Utente 507XXX
Buongiorno,
Il mio problema è un Po lungo perché va avanti da ormai 1 anno.Tutto è iniziato ad agosto 17 con una forte debolezza generale tanto che non riuscivo a stare neanche seduta ma solo sdraiata e da un dolore più o meno forte all addome sx e un calore particolare nell anca sx interna.Dopo consulto con il mio medico e fatti esami risulta ves alterata di poco. Stando sempre più male mi reco al PS e dopo vari controlli come eco addome,radiografia del torace e esami viene riconfermata ves alterata e mi rimandano a casa con una serie di esami da fare. ACTH,cortisolemia,hiv,anti hcv,test parassitologico e sangue occulto. Tutto negativo. Nel frattempo con il passare dei gg e sett inizio ad avere sempre più intorpidimento e debolezza gamba sx e a volte giramenti di testa,debolezza generale come una persona sempre malata,e intorpidimento vari che si spostavano tra gambe e braccio sx. Inizio a conoscere tt i professionisti dei vari settori per esclusione in quanto non se ne cava piede e dopo aver visto ginecologo (fatta visita tt ok),endocrinologo (fatti esami e ecografia..Sono ipotiroidea da 5 anni e prendo tirosint tt ok) e dopo forte dolore lato sx addome mi viene data una cura con duspatal +colon rest che mi fa passare il dolore addome lato sx sempre in basso e per sicurezza mi fanno fare anche una colonscopia che non trova nulla. Mi mandano da un neurologo a dicembre che dopo visita non mi trova nulla (solo ves alta a 46 Max 12 è pcr poco alta) e mi prescrive una RM encefalo +tronco senza mdc che rileva placche della sostanza bianca all encecefalo e per questo viene richiesto ricovero. Vengono fatti esami per trombofilia e autoimmunita (normali),esame del liquor che non da riscontro a nessuna banda, PE visivi,uditivi ecc normali e elettromiografia normali. Vengono solo confermate placche demielinizzanti solo all encefalo spente che non corrispondono secondo il neurologo ai sintomi che ho e viene indicato caso di Cis. Il neurologo in pratica mi dice che fino a quando non viene riscontrato nuove placche o un peggioramento non si può sapere con certezza cosa ho e non mi possono dare cure. Quindi mi viene detto di fare nuova RM tra 6 mesi e di andare da un reumatologo per verificare fibromialgia. Nel frattempo ho un blocco di metà collo sx tipo torcicollo ma a metà e strane sensazioni dolorose al tatto in testa sempre sx. Questi problemi a volte durano giorni e altre 1 mese. Fino a quando a maggio mentre mi sveglio ho un intorpidimento in tutto il corpo,lo posso muovere ma con molta fatica,e sembra che fosse cambiata la forza di gravità tanto che non reggevo la testa.Mio marito mi ha presa in braccio e sdraiata nel divano e dopo varie ore poi giorni con fatica piano piano riprendo a camminare ma da allora la pesantezza alle gambe e la debolezza alla gamba sx è peggiorata tanto che la sentivo in maniera importante in qualunque movimento facessi anche mentre dormivo e mi giravo. Inizio a prendere magnesio supremo e i dolori e stretture spariscono.Faccio visita reumatologica che esclude fibromialgia e probl reumat. Anche la memoria a breve termine ne ha risentito. Ad agosto rifaccio RM con mdc che riconferma stesse placche spente dell altra volta e dopo visita per debolezza gamba sx e pesantezza gambe che la neurologa non rileva mi fa fare solumedrol 500 endovena per 3 gg. Nessun problema riscontrato anzi mi metteva sonnolenza e dopo 1sett ho iniziato a beneficiare dei risultati,pesantezza gambe sparita e debolezza gamba sx quasi nella norma (dico quasi perché proprio normale non è ritornata ma cmq stavo bene),Mi visita dopo 2 sett e confermo benessere sempre che lei non vede dalla visita. Conferma CIS senza cure e nuova RM tra 6 mesi. Peccato però che solo dopo 2 gg dalla visita neurologica e quindi 2 sett e mezzo dal solumedrol ho riniziato ad avere dolori ai polpacci forti,poi il gg seguente dolori anca anteriore e posteriore ( all interno del glutei)in congiunzione con la gamba e ora debolezza gamba sx come prima. Sono 4 gg di nuovo così. Non ho risentito la neurologa perché sto sperando che passi ma ancora rimane così (naturalmente da un anno ho avuto per un bel Po mesi fa dolori alla congiunzione delle caviglie che poi si è sviluppato in un continuo schiocco della caviglia sx anche varie volte in un gg e rimane sempre cosi)...possibile che non si venga a capo da cosa sono dovuti tt qst probl e che srnza nuove placche o attive non si capisce se è sclerosi o altra patologia?è normale che dopo assunzione di solumedrol che mi ha fatto stare bene per1 sett poi ho nuovam dolori muscolari che non avevo da mesi e articolari all anca?Grazie delle risp

