Utente 446XXX
Buongiorno chiedo gentilmente ai medici specialisti un parere sul seguente referto dato da 2 risonanze1) LOMBO SACRALE senza contrasto, e 2)risonanza dorsale cervicale encefalo dorsale, con mezzo di contrasto :
lieve debordamento posteriore dell'anulus fibrosus L5-S1, sede di spondilodiscoartrosi-
lieve gonfiore del midollo lesioni demielinizzanti a patogenesi autoimmune, solo una delle quali in fase di attività incorrispondenza di C6 che necessitano di conferma con prosecuzione del iter clinico laboratoristico-Nulla all'encefalo.
Ho fatto una terapia preventiva di cortisone(Solmedrol) prima delle Risonanza e i disturbi di parestesia alle gambe piedi ginocchia e parti intime, sono regrediti;
Ho fatto l'esame clinico motorio ed è ok.
Il neurologo scrive in RM( encefalo-midollare) evidenza di diverse lesioni midollari di cui una debolente captante
Dola la visita il neurologo mi vuole ricoverare per esaminare il liquor e fare altri esami:
AQP4-IEF-CSF.
Mi date un parere? posso avere la Schelorsi?
Sto meglio, le gambe si sono svegliate, cammino tranquillamente solo mi manca un po' di forza muscolare- ma è temporanea ? riusciro' a riacquistare la mia forza normale)? Tra quanto?; premetto che suono la batteria da 20 anni e ho fatto piu' 2000 concerti, ma ora mi so dato una pausa , le gambe sono affaticate nel senso se cammino piu' di 100 metri mi devo sedere
Specifico che nel 2011 dalle lastre mi usci' modesta scoliosi sinistro convessa puo' esserci una causa
Capisco che un pare a distanza non è facile, ma semplicemente vorrei capire se andrà sempre meglio o dopo l'effetto del cortisone la parestesia ricompare.
Il neurologo mi ha detto che l'infiammo è passato e che staro' sempre meglio
Buon lavoro

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

la fase acuta pare sia passata, probabilmente col trattamento cortisonico. Con buone probabilità la sintomatologia è stata causata dalla lesione demielinizzante debolmente captante riscontrata alla RM.
Ottima notizia l'esito negativo della visita neurologica.
Concordo col Suo neurologo riguardo gli ulteriori esami diagnostici consigliati.
Anche in caso di SM (diagnosi che Lei non ha), consideri che esistono molte forme benigne che con una terapia adeguata permettono di vivere una vita normale a moltissimi pazienti.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 446XXX

Ringraziandovi della Vostra risposta, ho fatto tutti gli esami (liquor e altri vari presumo da protocollo) e i risultati sono stati confortanti.
Mi hanno specificato che devo pero' ritirarli tra una quindicina di giorni e mi hanno anticipato che i valori erano nella norma.-.
Altri esami sono stati portati per essere analizzati in altro ospedale non avendo i laboratori specifici e pertanto mi hanno detto di ritirargli tutti assieme.
Il risultato della cartella dopo il ricovero è stato mielite in fase di definizione diagniostica, ma il neurologo mi ha detto rassicurandomi che l'unico valore alto sta nelle proteine (circa 10 volte superiore ) il che farebbe presupporre un infezione virale.Ho tre domande da farVi se posso sempre:
1)Che significa numero alto di proteine nel liquor?
2)Ora sono a casa ma da cinque giorni che non riesco ad alzarmi dal letto per i dolori alla testa quanto durano ? (5 giorni fa ho fatto la lombare).
3)Avverto ancora senso di affaticamento debolezza alle gambe è dovuto al cortisone solumedrol che ho fatto 15 giorni fa? questa debolezza passera o me la portero' sempre?dopo l'effetto del cortisone si ripresenteranno i SINTOMI .formicloii ? RIACQUISTERO' LA FORZA MUSCOCLARE O DOVR0' CONVIVERCI ?
SPERO MI DARANNO UNA TERAPIA AD HOC DOPO LA COMPLETA DIAGNOSI E NON LIMITARSI A DIRE LA TERAPIA SOLUMEDROL L HAI GIA FATTA SEI GUARITO perchè cpontinuo ad aver edebolezza alle gambe
GRAZIE DOTT BUON LAVORO

[#3] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

1. il liquor possiede una determinata quantità di proteine che in condizioni normali è di 25-50mg/dl. In diverse situazioni patologiche, per es. infiammatorie, queste proteine aumentano. Oltre alle proteine totali (proteinorrachia) si fa anche la determinazione delle singole frazioni proteiche (albumina, immunoglobuline, ecc.), oltre la ricerca delle bande oligoclonali che ritengo sia stata sicuramente effettuata. Aspettiamo comunque gli esami definitivi.

2. Generalmente una cefalea post-rachicentesi (puntura lombare) regredisce dopo una settimana-10 giorni.
Ritengo che l'abbiano fatta stare coricata per almeno 24 ore dopo la puntura.

3. La stanchezza, considerati che sono trascorsi 15 giorni dalla sospensione del cortisone, è più probabile che sia dovuto al processo patologico, comunque non ancora definito.

In generale, sempre se di mielite si tratti, il decorso è imprevedibile, infatti può evolvere verso la guarigione completa o lasciare degli esiti.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 446XXX

Gentile dottore mi scrive sempre se di mielite si tratti, il decorso è imprevedibile, infatti può evolvere verso la guarigione o lasciare esiti...

mi chiedo la mielite è stata accertata certo è in fase di definizione diagnostica ma sempre di mielite si tratta almeno questo ho capito oppure potrei avere altro?

La perdita della forza muscolare se è conseguenza della patologia in corso di definizione nulla c ' entra la puntura lombare o il cortisone ma comunque la si riacquista per capire i tempi inoltre è opportuno anche fisioterapia.
BUONa DOMENICA

[#5] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

probabilmente c'è stato un equivoco, pensavo che in "fase di definizione diagnostica" significasse sospetta mielite.
Comunque sembra trattarsi di una forma lieve avendo Lei avuto solo parestesie.
I tempi di remissione sintomatologica, come già detto, non si possono prevedere. La fisioterapia dipende dall'eventuale deficit residuo che stabilirà il neurologo che La segue.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente 446XXX

Grazie ancora Dottore,ho avuto l'incontro con il neurologo e mi ha detto di fare un'altra risonanza tra tre mesi.
Sto meglio solamente ogni tanto se cammino un po',anche solo 150 metri mi stanco subito o se suono la batteria accuso freddo alle gambe e stanchezza(ho preferito fermarmi per due mesi nel suonarla,visto che suono a livello professionale).Concorda? Tutti gli esami che ho fatto sono tutti negativi(cioè buoni) devo ritirare solamente l'acquaporina, questa a che serve?
Lo stess e il nervoso influiscono tanto anche?
Non mi hanno dato terapia perchè dice prevenivamente l'ho fatta(sulmedrol 1g)e guarito , ma nemmeno un po' di fisioterapia?
grazie buon lavoro

[#7] dopo  
Utente 446XXX

Specifico le lesioni in fase di attività in corrispondenza di C 6-UNA POSITIVA AL CONTRASTO DEBOLMENTE CAPTANTE ?e per le altre tre lesioni di cui una positiva al contrasto che significa ?che fine fanno le altre tre ?la parte interessata è la dorsale?

[#8] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

la parte interessata è quella cervicale bassa, a livello della sesta vertebra cervicale (in tutto sono sette).
La fisioterapia se non ha esiti non è utile effettuarla, concordo col neurologo.
Anche la sospensione temporanea dell'attività musicale la ritengo condivisibile.
La lesione captante il mezzo di contrasto è quella attiva.
È corretto ripetere la RM tra tre mesi.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#9] dopo  
Utente 446XXX

1)Dottore devo ritirare l'aquaporina solamente e gli altri esami sono ok.La causa non si sa della mielite-ha da suggerirmi qualche centro specializzato per questa rara malattia perchè io avverto freddo e stanchezza alle gambe incessante, anche se cammino tranquillamente e desidero stare bene-ma sono sempre stanco.

2)Non mi hanno saputo dire la causa della mielite (dicono idiopatica verosimilmente autoimmune)vorrei approfondire con un centro specializzato, mi hanno consigliato il Niguarda a Milano lei mi potrebbe consigliarne un centro?
3)Dicono che la terapia l'ho fatta e dura tre mesi(solmedrol) e dopo posso avere di nuovo i sintomi?(parestesia formicolio)..
4)Posso guarire e capisco a distanza è impossibile dirlo ma quanto dura questa malattia?Potrei peggiorare
Voglio guarire del tutto e stare bene
5)Lo stress dice tanto pure conferma che un rapporto violento con una ragazza o alcol sigarette e farmaci possano aver causato la mielite?
grazie sempre gentile comunque e spero che risponda alla mie domande Dottore buona serata

[#10] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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abbastanza condivisibile l'idea di sentire un secondo parere, sono d'accordo con Lei. Ottima scelta il Niguarda di Milano, altri centri, sempre per restare nella capitale lombarda, sono l'Istituto neurologico Carlo Besta e il San Raffaele, tutti e tre di alto livello.
Lo stress, il fumo di sigaretta o il rapporto violento con una ragazza non c'entrano nulla, non sono una causa di mielite, il decorso futuro non è prevedibile essendo molto individuale.
Senta pertanto un secondo parere portando con sé gli esami diagnostici finora effettuati.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#11] dopo  
Utente 446XXX

Buonasera Dr.voleva aggiornarla sul mio percorso, stasera parto a Milano per il Besta dal Dr Confalonieri, a seguito di seconda risonanza ad intervallo, di 3 mesi hanno rilevato, rispetto al referto precedente (con tre lesioni midollari, una debolmente captante,persistendo C6-7 con estensione ridotta ma responsabile sino ad ora di un minimio rigonfiamento posteriore del midollo,)il seguente referto.Ricordo che gli esami sono stati tutti buoni ,tranne l'alto numero di proteine .La puntura lombare il liquor anche è buono ed esame clinico ok.
Conclusione secondo referto: lesioni demielinizzanti midollari con lieve aumento del carico lesionale, per la comparsa di una nuova lesione sui cordoni laterali di dx a livello di C4, tutte (ad eccezione di una localizzata a livello di D9) caratterizzate da alterazione di BEE dopo mdc.Non lesioni celebrali.Il neurologo mi ha accennato ad una neuromielite che si cura con terapia mi puo' dare il suo consiglio grazie
Premetto che la visita oculistica non l'ho fatta , il neurologo mi ha visitato velocemente anche agli occhi e non ha rilevato nulla.La neuromielite puo' esistere solo al midollo ? Si cura? Grazie dr buon lavoro

[#12] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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se si riferisce alla neuromielite ottica, questa è poco probabile per due motivi fondamentali, l'assenza di importanti disturbi della vista e l'esito negativo della RM encefalica, quindi vie ottiche comprese.
Gli anticorpi dell'acquaporina4 mi pare fossero anche negativi.
Considerato che sta andando in un centro di eccellenza non è corretto avanzare ipotesi, vediamo gli sviluppi del caso che, se vuole, potrà farci sapere.
In bocca al lupo.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#13] dopo  
Utente 446XXX

Gentile Dr.sono stato a Milano le riporto la diagnosi:
mielite multifocale cervicale con apparente tendenza alla recidiva vista la modifica del quadro radiologico al controllo di luglio rispetto a quello di Aprile.Pure considerando la assenza di anticorpi tipici e la assenza di segni evidenti di attivazione immnunitaria livello liquorale ritengo che debba essere considerato l'avviso di un trattamento preventivo immunosoppressivo con aziotoprina e risonanza ogni tre mesi;utile adesso breve ciclo steroide per essere certi della risoluzione delle lesioni attive.
Il neurologo del luogo si è invece orientato clinicamente in una NEUROMIELITE OTTICA SPECTRUM DISORDER.
Avendo l' AQP4 negativa e all'encefalo nulla di rilevante,anche se in fase di esordio della malattia, l'encefalo rimane non colpito; ho iniziato il Solmedrol 1000g azatoprima , ma con RITUXIMAB.
Devo fare degli esami -pec-ana, anca, ena.
Secondo il suo parere una diagnosi DI NMOSD potrebbe andare? La terapia comunque va bene, anche in caso di mielite multifocle cervicale
grazie Dr buona giornata

[#14] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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La diagnosi che Le hanno fatto a Milano è compatibile con l'esito degli esami effettuati ma, anche se ci fosse qualche dubbio, è corretta la terapia che è stata prescritta e già iniziata, infatti una corretta e tempestiva terapia riduce di molto il rischio di recidive.
La terapia steroidea è indicata in entrambi i casi.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#15] dopo  
Utente 446XXX

1)Salve dr, il neurologo è sicuro di una diagnosi in neuromielite ottica spectrum disorder tanto è che facendomi i PEC(potenziali evocati) sono usciti PEV bilateralmente anomali per ampiezza, latenza e morfologia della P100.Che significa?

