Disequilibrio cronico, anche da seduto in paziente affetto da polineuropatia sensomotoria genetica

Buon giorno
sono affetto da patologia in oggetto (polineuropatia sensitivo motoria genetica); da 5 anni!!! non ho piu' una vita, non riesco a guidare, soffro di oscillopsia (fisso gli oggetti e li vedo muoversi (non ruotare), ho disequilibrio anche da seduto, e gli unici farmaci, che Mi permettono un beneficio, sono i vestibolo soppressori; ho eseguito EMG con esito di profonda e diffusa neuropatia, in tutti i siti esplorati, vari esami ORL (audiometrico, impedenzometrico, ecc. ecc.), dove non si riscontra nessuna patologia otologica e viene riportato: dizziness cronico in paziente polineuropatico e alla mia domanda:" Ma perche' assumendo alprazolam o clonazepam, la sintomatologia scompare?", la risposta che Mi viene data e' la seguente:"Perche'Lei ha un interessamento dei nuclei vestibolari cerebellari"......non so' piu' cosa fare! e mi chiedo a cosa serve rilasciare ad una persona, l'attestato di malattia rara, se poi non gli si esenta almeno una terapia sintomatica? af
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Una polineuropatia può causare disturbi dell'equilibrio ed instabilità posturale poichè vengono a mancare le informazioni di movimento e di posizione dalla periferia veicolate poi attraverso nervi periferici->radici spinali-> midollo spinale-> fino all'encefalo dove le medesime vendono decodificate.

ps: i nuclei vestibolari non sono nel cervelletto ma nel troncoencefalico ed in particolare a livello del ponte di Varolio.

Se le premesse sono queste le consiglio un "secondo parere neurologico".

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Utente
Utente
Buongiorno Dott. Poli
La ringrazio della celerita' nel risponderMi.
Per quel che riguarda, i neurologi dai quali sono stato visitato, ecco l'elenco:
BESTA di Milano
POMA di Mantova
GB ROSSI di Verona
Padova
in tutte queste strutture, la visita e' sempre stata la medesima: prova indice naso, tallone ginocchio, ecc.ecc (15 minuti c.ca a visita)
ma la risposta e' sempre stata:"i Vostri sintomi non sono attribuibili alla polineuropatia".......in una persona con Romberg e Untemberg positivi, nonche' mancanza del riflesso achilleo, non capisco perche' si voglia minimizzare!
Le chiedo, queste lesioni perche' non sono visibili tramite RMN?
e ancora, ci puo' essere un compenso autonomo da parte dell'encefalo?
per quale motivo le BDZ, mi sono di aiuto?
P.S.: Una neurologa Mi ha detto che il disturbo non e' a livello centrale, perche' i BAERS sono nella norma
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Forse non mi son spiegato nella risposta. Certamente che il problma non è a livello "centrale" bensì "periferico" ovvero dei nervi periferici: polineuropatia ! Pertanto non ci sono lesioni da vedere alla RM ma anomalie elettricche da evidenziare con la EMG/ENG.
L'encefalo potrà cercare in parte di compensare.
Le bdz ed in particolare il Rivotril la aiutano in parte per motivo addotto dai colleghi ed in oarte poichè eleminano la componente di ansia/stress correlata alla consapevolezza di malattia.
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Utente
Utente
Egregio Dott.
premettendo che non sono un tipo ansioso e nemmeno depresso (vorrei vedere un altro soggetto se non cadrebbe in depressione, con la mia sintomatologia), Lei cosa Mi consiglia di "fare", visto che, sono impossibilitato a guidare, non riesco ad usare una bicicletta, non riesco a stare davanti ad un pc! ("impazzisco"), poiche' mi sento instabile io ed in piu' vedo lo schermo muoversi, da seduto mi sento come in barca (o meglio e' come se qualcuno mi spostasse la sedia) poi subentra anche un fastidioso mal di schiena
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
La buona risposta alle bdz lascia comunque pensare.

Cosa le posso consigliare nel contesto i un consulto a distanza?
Un "secondo parere neurologico" come già detto ma mi ha elencato alcune strutture di tutto rispetto dove è già stato visto.

Cosìcchè a distanza non ho null'altro da suggerirle se non l'uso delle bdz ee quando sarà convinto una "revisione critica del suo caso".

Ad es: sappiamo quale sia la causa della polineuropatia?



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Utente
......Egregio Dott. Poli, la settimana scorsa ho contattato il Ca' Foncello di TV (dove a Luglio ero stato sottoposto a visita audiologica e foniatrica e ho chiesto alla dott.ssa (molto nota come orl), per quale motivo, le BDZ mi aiutano a sopportare il disequilibrio e, la risposta di codesta e' stata:" Ma basta guardarla camminare, Lei ha una profonda disomogenea e diffusa neuropatia sensomotoria demielinizzante, ha assenza dei riflessi achillei, non percepisce le vibrazioni eseguite con lo strumento, non distingue se io la stia toccando con un dito o con un ago, Lei e' un raro tra i rari, inquanto avverte disequilibrio anche da seduto, e' ovvio che le BDZ le giovino essendo antivertiginosi ad azione centrale e agoniste del Gaba"......io Le ho risposto che visto che la situazione Le era cosi' chiara, per quale motivo non Mi abbia ricoverato e la sua risposta e' stata:" in questa struttura ospedaliera, non siamo all'altezza per poterLa aiutare".........mah! non capisco dott. Poli questo "rispedire al mittente", una persona malata e il mio medico di base, mi dice:" Lei sa' come si sente!".....
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Utente
Utente
Le bdz
sono vestibolo soppressori, per quale motivo, quando non si sa', si attribuisce la sintomatologia ad una componente ansiosa?
i "menierici", hanno sempre a portata di mano bdz, chissa' per quale motivo!
sono depressi?
Saluti
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Le bdz
hanno entrambe le azioni.
E ciò è cosa nota a tutti gli addetti ai lavori.

E' una buona cosa per lei che siano così efficaci sul sul disturbo.