[#1] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Gentile Paziente,
comprendo il suo stato di prostrazione psichica dettato principalmente dall'indeterminatezza di una diagnosi definitiva. Ad una attenta lettura del suo articolato resoconto anamnestico emerge la presenza incombente di questa terribile minaccia che potrebbe costituire la CIS. Io non nego che lei abbia sofferto un episodio di sindrome clinicamente isolata, ma sento di incoraggiarla perché il successivo follow-up non ha evidenziato ulteriori aree di demielinizzazione. Mi sentirei però più sicuro nel suggerirle di sottoporsi ad un nuovo esame del liquor per la ricerca delle bande oligoclonali. E' importante essere veramente certi che si tratti di una CIS senza ulteriori sviluppi, poi il resto (dolore all'anca, ipoestesia di un arto, etc.) può trovare altre spiegazioni.
Spero vivamente di averle dato un po' di chiarezza.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#2] dopo  
Utente 507XXX

Gentilissimo dottore,
La ringrazio per la celere risposta.
Per quanto riguarda nuovo prelievo del liquor la neurologa che mi segue (centro sclerosi) non ne ha mai parlato ma conoscendola non ritenendo molto grave il mio caso o comunque come l ha identificato lei "un caso di CIS ai limiti" non credo ritenta opportuno rifare nuovo ricovero per liquor...perché poi neanche ero a conoscenza si potesse rifare in cosi breve periodo...Mi è stato prelevato a marzo).

Quello che realmente mi crea problemi è proprio questa debolezza alla gamba che mai sparisce e la sento sempre debole e una debolezza generale dove non ho forze di fare nulla.

Ero a conoscenza che il solumedrol fosse un cortisone abbastanza forte...e infatti per una settimana sembravo rinata...ma è possibile che l effetto sia durato così poco?ripeto 500 per 3 giorni.

Posso scrivere il risultato dell ultima RM con mdc fatto per avere un suo parere?

La ringrazio molto.

[#3] dopo  
Utente 507XXX

Mi scusi dottore se la riscrivo....comunque quali sono le malattie neurologiche che danno solo placche all encefalo?anche se non vengono trovate bande nel liquor e nulla viene trovato al tronco con RM con mdc potrebbe comunque trattarsi di sclerosi multipla?un ultima domanda se posso...se fosse solo un caso di CIS come indica proprio il nome "sindrome da caso isolato" non si parlerebbe solo di un evento accaduto e poi finito così e stare bene?perché sono un anno che vado avanti tra debolezza gamba sx perenne e avvolte è capitato che sentissi lebilmente il contatto tra la pianta del piede e terra,giramenti di testa,debolezza generale,tremori mano o intorpidimento di soli 3 dita che durano pochi secondi,sensazioni dolorose al tatto alla testa sempre sx e dolore anca tra ossa e muscolo...tutte queste cose molto particolari che possono durare solo alcuni secondi come per le dita o oltre un mese come blocco metà collo e dolore al tatto in testa o anche di più come la gamba....tutto questo può comunque chiamarsi CIS o è solo un modo per definire un inizio di una qualsiasi malattia non ancora identificata di cui si aspetta conferma da nuova RM?La ringrazio molto se vorrà rispondermi

[#4] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Cara Signora,
vorrei tanto poterla tranquillizzare dicendole che il suo è un caso evidente di sindrome clinicamente isolata, ma purtroppo non ho i mezzi necessari per farlo al di là del mio sincero desiderio di sentirla più serena. Sono molti i casi di CIS ma si possono definire tali quando non vi è alcun sintomo neurologico e la RM non mostra ulteriori lesioni. Sotto questo aspetto, può essere tranquilla perché la nuova RM non ne ha evidenziate. Non vada a spulciare internet alla ricerca di un'auto-diagnosi, perché si confonderà ancor più le idee. Magari provi ad effettuare un elettromiografia all'arto che sente debole, così ci sarà un ulteriore elemento diagnostico in soccorso.
La saluto con molta cordialità
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#5] dopo  
Utente 507XXX

La ringrazio dottore per la risposta.

Durante il ricovero a marzo mi è stata fatta anche l'elettromiografia che non ha rilevato nulla.

Solo questo dottore,esistono casi di sclerosi multipla con placche demielinizzanti solo all encefalo?

Comunque si può fare il prelievo del liquor anche se trascorsi pochi mesi o è necessario un tempo tra un prelievo e l altro?

La ringrazio ulteriormente

[#6] dopo  
Utente 507XXX

Inoltre dottore ho riverificato la cartella clinica del ricovero per gli accertamenti di marzo del prelievo del liquor e ho verificato che tutti i valori rientrano nel range come (igG, igA, igM siero,complemento c3c e c4 siero,albumina siero e liquor,alfa 2 macroglobulina siero,proteine totali siero,igG, igA e igM liquor e proteine totali liquor) mentre risulta un valore alto in alfa 2 macroglobulina liquor a 4.59 mentre il range è tra 0.25 e 1.

Cosa indica questo valore?grazie

[#7] dopo  
Utente 507XXX

Buonasera dottore,

Sarei molto felice se potesse rispondere alle domande poste nei miei ultimi 2 post per togliermi dei dubbi.

La ringrazio molto