Polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante
Buonasera dottore,
A febbraio a mio marito di 80 anni è stata diagnosticata la CIDP, confermata da rachicentesi. Fine marzo è stato sottoposto ad un trattamento di 5 giorni con immunoglobuline. Purtroppo ha avuto una forte reazione allergica: ematomi sulle braccia, prurito e totale esfoliazione della pelle delle mani. In un primo momento ci è stato detto che le immunoglobuline non c'entravano nulla, ma che per sicurezza era meglio usare il cortisone. 2 settimane a 50 mg, 2 settimane a 37,5 mg. Al controllo invece dicevano che le immunoglobuline erano troppo pericolose per lui e di continuare con 25 mg di Deltacortene. Quindi è da 7 mesi che prende il cortisone, ma non c'è alcun miglioramento, anzi. Fa sempre più fatica a camminare e anche le scale in salita sono diventate un grosso problema. Le gambe si sono assottigliate moltissimo e praticamente non ha più muscoli. Inoltre si è alzata la pressione, soprattutto la minima che spesso supera anche 100. Da ottobre è cambiato il neurologo che lo curava (quello di prima è andato in un'altra città). Il nuovo dottore gli ha fatto rifare l'EMG ( che non sembra sia cambiato molto rispetto a quello di prima e non è in fase attiva) e fra poco deve fare una risonanza lombosacrale con il quesito di "claudicatio neurogena".
Vorrei chiedere, ma ha senso insistere con il cortisone se non dà benefici e così tanti effetti collaterali? Rovinando i muscoli è chiaro che avrà sempre meno forze nelle gambe. Non basterebbe sostituirlo con un buon antireumatico e della fisioterapia specifica?
Vorrei anche chiedere: in queste condizioni può fare la vaccinazione anti-influenzale? Il neurologo la consiglia, perché ha anche tanti altri problemi (ipotiroidismo, diverticolosi, aritmia). Ma sono titubante perché ho letto dei testi che sono assolutamente contrari.
La ringrazio molto per una Sua cortese risposta.
A febbraio a mio marito di 80 anni è stata diagnosticata la CIDP, confermata da rachicentesi. Fine marzo è stato sottoposto ad un trattamento di 5 giorni con immunoglobuline. Purtroppo ha avuto una forte reazione allergica: ematomi sulle braccia, prurito e totale esfoliazione della pelle delle mani. In un primo momento ci è stato detto che le immunoglobuline non c'entravano nulla, ma che per sicurezza era meglio usare il cortisone. 2 settimane a 50 mg, 2 settimane a 37,5 mg. Al controllo invece dicevano che le immunoglobuline erano troppo pericolose per lui e di continuare con 25 mg di Deltacortene. Quindi è da 7 mesi che prende il cortisone, ma non c'è alcun miglioramento, anzi. Fa sempre più fatica a camminare e anche le scale in salita sono diventate un grosso problema. Le gambe si sono assottigliate moltissimo e praticamente non ha più muscoli. Inoltre si è alzata la pressione, soprattutto la minima che spesso supera anche 100. Da ottobre è cambiato il neurologo che lo curava (quello di prima è andato in un'altra città). Il nuovo dottore gli ha fatto rifare l'EMG ( che non sembra sia cambiato molto rispetto a quello di prima e non è in fase attiva) e fra poco deve fare una risonanza lombosacrale con il quesito di "claudicatio neurogena".
Vorrei chiedere, ma ha senso insistere con il cortisone se non dà benefici e così tanti effetti collaterali? Rovinando i muscoli è chiaro che avrà sempre meno forze nelle gambe. Non basterebbe sostituirlo con un buon antireumatico e della fisioterapia specifica?
Vorrei anche chiedere: in queste condizioni può fare la vaccinazione anti-influenzale? Il neurologo la consiglia, perché ha anche tanti altri problemi (ipotiroidismo, diverticolosi, aritmia). Ma sono titubante perché ho letto dei testi che sono assolutamente contrari.
La ringrazio molto per una Sua cortese risposta.
[#1]
Dr. Stefano Vollaro
Neurologo
351 13
Buonasera,
Se la diagnosi è di CIDP, l'andamento sarà probabilmente cronico, per cui è necessario proseguire con una terapia se si vuole limitare il processo autoimmunitario. Il cortisone era una volta la prima scelta, ma comporta diversi rischi nel lungo termine, soprattutto per una persona anziana. Le immunoglobuline sono di solito ben tollerate ed efficaci, ma è probabile che abbia avuto una reazione allergica. Si potrebbe provare nuovamente, magari associando cortisone e/o anti-istaminici, ma non è detto che non possa avere nuovamente una reazione simile. Ci sono anche altri farmaci, come il Rituximab, che possono essere efficaci, ma anche lì il rapporto rischi/benefici va ben calcolato. Ovviamente se la terapia in atto sta dando più problemi che miglioramenti, va anche considerata l'ipotesi di sospenderla.
Per tali decisioni conviene essere seguiti presso un buon centro di riferimento per le neuropatie, che abbia una casistica ampia di casi simili, in grado di consigliare l'approccio terapeutico più adatto. Ovviamente la terapia farmacologica non deve escludere contemporaneamente la terapia riabilitativa e le misure funzionali.
Cordiali saluti.
Se la diagnosi è di CIDP, l'andamento sarà probabilmente cronico, per cui è necessario proseguire con una terapia se si vuole limitare il processo autoimmunitario. Il cortisone era una volta la prima scelta, ma comporta diversi rischi nel lungo termine, soprattutto per una persona anziana. Le immunoglobuline sono di solito ben tollerate ed efficaci, ma è probabile che abbia avuto una reazione allergica. Si potrebbe provare nuovamente, magari associando cortisone e/o anti-istaminici, ma non è detto che non possa avere nuovamente una reazione simile. Ci sono anche altri farmaci, come il Rituximab, che possono essere efficaci, ma anche lì il rapporto rischi/benefici va ben calcolato. Ovviamente se la terapia in atto sta dando più problemi che miglioramenti, va anche considerata l'ipotesi di sospenderla.
Per tali decisioni conviene essere seguiti presso un buon centro di riferimento per le neuropatie, che abbia una casistica ampia di casi simili, in grado di consigliare l'approccio terapeutico più adatto. Ovviamente la terapia farmacologica non deve escludere contemporaneamente la terapia riabilitativa e le misure funzionali.
Cordiali saluti.
Dr. Stefano Vollaro
[#2]
dopo
Utente
Buonasera dottore,
La ringrazio molto per la Sua gentile risposta ed il tempo che ha voluto dedicarmi.
Siamo in attesa dell'esito della risonanza ed al prossimo controllo, programmato per il 5 gennaio, speriamo di sapere qualcosa di più preciso. Speriamo in bene, perché nel frattempo, purtroppo, è cambiato un'altra volta il neurologo!
Cordiali saluti e Buone Feste.
La ringrazio molto per la Sua gentile risposta ed il tempo che ha voluto dedicarmi.
Siamo in attesa dell'esito della risonanza ed al prossimo controllo, programmato per il 5 gennaio, speriamo di sapere qualcosa di più preciso. Speriamo in bene, perché nel frattempo, purtroppo, è cambiato un'altra volta il neurologo!
Cordiali saluti e Buone Feste.
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 5.4k visite dal 27/11/2017.
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