Tetralogia di fallot

Se la diagnosi fosse confermata la bambina dovrà essere operata
Tranquillo sono interventi che non creano problemi e permettono una qualità e quantità di vita normali

Arrivederci

Dr. Maurizio Cecchini - Cardiologo - Universita' di Pisa
www.cecchinicuore.org
Medicina di Emergenza ed Urgenza e Pronto Soccorso

Buongiorno dottore!!
Grazie per la risposta. Avrei qualche altra domanda:
Questa cardiopatia può creare problemi o difficoltà a operare l'onfalocele?
Per operare dovranno aprire il petto alla bimba o è un intervento mininvasivo?
Ci hanno detto che prima opereranno l'onfalocele e poi, quando la bimba avrà qualche mese, opereranno il cuore... ma quanto tempo dovrà rimanere in ospedale per il cuore?

Scusi, in merito alla prima domanda che le ho posto, cioè se questa cardiopatia può creare problemi per l'operazione di chiusura dell'onfalocele, credo sia utile precisare che l''onfalocele contiene delle anse intestinali e il fegato, tutti gli altri organi sono in sede.

L'onfalocelee' uansciocchezza.
L' intervento per il Fallot e' tutt'altro che una sciocchezza ma vine eseguito di routine

arrivederci

Dottore, lei non sa che sollievo ci dà! Leggendo in internet sull'onfalocele si leggono tante brutte cose.
Ma quindi, secondo lei, questa tetralogia di Fallot non porterà problemi a risolvere l'onfalocele. Cioè, la chirurga pediatrica si ritroverà a rimettere in sede fegato e anse intestinali con un bambino cianotico, non è un problema questo?
Poi ci hanno detto un'altra cosa... l'arteria polmonare è solo lievemente ristretta... hanno detto che se continua a svilupparsi così non creerà problemi, ma se si restringe potrebbe essere un problema...

Scusi le tante domandr ma è la nostra prima gravidanza e non la stiamo vivendo affatto bene...

Devo dirle che noi soffriamo molto anche il fatto che dovremo vedere nostra figlia in ospedale per chissà quanti mesi... credo almeno 40 giorni per l'onfalocele e poi per il cuore chissà...

La terralogia di FAllot non interferira' con l' intervento dell'onaflocele.
Poi nel tempo i Colleghi decideranno il momento opportuno per l'intervento al cuore.

Arrivederci

Oh benissimo!! Quindi potremo portarla a casa nel frattempo? E in genere poi quanto starà in ospedale?
Grazie

Questo lo deve chiedere ai Colleghi che l'hanno in cura
In genere per la correzione del Fallot la degenza post operatoria e' di 7-10 gg.

cecchini

Ah noi pensavamo si parlasse di mesi!! Comunque ci ha tranquillizzato parecchio... in internet si legge di tutto e di più...
Ora speriamo che questa benedetta arteria polmonare non crei problemi, altrimenti da quello che ho capito sarebbe un grossissimo problema.
Magari le scrivo dopo che avremo fatto l'ecocardiografia fetale.
La ringraziamo tanto!!!

Scusi dottore se la importuno ancora... leggendo qui su medicitalia i consulti sulla tetralogia di fallot mi pare di capire che l'intervento fatto da bambini non è risolutivo. Leggo di molti pazienti che hanno dovuto subire interventi anche da adulti o che prendono farmaci. È perché la chirurgia un tempo era diversa o anche noi ci dobbiamo aspettare una vita di ospedali per nostra figlia?
Mi rendo conto che la sto disturbando ma abbiamo una preoccupazione dietro l'altra...

No guardi con le tecniche moderne l'intervewnto chierurgico e' definitivo
Eviti di girovagare su Internet ...

arrivederci

Purtroppo internet è una brutta bestia. Ma pagheremmo oro per avere un medico come lei..
Nessuno ci ha mai detto che l'onfalocele è una sciocchezza, anzi, si legge che con il fegato erniato l'intervento è delicato, e sul problema al cuore non ne parliamo di quello che abbiamo letto: morte improvvisa, aspettativa di vita ridotta, niente attività agonistica, interventi in età adulta, insufficienza polmonare... da mettersi le mani nei capelli...

