuro, stia tranquillo.
Circa l'eventualità di altre ipotesi diagnostiche, non è corretto esprimersi on line su elementi che si sconoscono.
Al Carlo Besta siete in ottime mani.
Mi auguro di sapere qualche buona notizia.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#15] dopo  
Utente 121XXX

Gmo dottor Ferraroloro, buonasera e mi scusi ancora per il disturbo.
Riporto di seguito l'esito dell'elettromiografia, aggiungendo che RMN rachide cervicale ed encefalo sono risultate del tutto negative. (penso sia un bruttissimo segno.

"I dati neurofisiologici indirizzano in prima istanza verso una patologia motoneuronale.
in considerazione pero' del solamente lieve interessamento degli arti superiori è necessario comunque escludere la possibilità di una mielopatia cronica progressiva.
Si consigliano esame liquor cerebrospinale, ulteriori accertamenti ematochimici e RMN rachide cerv. + encefalo". (rmn gia' eseguite e con esito negativo)

Alla luce di quanto sopra è un referto che indica una concreta possibilita' di SLA?
C'e' margine per sperare in qualcos'altro?

La prego, dottore, conosco i limiti del consulto online, se lo desidera posso inviarle il dettaglio dell'elettromiografia effettuata o ricopiarli qui di seguito, ma, dato che ho il cuore a pezzi, mi dica solamente quello che pensa alla luce di queste parole, senza cercare di rassicurarmi.

In ogni caso so che la diagnosi Sla deve essere effettuata x esclusione, quindi e' necessario attendersi l'esame del liquor, dove speriamo esserci una qualche infezione.

Spero anche in un'altra mielopatia: la SLA in 2 mesi si puo' mangiari e atrofizzare i muscoli di una coscia?

E quanti anni gli rimangono? 1 - 3 - 5 e in quali condizioni?

Fossi io al suo posto... :(

Comunque sia, la ringrazio per l'attenzione e la sensibilita' dimostrate e la saluto caramente.

Riccardo Ivani. Savona.

PS: sono costretto a portarlo, non so come, al Besta, perche' a Savona l'ASL non ha piu' nemmeno i soldi per comprare le penne per i dipendenti.

[#16] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

il referto dell'EMG e' orientato verso una patologia del motoneurone.
Comunque faccia fare gli altri esami previsti e la valutazione clinica neurologica.
Circa la prognosi non e' possibile esprimersi anche perche' ancora non abbiamo nemmeno la diagnosi. In ogni caso il decorso di un'eventuale SLA varia da soggetto a soggetto.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#17] dopo  
Utente 121XXX

Buonasera dottore, mi scusi ancora una volta del disturbo.
Ho fatto ricoverare mio papa' d'urgenza alla clinica universitaria neurologica di Genova, dovendo ripiegare su una soluzione rapida (al Besta sono tutti in ferie) e mio papa', comprensibilmente, vuole sapere cos'ha.
Essndo consapevole che non e' assolutamente vero che un centro vale l'altro (nonostante ormai i protocolli di cura, con la globalizzazione, siano ormai standard) spero nella competenza di questi giovani specialisti, dato che il caso sembra estremamente intricato.
Lunedi' sarebbe in programma il prelievo del Liquor, ma i Medici, considerate le condizioni non proprio brillanti della schiena di mio papa', han per cosi' dire messo le mani avanti , asserendo testualmente : "Noi ci proviamo, dato che le vertebre non sono cosi' ravvicinate e l'ago passa tranquillamente; in caso di esito negativo lo trasportiamo in Radiologia, dove effettueremo l'esame sotto guida radiografica".
Scusi la mia domanda da profano: si puo' effettuare un esame delicato come quello del prelievo del liquor senza una guida radiologica o ecografica?
Spero mi possa dare una risposta entro lunedi mattina, perche' a quel punto "l'experimentum in corpore vili " sara' finito.
Ringraziandola per il prezioso aiuto , anche psicologico, fornitomi nei giorni passati le invio cari saluti.
Riccardo .

[#18] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

nella maggioranza dei casi la rachicentesi viene eseguita senza guida radiologica.
L'unico strumento che si utilizza è un manometro per lo studio della pressione liquorale, a volte nemmeno questo.
Comunque, come Le dicevo, in un reparto di neurologia la rachicentesi è un esame quasi di routine.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#19] dopo  
Utente 121XXX

G.mo dottore, buonasera.
La disturbo nuovamente.
Purtroppo la SLA di mio padre, conclamata e ad uno stadio intermedio (gli ha compromesso la deambulazione e le gambe sono quasi paralizzate) è una triste realta' cui devo fare fronte.
Non essendo persona facile alla resa, oltre al Riluzolo (che come sa molto meglio di me ritarderebbe il ricorso alla tracheotomia di soli 3 mesi) sono riuscito, a mezzo di ricorso giurisdizionale, ad ottenere un farmaco sperimentale, l'epoietina, che pare, in base a quanto dichiarato ufficialmente dai neurologi dell'Istituto Besta di Milano, contrastare l'ingravescenza della malattia ed avere anche una funzione neuroprotettiva, tanto che 8 pazienti su 12 trattati con L'Eprex 40000 mL non hanno avuto bisogno di ricorrere alla respirazione artificiale.
Ora, ho il farmaco e la prescrizione del neurologo (si tratterrebbe di somministrare una prima dose di ben 40000 mL di epoietina e poi, a distanza di quindici giorni dalla prima, altre dosi inferiori per via sottocutanea.
Trattasi di terapia solo sperimentale, ancorche' ormai in fase III e in via di approvazione (l'Epo sembra avere scarsi effetti collaterali).
La mia domanda non e' tanto relativa al miglioramento che mi posso attendere da questa cura (questo solo Dio lo puo' sapere) quanto ai suoi possibili effetti collaterali. Mio padre ha un emocromo perfetto e non soffre di altre patologie . Purtroppo una dose da 40000 mL e' davvero "da cavallo" e , anche se pesa 80 kg, la quantita' ad occhio e croce mi pare eccessiva. Purtropo questo e' il protocollo ufficiale adotttato dall'Istituto Besta e quello deve essere replicato. Forse dovrei rivolgermi ad un ematologo o ad un angiologo, visto che parliamo di sangue: a suo giudizio mio padre potrebbe incorrere in un inctus o altre gravi patologie cardiovascolari? (e' peraltro previsto un monitoraggio quindicinale di emoglobina, ematocrito ecc. per scongiurare questo rischio e la sospensione della terapia se l'emoglobia supera determinati valori). La ringrazio per la disponibilita' e la cortesia gia' dimostrate. Devo chiederLe solo se in queste condizione ci sono concrete possibilita' che si vada incontro a qualcosa di serio. Buona notte.
Riccardo.

[#20] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Riccardo,

bentornato, anche se per motivi non proprio banali.
La terapia sperimentale che menziona, monitorata secondo quanto ha già scritto, riduce al minimo la possibilità di eventi vascolari acuti, sia venosi che arteriosi.
Tale riduzione purtroppo non annulla completamente il rischio, questo è giusto dirlo, ma sarei relativamente ottimista se non altro per le condizioni ematologiche assolutamente normali antecedenti l'inizio della terapia.
Un grosso in bocca al lupo!

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro