Neuropatia congenita rara

Buonasera,sono la mamma di una bimba di 4 anni e mezzo e circa da 2 sto cercando di capire che tipo di malattia abbia.Per adesso la diagnosi è sospetta neuropatia congenita rara,non ancora accertata.La bimba cammina,ma ha il piede cadente bilateralmente,ed il sinistro lo intraruota all'interno con appoggio solo sulla parte esteriore.Manca la dorsiflessione ad entrambi i piedini e ha difficoltà ad alzarsi con l'addome (tipo addominale) senza appoggio...adesso indossa delle ortesi e il cammino è migliorato seppur steppante.Cosa può avere?
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Gent.le
mi spiace per la bambina.
Non capisco quale diagnosi sia "sospetta neuropatia congenita rara". Non so chi abbia formulato questa ipotesi diagnostica e su quali basi cliniche e/o strumentali.
Valutato come i medici che stanno seguendo sua figlia sembrino brancolare nel buio le consiglio di rivolgersi presso un centro universitario specializzato in malattie neuromuscolari.

Con simpatia,
Dr. Otello Poli
http://trepinilab.it/servizi/specialistica/neurologia/
http://www.europeanhospital.it/uos/neurologia_clinica.html

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com