Ecco non vada piu' su Internet e parli con i Medici che hanno in cura il bambino

cecchini

Ok dottore. Se non la disturba la terrò informato.
Grazie ancora e cordiali saluti

Dottor Cecchini, le riscrivo già in quanto siamo già stati contattati dalla chirurga pediatrica (quella che deve operare l'onfalocele).
Ci ha detto che quando c'è un onfalocele sono spesso presenti problemi al cuore. Sulla tetralogia di Fallot ci ha detto che viene generalmente operata tra i 3 e i 6 mesi di vita del bambino. Ha detto che ci sono diversi gradi di gravità della patologia. Ha confermato, come ha detto lei, che non creerà alcun problema per l'intervento di onfalocele (cambierà qualcosina solo per l'anestesista), per il quale prevede una degenza di circa un mese. Per la degenza dopo l'operazione per la tetralogia di Fallot ci parlava di 2/3 settimane generalmente, ma ci ha detto di chiedere meglio al cardiochirurgo. Per quanto riguarda la qualità della vita ci ha detto che è normale e che potrà fare attività fisica ma non sa se si può fare anche agonismo. Quando ha parlato dell'aspettativa di vita le ho espressamente chiesto se potrà arrivare agli 80 anni come tutti e lei li ha detto che questo non sa dirmelo perché nascere con una cardiopatia non è esattamente la marcia migliore, ma comunque ha detto che la cosa è corregibile...

Guardi si sta fasciando la testa.
Sono interventi routinari.

Arrivederci

Certo, immagino, ma sa che a noi profani quando si parla di cuore ci allarmiamo sempre. Comunque grazie sempre per la disponibilità. La informerò degli ulteriori sviluppi.
Cordiali saluti.

Buongiorno dottore!
Le riscrivo... ci hanno chiamati dalla cardiologia neonatale di Padova... martedì vogliono fare l'ecocardiografia fetale... la dottoressa vuole avere un quadro preciso dato che c'è un onfalocele e la vogliono fare subito per darci il tempo di decidere se tenere la imba o no... mia moglie piange e non sa cosa fare. Loro dicono che la tetralogia di Fallot ha diversi gradi di gravità e bisogna vedere quale è presente e dicono che non è detto che l'intervento sia risolutivo e definitivo. Hanno detto che è una cardiopatia complessa. Non sappiamo più che pensare e cosa fare... ci può dare un consiglio o dire una parola lei??

CHe la teralogia di FAllot sia una cardiopatia congenita complessa lo sanno tutti, ma vengono tranquillamente operate.
Per cio' che riguarda la vostra decisione certamente spetta a me consigliare essendo cose del tutto personali ed etiche

Se vuole mi tenga informati

cecchini

Grazie dottore! La aggiorneremo!!
Arrivederci

Buongiorno dottore!
Ieri pomeriggio ci ha chiamato anche la ginecologa che segue mia moglie. Ha detto pure lei che la cardiopatia in questione è risolvibile, ma bisogna vedere che non ci siano associate altre malformazioni in altri organi e apparati... a questo punto vorremmo capire quanto è affidabile l'ecografia premorfologica fatta a 16+3 settimane che abbiamo fatto mercoledì scorso... Da questa ecografia hanno visto la colonna vertebrale, cervello e cervelletto, bulbi oculari, reni, vescica, stomaco, cistifellea, mani, ossa delle gambe, piedi... Cosa diavolo potrebbe sfuggire alla premorfologica???

Dimenticavo... hanno visto anche il profilo del viso, il labbro superiore e il palato...

Mi scusi ma io faccio il cardiologo ...

cecchini

Ha ragione, mi scusi...
Arrivederci

Buonasera dottore!
La informo che ci ha chiamato il genetista spiegandoci che la tetralogia di Fallot può essere associata ad un problema del cromosoma 22, ma che nel nostro caso è già esclusa la cosa data la villocentesi. Poi sulla relazione ha scritto che al momento non escludibile una causa monogenica non precisata per l'associazione onfalocele-tetralogia di Fallot. Lei sa dirmi cosa significa???

Non cambia niente ...
Comunque puo'' postare nella sezione genetica medcia, dove trovera' dei Colleghi molto piu' bravi di me

arrivederci

Buonasera dottore!
Alla.sezione di genetica medica non risponde nessuno, avevo già provato per la villocentesi...
Comunque cosa significa che non cambia nulla? La parola monogenico non sappiamo che vuol dire e ci mette paura...
Grazie sempre per la disponibilità!

Comunque scusi, la dicitura precisa che ha usato è che non è escluso che sia un "quadro sindromico monogenico al momento non precisato".

le ripeto di rivolgersi nella sezione geneticamente medica

arrivederci