Brugada bambino

Salve a tutti, sono il papà di un bambino di 5 anni cui è stata diagnosticato un pattern brugada slatentizzato sotto febbre a 39 (i primi 4 ecg in condizioni basali o poco sopra i 37, ed un holter, erano solo sospetti).
Non abbiamo familiarità nonostante famiglie piuttosto numerose, e per ora il bambino non ha mostrato sintomi.
Sappiamo di essere un profilo a basso rischio, tuttavia ci chiediamo, che vita avrà il bambino?
potrà frequentare una piscina?
Potrà prendere la patente?
Perché l'ablazione è considerata solo per pazienti palesemente a rischio?
La nostra pediatra, di grande esperienza e proveniente dalla terapia intensiva neonatale di un grande ospedale, la percepiamo un po' inquieta.
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Dr. Maurizio Cecchini Cardiologo 107.5k 3.6k 3
La ablazione mon ha alcun senso nella Brugada
Il bambino farà una vita normale di qualità e quantità
Si tranquillizzi

Dr. Maurizio Cecchini - Cardiologo - Universita' di Pisa
www.cecchinicuore.org
Medicina di Emergenza ed Urgenza e Pronto Soccorso

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dopo
Utente
Utente
Tranquillità è scappata e felicità non si sa che fine abbia fatto, comunque la ringrazio per il cortese augurio. Purtroppo ci pare che la stratificazione del rischio su base statistica può essere utile come visione d'insieme ma non è di utilità per il singolo... Anche dormire o essere resuscitato sono elementi di rischio. Vedremo cosa accadrà. Grazie ancora.
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Dr. Maurizio Cecchini Cardiologo 107.5k 3.6k 3
Veramente lei mi ha chiesto un parere ed io l'ho rassicurata. Penso di sapere qualciosadopo 38 anni di lavoro.
Se lei ritiene inutile il mio post non ha senso che lei lo abbia proposto

con questo la saluto

cecchini

Dr. Maurizio Cecchini - Cardiologo - Universita' di Pisa
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Utente
Utente
Mi scusi non mi sono espresso correttamente, sono io che sto un po' fuori fase, è un momento difficile... Un cordiale saluto
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Utente
Utente
È stato deciso di impiantare al bambino un loop recorder sottocutaneo che registrerà ecg per i prossimi 2-3 anni, e uno studio genetico.
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Dr. Maurizio Cecchini Cardiologo 107.5k 3.6k 3
A me pare ecessivo, ma non so che dirle

cecchini

Dr. Maurizio Cecchini - Cardiologo - Universita' di Pisa
www.cecchinicuore.org
Medicina di Emergenza ed Urgenza e Pronto Soccorso

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dopo
Utente
Utente
Sostanzialmente ci è stato detto che un bambino piccolo non può testimoniare adeguatamente una eventuale sintomatologia, che il loop recorder ci darà un fiume di dati e che ci permetterà di discernere fatti innocui da fatti rilevanti. Siamo seguiti in una struttura pubblica senza costi per noi. Il test genetico suo e di noi genitori, ci dicono, servirà a capire se è una mutazione de novo o se va coinvolto/informato tutto il ramo responsabile della trasmissione, ed anche se il gene difettoso sia l'SCN5A (che il nostro aritmologo considera forse più a rischio, ma non ho capito bene).
Leggendo materiale informativo di fonti certe, ci pare di capire che la maggioranza dei pazienti affetti da questa malattia non sviluppa sintomi, e i sintomatici possono avere eventi minori, maggiori, o disastrosi. Quindi questi ultimi sono una minoranza di una minoranza.
Speriamo solo che il loop recorder non sarà uno shock emotivo, non siamo preparati.
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Dr. Maurizio Cecchini Cardiologo 107.5k 3.6k 3
Le ripeto cio che le ho detto. Il bambino sara traumatizzato.
Con questo la saluto

cecchini

Dr. Maurizio Cecchini - Cardiologo - Universita' di Pisa
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Utente
Utente
Scrivo per i posteri che passeranno di qui per lo stesso guaio. L'esperienza è stata abbastanza traumatica, poiché sono stati 3gg e 2 notti di ricovero in regime di covid, quindi niente visite, solo la mamma h24.
Sono state fatte alcune sciocchezze, come far assistere al bambino il ritorno di camera di altra paziente sottoposta a chirurgia importante, e far svegliare il bambino in sala senza la mamma. L'impianto del loop recorder è una operazione minimale, ha un cerotto che si può comprare al supermercato e non è evidente. Dieci gg dopo l'impianto siamo tornati a verificare la piccola ferita, e il bambino non ha mostrato segni di stress; l'esperienza sembrerebbe superata.
Il trauma maggiore è stato staccare le varie decine di elettrodi appiccicati per i vari esami, per i bambini così piccoli consiglio vivamente a tutti di dotarsi di spray per la rimozione dei cerotti medicali, meraviglioso (comprato da me in farmacia).
Durante il ricovero abbiamo fatto anche ecg, holter, eco e prelievi. L'holter fatto in ospedale riporta alterazioni della fase di ripolarizzazione ventricolare; il primo fatto ad agosto invece riportava fasi di BAV I grado alle frequenze minori. Un altro ecg fatto in altra occasione riportava invece blocco di branca destra senza evidente sopraslivellamento del tratto ST. l'Ecocardio normale per età.
Il loop recorder ogni notte scarica i dati e li manda in ospedale. Nel frattempo aspettiamo anche l'esame genetico, ci è stato detto che la mutazione del gene SNCA5 è generalmente un po' peggio.
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