Morbo di Crohn o altro?

Buongiorno dottori,

avrei un quesito riguardo la mia situazione che cerco di sintetizzare.

Da quasi 12 anni soffro di disturbi intestinali (gonfiore addominale, dolore al basso ventre e feci non formate e pastose).

Per i primi 9 anni in cui ho avuto questi sintomi, i vari medici che mi hanno visitato hanno sempre inquadrato il tutto come sindrome del colon irritabile.

A fine 2019, all'ennesima visita da un medico diverso, è venuto il sospetto che fosse morbo di crohn, da cui è affetta anche mia madre.

Sono stati fatti esami poco invasivi e tutti negativi (esempio: calprotectina, eco alle anse intestinali) e TUTTI questi esami facevano presuppore che NON fosse Crhon (calprotectina negativa, eco anse nella norma).

Per analizzare il tutto fino in fondo, il medico ha comunque deciso di eseguire una colonscopia che ahimè ha evidenziato un paio di ulcere di 5 mm di diametro nella fossa ilica destra.

Questo ha quindi fatto ipotizzare che effettivamente io avessi il Crohn, nonostante il referto della colon dicesse che le mie ulcere fossero troppo piccole per accertare con sicurezza che si trattasse di questa patologia.

Data l'intensificazione dei miei sintomi (dolori e gonfiore) il medico ha deciso di provare a somministrarmi del cortisone (37 mg per 20 giorni) che non ha avuto alcun tipo di effetto sui sintomi, che sono rimasti letteralmente invariati.

Un mesetto dopo la fine della somministrazione del cortisone ho fatto una nuova colon che ha trovato ancora delle ulcere nelle stesse zone (seppur con aree meno estese).

Si è provato quindi a somministrare per sei mesi il farmaco Amgevita.
Al momento sono a 4 mesi e mezzo sui 6 di test e, purtroppo, i miei sintomi non cambiano letteralmente di una virgola (feci sempre non formate, tantissima aria e dolore nella parte bassa del ventre).

A quanto mi dice, anche il dottore che mi ha in cura non capisce come mai non sembri funzionare nulla: le opzioni che mi ha elencato sono che effettivamente non sia Crohn (ed in questo caso non sa cosa potrebbe essere in alternativa) o che sia un Crohn particolarmente tignoso da tenere a bada.


Io onestamente non so cosa pensare, non avendo le competenze per capirci qualcosa.
Parlando con amici che hanno avuto disturbi simili, alcuni hanno risolto scoprendo di essere celiaci, ma non so se possa essere il mio caso (non ho mai fatto esami in tal senso ad esclusione dei prelievi di sangue).

Chiedo a voi dottori se per caso poteste avere qualche idea in più: è davvero possibile che abbia un crohn così 'forte' da non riuscire a diminuirne i sintomi con niente?
Non potrebbe essere qualcos'altro? Capisco che il fatto di avere le ulcere nella fossa iliaca destra sia un indizio’ molto importante ma tutti gli altri indizi che vanno in senso opposto (calprotecnina negativa, anse intestinali ok, cortisone e farmaco biologico inefficace) possono essere comunque ignorati e dare comunque diagnosi certa di Crohn?
Che esami potrei fare per capire definitivamente la mia situazione (in un senso o nell'altro?)
Grazie davvero in anticipo a chiunque vorrà rispondere
[#1]
Dr. Marco Bacosi Gastroenterologo 29k 1.1k 12
Dovrebbe fornirci almeno la risposta istologica delle due colonscopie.......

MARCO BACOSI MD PhD
Spec. in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva
Dott. di Ricerca in Fisiopatologia Chirurgica e Gastroenterologia

[#2]
dopo
Utente
Utente
Salve dottore, li trova du seguito

Prima colonscopia

Materiale ricevuto

1) Ileo (2 frammenti)

2) Ascendente (2 frammenti)
3) Trasverso (2 frammenti)
4) Sigma (2 frammenti)
5) Retto (2 frammenti)

DIAGNOSI

1)Mucosa ileale con iperplasia del tessuto linfatico. I villi appaiono accorciati e a larga base di impianto con infiltrato monomucleato e granulocitario cosinotilo. Presenza di focale erosione. Non evidenza di granulomi epitelioidi. Il reperto appare troppo limitato per una diagnosi di IBD
2) Mucosa del grosso intestino con minima flogosi e fibrosi della lamina propria
3,4,5) Mucosa del grosso intestino senza significative alterazioni

Seconda colonscopia

Materiale ricevuto
1) Biopsia ileo (2 frammenti)
2) Biopsia ascendente (3 frammenti)
3) Biopsia trasverso(2 frammenti) 4) Biopsia discendente (2 frammenti)

DIAGNOSI
1) Mucosa ileale con marcata iperplasia del tessuto linfatico, villi accorciati con infiltrato monomucleato e granulocitario eosinofilo. Presenza di focale ulcerazione con sottostante tessuto di granulazione. Il reperto, unitamente ai dati clinici ed endoscopici, appare compatibile con IBD tipo Crohn in fase di moderata attività.
2) Mucosa del grosso intestino con edema e modesto incremento dell'infiltrato linfoplasmacellulare nella lamina propria.
3,4) Mucosa del grosso intestino con edema della lamina propria e iperplasia del tessuto linfoide associato.
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Dr. Marco Bacosi Gastroenterologo 29k 1.1k 12
Sembrebbe Crohn.
Tuttavia non è un quadro chiaro.
Le consiglierei di rivolgersi ad un centro universitario di riferimento per ibd.
[#4]
dopo
Utente
Utente
Grazie dottore, mi attiverò per seguire il suo consiglio. Se posso, tra le varie cose elencate, cosa le rende dubbioso? Ritiene ci possano essere degli esami che potrei fare nel mentre per chiarire la situazione?
[#5]
Dr. Marco Bacosi Gastroenterologo 29k 1.1k 12
L'istologia mi rende dubbioso.
[#6]
dopo
Utente
Utente
Capisco. Ma secondo lei c'è qualche possibilità che sia celiachia o il mio è una quadro assolutamente incompatibile con questa 'allergia'?
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Dr. Marco Bacosi Gastroenterologo 29k 1.1k 12
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