Malattia demielinizzante, come curarla?

Salve sono una donna ho 36 anni e vorrei sottoporle il referto della mia rmn: numerosi focolai iperintensi nelle sequenze a TR lungo si osservano a carico della sostanza bianca peri e sopra ventricolare da entrambi i lati ma anche in sede sottocorticale e a carico dei nuclei di base. Un piccolo focolaio si osserva in prossimità del recesso laterale sinistro del quarto ventricolo.
Regolari gli spazi della base e della convessità cerebellare, dilatazione della scissura coroidea.
Conclusioni L'esame permette di escludere la presenza di processi espancivi endocranici in evidenzia un quadro di malattia demielinizzante a focolai multipli.Non si osservano focolai con caratteristiche di attività!

La mia domanda è semplice dal 2001 ho questa malattia, ma nessuno mi ha mai dato una cura perchè non ho alcun sintomo, il fatto di non avere sintomi è positivo, ma che devo fare?
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

certamente, il fatto di essere asintomatica è un fattore ampiamente positivo.
Per quanto riguarda l'eventuale terapia dovrebbe rivolgersi ad un centro per la diagnosi e la cura delle malattie demielinizzanti. Per i casi come il Suo ci sono due scuole di pensiero, una preferisce mettere in terapia ed un'altra, attendista, che si limita a tenere in osservazione il paziente e a seguirlo periodicamente nel tempo. Sono gli specialisti del centro in cui è seguita che devono prendere queste decisioni.
E' sempre stata asintomatica?

Cordiali saluti ed auguri

Dr. Antonio Ferraloro

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dopo
Attivo dal 2012 al 2013
Ex utente
intanto grazie per la sua risposta, effettivamente solo una volta nel 2001 ho accusato un forte mal di testa e poi nel 2006 di colpo mentre ero seduta, alzandomi non ho più sentito la gamba destra si piegava sola!non sono riuscita a camminare per un intero giorno e l'indomani trascinavo la gamba, poi tutto è ritornato normale.Ho fatto anche i PEV PES PEM PEA gli unici che segnalano un tempo di latenza più lungo del normale sono i PEM agli arti inferiori!I medici che mi hanno seguito hanno solo aspettato e controllato le RMN!
La terapia è consigliata in questi casi?
Grazie
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

come Le dicevo dipende dalla formazione dei medici che La seguono, infatti non tutti sono concordi ad iniziare una terapia in pazienti con le Sue caratteristiche cliniche e con decorso asintomatico da sei anni.

Cordialmente
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dopo
Attivo dal 2012 al 2013
Ex utente
Giorno 18 avrò una nuova visita neurologica e chiederò se, per bloccare il decorso non sarebbe il caso di iniziare una terapia, visti anche i Pem;Le volevo chiedere un'altra cosa, ho sentito che questa malattia potrebbe dipendere dal cattivo funzionamento di una vena che dal ccuore non pompa bene sangue al cervello, h aqualche notizia in merito a questo?
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

si riferisce alla CCSVI (Insufficenza Venora Cerebrospinale Cronica).
La possibilità che alterazioni dei vasi del collo e dei vasi intracranici possano essere tra le cause della SM è controversa e ancora non chiarita. Pare accertato che questa insufficienza venosa non sia la causa della SM ma bisogna vedere se ci sono correlazioni tra le due cose, al momento infatti gli studi sono orientati su questo tipo di ricerca. Ne sapremo qualcosa più avanti.
La Società Italiana di Neurologia (SIN) ha assunto un atteggiamento molto prudente, a mio avviso correttamente.

Cordialità
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dopo
Attivo dal 2012 al 2013
Ex utente
Grazie della sua cortesia le faro sapere cosa mi dira' il neurologo
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Ok, leggerò volentieri.

Buona settimana
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dopo
Attivo dal 2012 al 2013
Ex utente
Buon giorno,
l'aggiorno su quanto è accaduto: dopo la visita il neurologo ha deciso di sottopormi alla puntura lombare, risultato sclerosi multipla,senza essere avallati dai risultati dei potenziali, tutti nella norma!Ma il medico mi ha detto che 7 lesioni e liquor positivo bastano.Così mi vuole fare iniziare la terapia con betaferon da merc della prossima settimana!Io, sinceramente, sono preoccupata per gli effetti collaterali e poi le posso chiedere una cosa:potrebbe essere sbagliata la diagnosi o non ci sono proprio speranze, è SM sicuro???
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

mi pare che Lei sia asintomatica da alcuni anni, conferma?
Come mai ha effettuato la RM encefalica nel 2001, la prima intendo?
In genere quali disturbi ha avuto?

Cordiali saluti

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dopo
Attivo dal 2012 al 2013
Ex utente
per un purissimo caso, mi trovavo a lavoro e sono caduta perchè ho inciampato,cadendo ho battuto la testa e al PS hanno ritenuto necessario fare una tac, per escludere il trauma ranico e lì mi hanno detto ischemia pregressa, ricovero , potenziali,rm e no liquor( non mi chieda perchè)!Dimessa con nessuna diagnosi di sclerosi!Ma io mi chiedo qualche possibile causa?E se non dovesse essere sclerosi e assumo qs interferone cosa mi può succedere?Io in genere non ho disturbi:Mi sento confusa!Mi dia un consiglio!
Grazie in anticipo
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Ma poi nel corso degli anni non ha avuto altri sintomi? In atto è seguita presso un centro che si occupa di malattie demielinizzanti?
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dopo
Attivo dal 2012 al 2013
Ex utente
Non ho avuto nessun sintomo,lei si chiederà il perchè mi sia decisa a fare questa puntura, insistenza di mio marito!il centro è proprio un centro di sclerosi mulitpla con più si 2000 pazienti!qui mi dicono che il medico è bravo, lui dice di essere abituato alla sincerità e il link del liquor è 2.01 quindi patologico!Mi ascolti il mio timore è che se al momento non ho niente questo betaferon potrebbe scatenare sintomi?
grazie ancora
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Signora,

Le ho fatto queste domande per vedere se il caso può rientrare nella CIS (Sindrome Clinicamente Isolata) in cui si verifica un episodio caratterizzato da sintomi compatibili con la SM, che duri almeno 24 ore, che sia documentabile alla RM encefalica con alterazioni demielinizzanti e con presenza di bande oligoclonali nel liquor, spesso con Potenziali Evocati alterati.
Comunque non è il Suo caso in quanto manca l'episodio sintomatologico di SM.
Ci sono comunque numerosi focolai alla RM, le bande oligoclonali nel liquor e l'alterazione dei PEM.
In questi casi la terapia con interferone riduce sensibilmente la probabilità che si possa sviluppare la malattia in fase attiva. Ci sono ampi studi che confermano la bassa percentuale di conversione di CIS in SM, a maggior ragione nel Suo caso che non ha mai avuto sintomi compatibili con SM.

Cordialmente