Dal disequilibrio ai tremori

Sono Maria di a.40, 142 cm x 47kg. Nata alla 34°sett. Figlia 7° di 11. Un fratello con diagnosi pregressa: ipoevolutismo somato-sensoriale. Da sempre problemi di equilibrio impossibilità a salire e scendere le scale senza appoggio, impossibile scale mobili. Non ho la percezione del gradino in arrivo. Dal 1996 circa peggioramento con vertigini oggettive e soggettive, poi sentivo di trascinare la gamba sinistra dopo 1mese disturbo scomparso. Ma le instabilità in piedi continuavano. Impossibile stare ferma in piedi. Anni dopo senso di svenimento continuo, pensavo fosse debolezza quindi mangiai un po' di più e arrivai a 63 kg che nel giro di circa 2 anni e mezzo persi fino ad essere ad oggi di 47kg. Sono leggermente strabica con astgmatismo e ipermetropia. Ho portato tante lenti ma non riesco più a portarle dai 19 anni. A 19 anni circa diagnosi di INSUFF. VERTEBRO BASILARE DA COMPRESSIONE ESTRINSECA riferita alle zone dei flussi cervicali. CAROTIDI indenni. Si rileva da risonanza e tac che C1-C3 con schiacciamento e inversione della lordosi cervicale. Problemi di asma in passato. Positivo test di esame otovestibolare con scompenso vestibolare. Ad oggi noto frequenti mal di testa e soprattutto compressione alla testa. Trovate finalmente all'humanitas epilessie generalizzate, in cura con depakin chrono e lamotrigina con beneficio. alla richiesta di sospensione sono stata nuovamente male. Tornano tutti i sintomi. Sono anni che prendo i farmaci ma il disequilibrio c'è sempre e alzo spesso il piede sin più del dx. Stabilometria con parametri alterati. Sofferenza per tunnel carpale. Intanto i neurologi dopo qualche seduta mi mandano via con "lei è ansiosa!".. Ho bisogno di aiuto estremo, ho trovato diagnosi sbagliata presso il besta di Milano e il Mondino di Pavia!.. sono stata aiutata all'Humanitas ma non più in cura perché l'unico medico in neurologia rimasto parla solo di ansia. Intanto ultimo esame Doppler TSA rileva insufficienza peggiore fino al 40% di riduzione. Ho avuto qualche volta il TSH leggermente alto. Disfunsioni ovariche e curate, ho tolto un fibroma e un polipo uterino. Questo è tutto nel complesso, noto in ultimo una sorta di risucchio all'interno della testa specie se tocco leggermente sotto le tempie. In sedute dentistiche il dolore da una scala da 1 a 10 è 7 !!!... per una normalissima ablazione di tartaro e addirittura sotto anestesia. Per favore non mi dica anche lei che è ansia. I miei problemi sono reali e mi hanno portato in passato anche a portare un bastone, dimenticavo CLONIE AGLI ARTI SUPERIORI E INFERIORI e mi sembra di non avere il controllo delle braccia, tremori distali alle mani, difficile prendere il caffé, sollevare le braccia tremo. Ad occhi chiusi barcollo nei test neurologici. Non sono in grado di stare eretta in piedi ad occhi chiusi. Cammino per strada improvvisi sbandamenti con correzione automatica. Rifare risonanza? A chi rivolgermi? Sono disoccupata e i servizi sociali sono divenuti a pagamento. La ringrazio.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

il Suo sembrerebbe un quadro complesso per essere trattato a distanza.
Saprebbe dirmi l'obiettività neurologica riscontrata alle varie visite?
Quali sarebbero le diagnosi, a Suo dire, sbagliate formulate nei due centri citati?
Ok, Le parlano di ansia ma è stata prescritta un'adeguata terapia in tal senso?
E' stata effettuata una RM encefalica?

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
Inserisco qui di seguito i referti globali:
Istituto C.Besta: Ricovero 17-2-11: diagnosi di dimissione: disturbo da conversione. (valutaz.psichiatria/psicologici/EEG). Humanitas: 24-5-12: Visita neurochirurgica: Epiless.riflessa Mingazzini I tremore posturale AS dx. fini tremori posturali Mingazzini II. Rot diffusamente scattanti, rotulei policinetici. Romberg tendenza caduta verso sx. alla chiusura degli occhi. San.Raffaele: 30-7-08: Esame stabilometrico: Prevalenti oscillazioni in senso antero-posteriore. Significativo peggioramento dei param.stabilom. ad occhi chiusi su appoggio podalico rigido e su gommapiuma e a capo retroflesso. Uguale ad occhi aperti. Modena: Vestibologia: 23-8-07: Scompenso vestibolare di maggiore entità. Mondino: ricovero: 04-09-07: diagnosi di possibile dist.funzionale. Potenziali evocati precedenti al ricovero con significativa ampiezza per sin<dx. RM. Encefalo: nella norma, Riscontro di alterazione lineare iperintensa centromidollare compresa tra D6-D10 caratterizzata da Iperintensità in T2 e ipointensità in T1 compatibile in prima ipotesi con microdilatazione del canale ependimale. Esame Baep nella norma e Pess risp spinale non riproducibile, risp corticale normale. Ricovero Humanitas: 19-12-07: EEg in ortostatismo si evidenziano punte sharp waves prevalentemente nella regione parieto temporale sx. malessere della pz.clonie. Le anomalie regrediscono tornando seduta. Si osservano anomalie epilettiformi con correlato eeg. Pz con vertigini soggettive, dispercezioni spaziali. Effettuato tilt test dove in clinostatismo comparsa di tachicardia sinusale fino a 156bpm. valutata da cardiologo assenza di patologia organica. Diagnosi Humanitas: epilessie generalizzate, riflesse in ortostatismo. terapia con sodio valproato e lamotrigina. Ricovero C.Besta Milano 4-1-08, sindrome di abasia-astasia. Esame neurologico ha mostrato presenza di deambulaz.lievemente rallentata e incenta senza perdita di equilibrio. Corretta marcia del funambolo. Romberg alcune oscillazioni verso sx. Diagnosi di abasia-astasia di eziologia incerta. In relazione ad anamnesi familiare è stato richiesto esame per paraparesi spastica ereditaria "negativo". Vigevano: Medico chirurgo angiologo-vascolare: 17-4-12: ecocolor doppler TSA: le arterie vertebr. sono asimmetriche per dominanza sin, flusso ortodromico, test funzionali con significativa del flusso vert. dx e sin soprattutto a testa flessa rispetto ai valori di base, flusso che si riduce anche del 40-45%.

