Colon irritabile severo,quali strade?

Ho 34 anni,da 12 soffro di colon irritabile.Negli ultimi 2 anni la sindrome si è resa severa e inficia la mia attività lavorativa,sociale e il mio stato psicofisico.

Sintomi:alvo alterno a tendenza molle (non proprio diarroica con evacuazioni 1/2 volte die). Stipsi occasionale. Dolore cronico in vari quadranti,non spastico o crampiforme ma tensivo/bruciante che si esacerba per ore dopo evacuazione. Calo ponderale 18 kg.
Forte meteorismo,malessere e spossatezza. Talvolta sintomi dermatici al volto (bruciore,lieve desquamazione specie in seguito a diarrea).
Difficoltà ad assumere molti alimenti e mangiare in generale. Disturbi con qualsiasi regime.

ESAMI:
Emocromo con formula
3 colonscopie
1 gastroscopia con biopsia
Test rapido ureasi x Helicobacter
Esame fecale parassitologico
Coprocoltura x candida e miceti
Esame chimico e microscopico feci
Eco addome completo
Eco anse intestinali
Calprotectina fecale
VES - PCR
Esame anticorpale x celiachia
BT Glucosio x SIBO
Esami epatici-biliari (Ggt,transaminasi,ecc.)
Esami pancreatici (amilasi,lipasi,elastasi fecale)
Sideremia-ferritina
Elettroforesi sieroproteine,colesterolo,glicemia,trigliceridi,fosfatasi alcalina, pseudoCHE (negativi)
Vitamina D e B12
BT Lattosio (positivo)

Eccetto lattosio,ogni esame è NEGATIVO.

Terapie:
12 Antispastici con vari principi attivi,vari dosaggi
Procinetici (levosulpiride,carvi ecc)
Antidiarroici (Loperamide,diosmectite)
Lassativi
Antidepressivi (paroxetina,amitriptilina)
Ansiolitici (varie benzodiazepine)
Antibiotici (rifamixina a cicli completi)
Probiotici (ogni tipo da policeppi a monoceppi)
Prebiotici (Fos,inulina)
Enzimi digestivi (pancrelipasi,altri integratori)
Terapie alternative,integratori (Alfalattoalbumina, Omega3,Magnesio,5Htp)

Consulti con 4 gastroenterologi,1 psichiatra, terapia psicologica della durata di 6 mesi ad approccio comportamentale,ericksoniano,ipnosi,training autogeno

Consulto con biologo nutrizionista:
Dieta gluten free 8 settimane
Dieta LOW FODMAP 8 settimane
Dieta classica per "colon irritabile"
Dieta "ad alta digeribilità"

Più altro che dimentico.
Escluse MICI (Crohn,RCU),SIBO,parassitosi e patologie epatiche-pancreatiche.
Unica diagnosi,colon irritabile e intolleranza al lattosio.

NULLA funziona e la mia condizione peggiora quotidianamente. 2 anni fa avevo una vita completamente migliore.

Quale strada devo battere?
Non credo all'origine puramente somatica della sindrome.

1)Quanto è fondata la teoria della alterata permeabilità e/o un danno permamente alla membrana? il recente test alla Zonulina può dare indicazioni terapeutiche?
2)Quanto è fondata la teoria dell'aumento dei mastociti nella parete intestinale in IBS? E'giustificato uso di palmietanolamide (PEA) in colon irritabile?
3)Si può escludere la pista allergologica? L'uso di sodio cromoglicato può trovare qualche indicazione in IBS?
4)E'indicato utilizzo di lieviti lattici (kluyveromices ecc)?
5)L'utilizzo di pancrelipasi può essere dannoso?

Grazie per l'ascolto!
[#1]
Dr. Roberto Rossi Gastroenterologo, Chirurgo generale, Chirurgo apparato digerente, Colonproctologo, Chirurgo d'urgenza 7.6k 207 8
Non è possibile on line rispondere ai suoi dotti quesiti. È necessario che si rivolga ad un gastroenterologo per una visita diretta o ad un centro ospedaliero di coloproctologia.

Dr. Roberto Rossi

[#2]
dopo
Utente
Utente
Intanto grazie per la risposta.
Visite e consulti diretti che ovviamente continuo a effettuare,con annesse domande sopra riportate. Senza avere mai riscontro (la maggioranza dei gastroenterologi della mia regione non conosce gli argomenti e ritiene la sindrome - così come finora la ricerca ha tendenzialmente considerato - puramente funzionale se non psicosomatica).

Capisco che non sia possibile instaurare un dibattito scientifico on-line,ma per sperare di farlo in vivo,dovrò trovare un gastroenterologo che segua i nuovi studi.

Chi soffre di questa sindrome purtroppo è sottoposto ad un continuo dispendio di energie ed economico (credo di aver speso già almeno duemila euro negli ultimi due anni) brancolando nel buio e spesso liquidato come soggetto depresso/ansioso,sottoposto allo scherno - mi è capitato - del professionista.

Io so solo che la mia vita era diversa e che vorrei un approccio terapeutico così come qualsiasi altro malato,e un tentativo di studio dell'IBS che vada oltre la terapia sintomatica.

Qualche tendenza c'è (i nomi sono illustri anche in Italia ma qui non li cito) ma parlare scientificamente con loro,non è alla portata di un comune mortale.

Inevitabile che tanta gente cada nei meandri del web,della pseudoscienza,dell'autocura e dei tentativi su se stesso,dopo l'ennesima prescrizione del bromuro o del diazepam.

Grazie

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