Dolori muscolari, in particolare alle gambe

Buongiorno dottori, ho 53 anni, dal 2008 soffro di dolori alle gambe, in particolare facendo salite e scale, ho fatto l'elettromiografia con le seguenti conclusioni: sospetta sofferenza muscolare primitiva (miopatia), con verosimile compartecipazione iatrogena.
Negli anni a seguire sono gradualmente peggiorata, nel 2014 ho ripetuto l'elettromiografia con le seguenti conclusioni:
- Studio ENG: dati elettroneurografici ai limiti della norma, si segnala asimmetria di ampiezza dello SPE per dx < sx.
- Studio ad ago: presenza di fibrillazione a livello del TA di sinistra, assenza di attività a riposo a destra. PUM irregolari e di bassa ampiezza, assenza di interferenza precoce, attività massimale ridotta.
Mentre per quanto riguarda il CPK il valore si è sempre attestato intorno ai 400, mentre il LATTATO con valore pari a 21,6.
Verso la fine del 2016 ho eseguito un prelievo del sangue con i seguenti risultati: ANA, ENA, ds-DNA, LAC negativi, VES 14 e PCR negativi, emocromo, creatinina e transaminasi nella norma, TSH nei limiti, FR, ACPA negativi. Clinicamente non segni-sintomi da connettivite(in particolare dermatomiosite): non RAYNAUD, non fotosensibilità, non sindrome sicca, non artrite, non febbre, etc. Obbiettivamente non rash liliaceo, non lesioni cutanee, non articolazioni dolenti e/o tumefatte, obbiettività cardio-polmonare nella norma. Ipostenia della muscolatura degli AAII.
In data 18/4/2017 ho svolto una visita reumatologica presso l'ospedale San Matteo a Pavia ma non risulta nulla a livello reumatologico, consigliando visita neurologica al Besta di Milano.
In data 22/08/2017 ho svolto come consigliato una visita neurologica al Besta di Milano, concludendo una possibile miopatia, per verificarlo è stata concordato di eseguire un esame di agobiopsia del muscolo quadricipite sinistro con i seguenti test
Siccome dai primi test effettuati sul campione di muscolo non è stato rilevato nulla, sono stati eseguiti anche test di immunochimica di distrofina e caveolina III, oltre al condosaggio MIO MAD PFK ma anche'ssi risultano nella norma.

Nel corso degli ultimi anni sto' peggiorando molto, al punto di non riuscire quasi a camminare, a causa del dolore intenso 24 ore su 24, oltre alla sensazione di cedimento, gonfiore e pesantezza, inoltre il dolore si è esteso alle mani ed ai piedi, nel momento in cui vengo toccata/abbracciata in altri punti del corpo (braccia, spalle etc) sento dolore al tatto.

Non ho idea di quale possa essere la causa e nemmeno a chi rivolgermi, siccome dati gli esiti negativi ai vari esami i medici con cui son stata in cura non mi hanno saputo dare indicazioni su una possibile diagnosi, mi è stato detto di prendere etoricoxib teva, patrol, noxiall, milesax, ma nessuna di queste ha alleviato il dolore o migliorato la situazione.

Vorrei cortesemente chiedere aiuto sul come poter diagnosticare la mia malattia e/o sul dove potermi recare per farlo oltre ad un consiglio sul come poter alleviare il dolore.

Cordiali saluti.