Gentile Dott. sono stanca di sentirmi dire che sono ansiosa. Chiedo alla sanità di essere concreta, se una diagnosi è possibile formularla bene ma se non si è in grado di formulare alcuna diagnosi su di me o in diversi pazienti che ho modo di ascoltare è assurdo dire "alla massa" siete ansiosi. Credo che si stia facendo un abuso esagerato di questa parola d'ansia e giusto per citarle. Una signora era ricoverata con me in ospedale al Besta, madre di un figlio celiaco. In ambito di intervento chirurgico hanno sbagliato nel farle l'epidurale, gli anestesisti ammettono l'errore i medici no. Il problema non è questo ma: la signora presenta un quadro neurologico con clonie, gambe scattanti, va con la sedia a rotelle, praticamente non può più camminare. Aperta inchiesta legale contro il Carlo Besta. E mi creda, non sono l'unica. Dimenticavo: le avevano detto che soffriva da sindrome della baby-blu! Stiamo scherzando?
Egregio Dottore, per favore, stiamo coi piedi per terra!
Non è perché si chiamano Carlo Besta e Mondino si fanno una fama di bravura. La bravura sta nei medici che incontri non nel nome di un ospedale.

Fino ad ora ho trovato riscontro positivo presso il mio chirurgo angiologo-vascolare, il vestibologo di Modena ma, ... sono a pagamento e alla asl non interessano medici "privati". Sono il medico di Modena è in ambito asl. ma non posso affrontare un viaggio ulteriore.
Mi dica lei qualcosa. So bene però che su internet non è possibile formulare diagnosi ma non credo di avere stati di ansia, semmai stati di ansia e panico che sopraggiungono quando non avverto il pavimento o quando perdo costantemente l'equilibrio ma vorrei vedere se chi ne è affetto resta "indifferente" ma da qui a parlare di ansia e voler somministrare benzodiazepine andiamoci piano! Oltretutto cito che sono intollerante a questi farmaci. Vado in bradicardia. Non vedo perché assumere farmaci che considero droghe "anche se non lo sono" per amore di far contenta una sanità che non sa trovare la causa. Poi improvvisamente ti contatta un medico dell'America perché hanno avuto un caso analogo e scoprono che la malattia è dovuta a qualche gene o qualcos'altro e cosa si è fatto magari qui in Italia? Si sono presi ansiolitici???? Io sono troppo realista. Mi scusi. Mai accetterò di avere una malattia che non ho e tanto meno di farmi prendere in giro come accade ad altre persone purtroppo per "ignoranza".
Saluti cordiali
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dopo
Utente
Utente
Scusate se inserisco ancora: se qualche medico online ritiene di aver avuto esperienze analoghe al mio caso clinico e pensa che io possa rientrare in un caso sanitario non noto e quindi riconducibile a una patologia o di tipo genetico o di altra natura non esiti a rispondermi in vista del fatto che ci sono tante altre persone come me che cercano delle risposte. Cito nuovamente di avere un fratello con diagnosi pregressa di ipo-evolutismo somato sensoriale. All'età del mio menarca a.11 invece si è riscontrato improvviso arresto della crescita.
Attendo Vs.eventuali notizie. Grazie a chi vorrà gentilmente collaborare.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

ho letto attentamente la Sua storia clinica, i sintomi sono così vari che sinceramente, almeno per me, non è possibile aiutarLa, vorrei tanto ma in tutta franchezza il caso è estremamente complesso.
Se qualche collega vuole intervenire per esperienze simili dirette è certamente benvenuto e gradito.
Personalmente Le auguro di poterne venire a capo al più presto e mi scuso se non posso esserLe di aiuto.

Cordialmente
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dopo
Utente
Utente
La ringrazio per l'impegno messo, speriamo che qualcuno possa rispondermi, un neurologo o un chirurgo-vascolare. Posterò il link nella sezione vascolare. Grazie ancora.
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