Vescica iperattiva

Buongiorno dottori.
sono disperata......
mi presento: ho 45 anni, soffro di cmt, patologia del sistema nervoso periferico, nel 2013 mi è stata diagnosticata tramite esame urodinamico completo la vescica iperattiva con instabilità del detrusore a scarso riempimento nemmeno 200cc. (ci sono giorni in cui vado in bagno ogni ora e mi devo alzare due volte a notte)
Il neurologo che mi segue al Besta di Milano mi ha fatto iniziare la cura con laroxyl ad aumentare fino alle 15 gocce attuali con risultati abbastanza soddisfacenti fino allo scorso anno, poi ho provato ossibutinina ma non faceva effetto perché non mi faceva svuotare bene la vescica e avevo lo stimolo continuo.
Ho quindi ricominciato il laroxyl ma non fa effetto più e l'urgenza minzionale si è aggravata, non riesco a trattenerla per molto tempo, anzi l'altro giorno ero fuori e non ho fatto in tempo a raggiungere i servizi in tempo....pensi il mio umore come è andato in picchiata....
Dopo i rapporti sessuali poi è un disastro, spesso durante il rapporto sento fastidio alla vescica e devo smettere per correre in bagno e poi per un paio di giorno dopo sento sempre lo stimolo e un fastidio vescicale sgradevole.
Le urinoculture fatte durante questi anni sono SEMPRE negative, invece una volta il tampone vaginale era positivo per enterococco con CONTEMPORANEA urinocultura negativa.
Ho provato il mirtillo rosso, nulla, il mannosio, cosi cosi, e prendo fermenti lattici praticamente sempre per cercare di disinfettare un po'.......l'ultimo urologo e gastroenterologo consultato mi ha consigliato di fare cicli di normix per disinfettare l'intestino (da aggiungere che da quando prendo il laroxyl mi è peggiorata la stipsi per cui devo aiutarmi col pursennid)........non so proprio più cosa fare e la mia qualità di vita è sempre più compromessa, uscire è diventato drammatico perché non si può andare continuamente ai servizi, al lavoro ci vado ogni ora ormai.........
Dal punto di vista alimentare ho provato a togliere il lattosio e diminmuire drasticamente il glutine ma nulla.......ecco una cosa che so irritante è la caffeina......-..ma non ce la faccio due caffè al giorno me li concedo.
Sei mesi fa nuovo esame urodinamico, stessa problematica, lieve peggioramento.
Nuova visita gastroenterologica per stipsi, solita cura normix per disinfettare e fermenti lattici per eubiosi, non ho permeabilità intestinale, solo indicano un pò alto.
Trovo sollievo col cistalgan (uno al giorno) anche se mi mette sonnolenza ma non è che posso prenderlo a vita......o si?
Adesso il neurologo vorrebbe provare a farmi usare il kentera...sono perplessa avrà gli stessi effetti collaterali delle pastiglie.........
Avete qualche consiglio da darmi? Le varie cure farmacologiche datami le condividete
Grazie mille per la disponibilità
Buona giornata
Marina