2)Che malattia è LA NEUROMILITE OTTICA SPECTRUM DISORDER ?Il neurologo mi ha detto che non è la devic (Neuromielite ottica),io non ne ho distrurbi alla vista , ma non riesco a capire davvero che malattia è questa spectrum lei la conosce mi puo dire cosa è questa malattia ?
3)Inoltre mi capita appena bevo la sera un paio di long drink ad avere leggeri distrurbi alle gambe è normale?Dice che l'alcol puo' demienilizzare?Devo smettere di bere ?
Se mi puo' dare un pare su queste tre domande vi ringrazio buona serata

[#16] dopo  
Utente 446XXX

Inoltre ho concluso ieri il ciclo(5) di solumedrol e tra 20 giorni inizio il rituximab, Il Solumedrol puo' dare un po' questo senso di fomicolio alle mani o gambe se concluso da poco?

[#17] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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si tratta di una malattia infiammatoria demielinizzante che colpisce il midollo spinale con lesioni che si estendono per alcuni segmenti vertebrali. Spesso all'inizio non si riscontrano lesioni all'encefalo né disturbi visivi.
Le alterazioni riscontrate ai PEV sono indice di una sofferenza delle vie ottiche.
Il decorso è molto variabile ma con terapie adeguate si può tenere sotto controllo e ridurre eventuali recidive.
A proposito di terapia, quella corticosteroidea e il rituximab, in pratica la Sua terapia, è il protocollo validato a livello internazionale.
Gli eventuali effetti collaterali del solumedrol possono persistere per diversi giorni.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#18] dopo  
Utente 446XXX

Volevo aggiornarla, sulla terapia, ho fatto due cicli di sulmedrol e rituximab, sto bene, all'inizio un po' di formicolio alle mani ma ora sintomi regrediti.
La diagnosi è quella di neuromielite spectrum disorder(sospetta), anche se non concordo perchè ho ampliato gli esami con PEV e campo visivo all'oculista e non risultano danni ai nervi dell'occhio(risonanza encefalo nulla), e quindi quella conclamata e' di mielite.Concorda?Volevo sapere se posso usare integratori per l'abbassamento delle difese immunitarie dovute al rituximab e quanto dura questo abbassamento delle difese immunitarie , se non posso nemmeno addirittura stare nei luoghi affollati.Grazie Buona Giornata

[#19] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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come Le dicevo, spesso all'inizio non si riscontrano lesioni all'encefalo e non ci sono disturbi visivi. Ricordo però che c'erano i PEV alterati, li ha ripetuti e si sono normalizzati?
Riguardo l'utilizzo di integratori per contrastare l'abbassamento delle difese immunitarie deve chiedere al neurologo che La segue e che conosce approfonditamente il caso.
Mi fa davvero piacere che la terapia stia dando ottimi risultati e che i sintomi sia completamente regrediti.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#20] dopo  
Utente 446XXX

Si i Pev successivi erano buoni, dubbi sui primi fatti, anche perchè ci sono opinioni contrastanti, tenuto conto che a Milano mostrandoli mi hanno detto che non presentano anche i primi PEV sofferenza al nervo ottico, anche nei primi, e comunque si spezza con la terapia, anche il sospetto di neuromielite o neuromielite specrtum disorder che dicono.A Milano, al Besta mi hanno detto che bisognerebbe documentare prima di parlare di neuromielite, e cosi ho fatto infatti, con risultati sperati,(nulla al nervo ottico), pero' mi hanno anche detto che la meuromielite spectrum disorder è una nuova definizione in via di studio e potrebbero aver ragione i colleghi.Ma se un medico mi diagnostica da referto" sospetto di neuromielite, l'altro "neuromielite spectrum disorder, non si capiscono soli secondo me, con tutto rispetto, perchè sono cose diverse e io sto bene ho solo una mielite e spero anche di abbattere. Scusi cosa è lo spettro disorder della neuromielite? non è la Devic giusto?Sto bene Grazie Buon lavoro

[#21] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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la "neuromielite spectrum disorder", come Le è stato detto, è una malattia in fase di studio e ancora con molti punti oscuri e poco chiari. Secondo alcuni è una forma clinica della neuromielite ottica mentre per altri potrebbe essere una malattia autonoma non correlata ad altre forme.
Al momento la cosa importante è che Lei stia bene.
Ovviamente è necessario essere seguiti nel tempo ed effettuare delle RM periodicamente, sia all'encefalo che al midollo spinale.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro