Utente
Buon giorno Dottore,
mio figlio di 40 anni , circa 7 mesi fa ha iniziato ad avere le punte delle dita come addormentate e fastidio (tipo intorpidimento e calo di forza alle braccia che andava poi scemando arrivando alla spalla), avvertiva parte del labbro superiore come addormentato (sintomo poi sparito dopo qualche tempo) , fece subito visita neurologica in ospedale , gli fecero l'elettromiografia degli arti superiori , vi era una leggera insofferenza , come se ci fosse un problema di cervicale , ma dalla risonanza cervicale non venne fuori nulla , fecero anche quella encefalo con esito negativo. La neurologa gli disse che non c'era nulla e che sicuramente erano disturbi psicosomatici , gli consiglio di fare sedute di psicoterapia ,ma lui non volle farle.
adesso i problemi che c'erano e che non sono mai andati via , si sono accentuati notevolmente , ha avuto qualche volta una visione doppia,non ha forza nelle braccia ,non riesce a stringere o svitare qualcosa , ha difficoltà ad allacciarsi le scarpe e fa le scale con difficoltà , anche cammnina con sofferenza , come se zoppicasse,è tornato dalla neurologa che lo ha visitato nuovamente e ha disposto il ricovero per fare tutte le indagini.Lei comunque mi ha categoricamente escluso che possa essere sclerosi multipla o sla, dice che è un problema periferico dei nervi e che è curabile e quindi guaribile.
io dottore sono terrorizzata e preoccupatissima , leggo su internet che questi sintomi sono di quelle brutte malattie di cui non riesco neppure a ripetere il nome , ma che la neurologa dice che non sono . io ho mille dubbi ,visto che la risonanza è stata fatta senza mezzo di contrasto, o che queste maledette malattie possano insorgere anche non apparendo nella rsm.
secondo lei cosa potrebbe avere mio figlio?? questi problemi periferici portano questi sintomi e sono guaribili? La prego mi risponda prima possibile , non sto vivendo! grazie

[#1]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

i sintomi riferiti sono comuni anche ad altre condizioni, come le neuropatie periferiche per es., e non necessariamente legate alle malattie che teme.
Quanto tempo fa ha effettuato l'EMG e la RM?
La visita neurologica cosa ha riscontrato?
In atto è ancora ricoverato o ha già effettuato i vari esami?

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente
Gentilissimo dottore , Le sono infinitamente grata per la sua immediata risposta , lo scorso luglio fece emg e rm , oltre alla visita neurologica e non usci nulla , tranne una blanda insofferenza al braccio , il neurologo penso che ci fosse un problema di cervicale , e gli fece fare anche indagini per la cervicale , ma anche questo negativo , ecco che penso che si trattasse di problemi psicosomatici , ma ora i problemi sono peggiorati e sono quelli che le ho riportato nella precedente mail , oggi notavo che non riesce neppure a svitare un tappo di una bottiglia di acqua,
E' stato ricoverato ieri pomeriggio per problemi di posto letto , la dott.ssa lo ha visitato nuovamente , ha riscontrato il peggioramento e vuole fare tutte le indagini necessarie , hanno fatto già dei prelievi e anche l'emogasanalisi(che francamente non so cosa sia), domani farà l'EMG, poi so che gli faranno i potenziati vocali ,e la puntura lombare , la neurologa è convinta che si tratti di a una neuropatia periferica , ma le chiedo la risonanza fatta quasi 8 mesi fa , quando sono iniziati i primi sintomi , se ci fosse stata qualcosa di grave ,si sarebbe visto o no?
Ho anche un dubbio , a gennaio 2013 è stato in viaggio di nozze in messico , durante il viaggio , è stato malissimo , con febbre , vomito e diarrea , anche altri compagni di viaggio , ma lui è stato peggio , lo hanno curato li con punture e gli hanno poi ordinato una pillola da prendere , ma lui una volta ripresosi , non avendola trovata ne li ne in italia , non ne fece nulla , tutto sembrava essere tornato normale , non so se questo episodio centri qualcosa , lui comunque comincio ad avere qualche problemino iniziale dopo 3 mesi che tornò dal messico e me ne parlò solo verso giugno quando mi attivai (visto che lavoro in ospedale ) a prendergli l'appuntamento con il neurologo.
Dott. mi dia un suo parere e mi dica sono curabili e guaribili le neuropatie periferiche , sperando che non sia qualcosa di + grave . grazie di cuore per la sua risposta ,Lei è veramente prezioso.

[#3]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Le neuropatie periferiche sono di molteplici tipi, la stragrande maggioranza delle quali è certamente curabile.
Aspettiamo adesso l'esito degli esami che effettuerà in ospedale, poi si possono avere le idee più chiare.
Un grosso in bocca al lupo!

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente
Grazie di cuore dottore e mi scusi , ma credo che lei possa capire il mio stato d'animo , sono terrorizzata che possa avere qualcosa di incurabile.... grazie per gli auguri , spero tanto che tutto si risolva positivamente ,qualunque cosa ma che sia curabile e guaribile ..
grazie ancora ,Le farò sapere appena avrò qualche novità.

[#5]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Capisco perfettamente il Suo stato d'animo, speriamo di avere buone notizie,
non si abbatta.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente
Carissimo professore ,
ho da pochi minuti ascoltato il prof.Aguglia, neurologo ,che mi ha detto della situazione di mio figlio , la sentenza è stata "cidp
dice che è una malattia autoimmune progressiva dalla quale non si può guarire , ma va tenuta sotto controllo con gammaglobuline,
oggi pomeriggio faceva la prima flebo .
mi dica qualcosa , che speranza di vita ha mio figlio?? ha solo 40 anni ,è stato sempre attivo ,ama andare a pescare in barca , potrà condurre una vita normale? c'è rischio che finisca su una sedia a rotelle o peggio ancora che possa morire? appena verrà dimesso , vorrei che andasse in un centrodi eccellenza specializzato in questa malattia , quale mi consiglia? cè rischio che possa morire?
La ringrazio anticipatamente professore

[#7]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

la CIDP (Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica) è una neuropatia periferica acquisita con demielinizzazione della guaina mielinica dei nervi.
Generalmente presenta una buona risposta terapeutica.
Può avere decorso diverso da un paziente all'altro e nella maggioranza dei casi risponde alla terapia, quella con immunoglobuline ad alte dosi è la più utilizzata. Nei casi refrattari ne possono essere associate altre.
I centri preferibili sono quelli specializzati in malattie del sistema nervoso periferico e sono diversi in Italia.
Un grosso in bocca al lupo!

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#8] dopo  
Utente
Gentile Prof.
la prego di indicarmi un centro tra i migliori per questa patologia e mi dica con tutta franchezza a quanto le ho chiesto precedentemente, la ringrazio di cuore.

[#9]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

esistendo diversi ottimi centri, indicandone solo qualcuno farei torto ad altri altrettanto validi, pertanto non è corretto pubblicarlo in un sito seguito come Medicitalia, sono sicuro che capirà.
Se vuole può contattarmi privatamente al numero che trova nella mia pagina personale.

Per il resto Le avevo già risposto quando ho scritto che il decorso è variabile da caso a caso, ci sono molti casi benigni, altri progressivi e solo rarissimamente ad esito infausto. Generalmente la vita media è sovrapponibile a quella della popolazione generale.
Nei casi remittenti-intermittenti, tra una crisi e l'altra si può svolgere una vita normale.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#10] dopo  
Utente
buona sera prof.
se non disturbo conto di chiamarLa domani
sono stata sempre in ospedale con mio figlio e non ho avuto possibilità di poterlo fare prima. Oggi ha fatto la terza sacca di immunoglobuline per endovena ,ma a dire il vero ancora nessun miglioramento , anzi mi diceva che aveva la sensazione che la mano destra fosse peggiorata. si alza dal letto perchè ha dolori alle spalle , ma dopo qualche minuto si stanca e deve rimettersi a letto , sono sfiduciata e tanto ma tanto preoccupata ,quando potrebbe cominciare ad avere qualche miglioramento? e poi Lei parlava di casi benigni , che intende? come si fa a capire se mio figlio ha un caso benigno?
grazie professore e mi scusi , ma cerchi di capire il mio stato d'animo,

[#11]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Capisco certamente il Suo stato d'animo, ci mancherebbe.
Ancora per vedere i primi benefici della terapia è prematuro, bisogna attendere qualche settimana o più, il decorso, come Le dicevo, è variabile e non prevedibile.
Ok, mi telefoni domani, non disturba sicuramente.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#12] dopo  
Utente
Carissimo dott.
le scrivo per darle qualche nuova rispetto alle condizioni di mio figlio, intanto finalmente dopo 18gg di ospedale è tornato a casa, i miglioramenti sono ancora quasi impercettibili , riesce con un po di fatica ad aprire la bottiglia dell'acqua e a tenerla in mano, cosa che prima non faceva , sta facendo passeggiate , cosi come gli hanno raccomandato , anche se si stanca facilmente, ma fa enorme fatica a fare le scale(ha due rampe di scale per arrivare a casa),i formicoli e l'addormentamento alle mani e ai piedi è sempre uguale.
sta per prendere appuntamento con il prof.Nobile Orazio Eduardo su a rozzano -Milano, all'humanitas, che dicono sia tra i magggiori in questo campo .Pensa che lo ricovererà o si limiterà a fargli solo una visita e vedere la cartella clinica?
Mio figlio è sposato da un anno e vivendo a casa sua non ho la possibiltà di osservarlo come vorrei,lui conoscendo il mio carattere particolarmente apprensivo , cerca di tranquillizzarmi , ma il fatto stesso che non ha ancora preso la macchina , ma si fa accompagnare dalla moglie mi fa capire che non ha ancora il miglioramento sperato. ha finito il ciclo di immunoglobuline esattamente da 11gg. ma quanto tempo ancora per vedere se è la terapia adatta e notare un effettivo miglioramento? Ho letto che l'esposizione al sole è deleteria per questi malati è vero? mio figlio vive per il mare e per il sole , appena può in qualunque stagione il suo pensiero è la barca, la pesca e il mare , stava ore a crogiolarsi al sole!!! Probabilmente tutto è partito da un virus preso in messico durante il viaggio di nozze,ha avuto una violenta gastrointerite con febbre e sangue dall'ano, gli hanno fatto sul posto punture antibiotici e tutto sembrava essere finito li, invece dopo 3 mesi sono cominciati questi maledetti sintomi.
Scusi se la disturbo , ma per me lei è diventato un punto di riferimento molto valido,le sue risposte e consigli sono un grosso aiuto per me, inoltre è una persona molto umana.
grazie

[#13]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,
il miglioramento già si sarebbe dovuto vedere, consideri che è possibile associare altre terapie, per es. quella cortisonica, ma su questo sarà più preciso il neurologo che lo vedrà a Milano.
Se sarà ricoverato? Innanzitutto portate tutta la cartella clinica, poi in base ai riscontri della visita ed al contenuto della cartella (i vari esami diagnostici effettuati ed il loro esito), il Prof. stabilirà come procedere.
Signora, non si scoraggi, un grosso in bocca al lupo.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#14] dopo  
Utente
Buon pomeriggio dott.
mio figlio ha avuto l'appuntamento su a milano per il prossimo 9 maggio.
Ho saputo proprio ieri che a messina c'è un bravissimo neurologo , luminare in questa patologia , il prof. toscano antonio , dovrebbe lavorare al policlinico universitario , Le risulta???
Se fosse cosi , potrebbe farsi curare da questo prof. e lasciare la neurologia della mia città dove hanno trattato forse solo 3 casi di cidp e salire , se necessario , per una visita di controllo dal prof. Nobile una due volte l'anno , che ne pensa??

[#15]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

non è conveniente fare nomi on line, ormai che l'ha fatto Le posso dire che il Prof. in questione è un ottimo neurologo che esercita al Policlinico Universitario ed è un esperto di queste problematiche. Lo può contattare certamente.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#16] dopo  
Utente
E' vero, ho sbagliato e chiedo scusa , ma non ci ho proprio pensato , sono talmente disperata vedere che dopo appena 15 giorni dalla somministrazione delle gammaglobuline la situazione sta tornando come era prima ....da quanto ho potuto apprendere anche da pazienti con la stessa patologia , andava fatto subito il cortisone per togliere l'infiammazione e subito dopo le gammaglobuline .Devo essere forte per lui e trasmettergli coraggio , positività e speranza , ma io mi sento morta dentro!
grazie e scusi ancora

[#17]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Signora, non si scoraggi, ancora il decorso è tutto da studiare, stia fiduciosa.
Resto a disposizione, anche telefonicamente se occorre.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#18] dopo  
Utente
Buona sera carissimo dottore,
mio figlio è peggiorato ancora , cammina male e lentamente , stenta quando deve alzarsi da una sedia e le mani , soprattutto le mani sono messe malissimo , non ha presa completamente , da 1 a 10 funzionano a 2 , stasera è stato ricoverato nuovamente in neurologia , la neurologa ,visto le condizioni , ha deciso da domattina a somministrargli di nuovo le immunoglobuline in vena per altri 5 giorni , ma da quello che ho capito oltre alle immunoglobuline non darà altra terapia , speravo che gli desse anche il cortisone ...ma invece .....
eppure tutti i malati di cipd che sono riuscita a rintracciare e con i quali sono in contatto mi dicono che come terapia d'urto hanno avuto il cortisone ,oltre alle immunoglobuline...
il primo ciclo l'ha fatto dall'11 al 15 di marzo , solo qualche beneficio inziale diciamo per i primi 10 giorni (solo un po di forza in più e riusciva ad avere un po di presa), e poi pian piano giorno dopo giorno a un peggioramento , tant'è che ha bisogno di qualcuno anche per poter mangiare. le mani non funzionano quasi per niente.
mi chiedo da domani farà nuovamente le immunoglobuline ,e poi la situazione si ripeterà tale e quale a prima???? e intanto l'uso delle mani , i danni che il suo organismo sta subendo potranno essere recuperati o sono invece danni ormai irreversibili?
la visita a milano è ancora lontano , giorno 9 maggio è cosi lontano!!
ho anche preso per il 10 aprile appuntamento con il neurologo in sicilia di cui le parlavo , ma francamente sono cosi confusa non so cosa fare ..cosa farebbe lei dottore? e che pensa della sola cura con le immunoglobuline senza aggiungere il cortisone?
grazie come sempre per la sua disponibilità

[#19]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Ogni caso è individuale e non è possibile generalizzare, il decorso pertanto varia da soggetto a soggetto. Quando in un post precedente Le scrissi che era possibile associare altri farmaci mi riferivo proprio alla terapia corticosteroidea che spesso si utilizza quando la risposta alle immunoglobuline non è molto soddisfacente.
Essendo spesso la CIDP una malattia che si presenta a crisi ricorrenti, è possibile che l'attuale sintomatologia sia reversibile, almeno entro certi limiti.
Vediamo l'effetto della terapia che inizierà domani.
Se il 10 aprile Suo figlio fosse ancora ricoverato, evenienza possibile, parli col neurologo di Messina per vedere cosa Le consiglia, cioè se trasferirlo al policlinico universitario o rimandare di qualche giorno la visita.
Spero di avere buone notizie riguardo la terapia.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#20] dopo  
Utente
Dott. Ferraloro ,
mi creda non so proprio come ringraziarLa , per me Lei è un punto di riferimento ,un sostegno morale , è un uomo carico di umanità , lo si percepisce ...
la neurologa continua con la sua teoria delle sole immunoglobuline , dice che al primo ciclo il paziente ha risposto e vuole insistere con questa sola terapia , ma ha solo risposto con un miglioramento minimo , durato per'altro solo 10 gg. Ho insistito che gli venisse fatto anche cortisone e mi ha risposto che non si possono fare le due cose insieme e stupidamente ha aggiunto" se mi sparo tutte le cartucce ora poi che facciamo??"" e intanto la malattia va avanti e se i danni diventano irreversibili io da mamma che faccio???? la uccido???????? naturalmente questo non l'ho detto alla dott,ssa , ma l'ho pensato , ho capito però che si è infastidita per questo mio suggerimento ... come per dire ma il medico sono io o lei?? questa dott.ssa giovane per'altro , che sostiene di essere uscita dalla scuola di messina , a mio avviso pecca di presunzione e di immodestia!! ho terrore che questo tempo che sta passando senza una valida terapia causi dei danni irreversibili , ho paura che mio figlio non possa riacquistare la sua autonomia ,(oggi come oggi non è in grado neppure di lavarsi i denti o mettersi le scarpe da solo , )
il ricovero da quanto ho capito sarà solo per 5 giorni il tempo necessario di fare le immunoglobuline e oggi sarà il primo dei 5 gg. quindi presumo che già mercoledi anche in serata uscirà dall'ospedale.
e giovedi si potrà andare per la visita potremo dal neurologo a messina,speriamo che quest'ultimo gli prescriva una cura di cortisone ,in attesa di andare poi a milano per sentire il prof. di cui Le ho parlato in precedenti e-mail.
scusi per le mie interminabili mail , ma è anche un motivo di sfogo per fargli capire esattamente le cose come sono
grazie ancora carissimo dott. La terrò informata

[#21]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Signora, capisco perfettamente il Suo stato d'animo ma La invito a non abbattersi eccessivamente, aspettiamo l'esito della terapia e speriamo bene.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#22] dopo  
Utente
Buona sera Dott,
non sono riuscita per giorni ad poter scriverle , il sito non me lo permetteva , avrei voluto telefonarLE ma francamente non ho voluto disturbare.
La aggiorno sulla salute di mio fglio , ha fatto il 2° ciclo di immunoglobuline , finiti i 5 giorni il 9 aprile, ma nessun risultato , anzi peggiora sempre più ,
il 10 aprile è stato in visita a messina , il prof. lo ha visitato scrupolosamente ,, ma quando ha sentito che aveva finito il giorno precedente le immunoglobuline , gli ha detto che vuole rivederlo senza la copertura per potergli fare un dh e alcuni esami intorno fine mese,intanto il peggioramento aumenta giorno dopo giorno ,funzionalità inesistente delle mani , difficoltà a deambulare , ad alzarsi da una sedia , non le dico che strazio vederlo!
domani dovrà venire in ospedale dalla neurologa che lo segue perchè vuole fargli un elettromiografia e penso che quando lo vedrà in questo stato gli darà il cortisone ...io non sono medico , ma a mio avviso va ricoverato e tenuto sotto controllo poichè andrebbero fatti boli di cortisone , spero che non gli dia la pilloletta da prendere a casa ...
il 9 maggio poi lo aspetta la visita a milano .... ho una paura folle che si stia solo perdendo del tempo prezioso ,forse abbiamo sbagliato a non pensare subito un ricovero al nord , a milano...
Dott. vorrei chiederLe , il cortisone leverebbe la forte infiammazione , ma il suo organismo continuerebbe a produrre immunoglobuline "impazzite", o fa anche da immunosoppressore ? molti pazienti sono trattati da anni ormai con entrambe le cose , una sign,ra siciliana , è stata trattata con dose massiccia di cortisone 100 mg al giorno e cicli di immunoglobuline , oggi dopo 8 anni , prende tuttti i giorni 5 mg di cortisone e ogni due mesi fa un dh di immunoglobuline , e sta bene e vive una vita normale ... perchè insistono dicendo che non si può fare questo mix ??
La saluto carissimo dottore , spero presto di poterLe dare qualche notizia positiva .. sto supplicando che "lassù mi facciano questa grazia"...

[#23]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,
il protocollo prevede, in assenza di benefici con le immunoglobuline, l'associazione con la terapia cortisonica, vediamo cosa Le dirà la neurologa.
In questi casi il cortisone funge da immunosoppressore.
Il Prof. di Messina, a parte rivederlo, cosa Le ha detto?

Quando ha problemi on line, non esiti a telefonarmi perchè non disturba certamente. Le confesso che stamattina pensavo proprio il caso di Suo figlio.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#24] dopo  
Utente
La ringrazio di cuore per essere sempre cosi celere con le risposte .
Il prof. di Messina ,dopo un attenta visita e il controllo attento alla cartella clinica , ha detto che il caso di mio figlio è serio , ma non grave , per lui i casi gravi sono quando si ha problemi di deglutizione e di respirazione , gli ha anche detto che il 70% dei malati di cidp , riescono a condurre una vita normale , curandosi ovviamente , ma una vita regolare. gli ha anche detto che ha avuto persone in barella che dopo un anno hanno ripreso la loro attività lavorativa e sono tornati ad essere come un tempo. Vuole fargli l'elettromiografia per escludere una minimissima possibilità che si tratti di neuropatia motoria multifocale, in questo caso , il cortisone sarebbe deleterio . ma dice di essere certo al 99 % che sia cidp.
la neurologa di reggio , alla quale proprio ieri ho posto la domanda se possa essere la nmm , ha categoricamente escluso , dice di esserne certa che non si tratta di nmm ma di cidp.
non so come dobbiamo comportarci ,se domattina dopo l'elettromiografia gli voglia ordinare il cortisone , visto che a fine mese deve tornare a messina.....
intanto mio figlio non vuole che lei sappia del prof. di messina , già quando gli ha parlato dell'appuntamento a milano con il prof. luminare in materia , si è un po ombrata , anche se lei stessa ha ammesso che è il numero 1 nel campo.
Dottore mi dica con sincerità , in base alla sua esperienza di neurologo , pensa che mio figlio possa tornare a condurre una vita normale come un tempo?? sono disposta ad aspettare anche mesi e mesi , ma sapere che tornerà a vivere i suoi 40 anni e che potrà poter prendere in braccio suo figlio, per me sarà la gioia più grande che possa desiderare.
grazie ancora mio caro dott.
con grande stima

[#25]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,
non è possibile stabilire il futuro decorso della malattia ma, statisticamente, come Le diceva il Prof. il 70% e più dei soggetti affetti da cidp conduce una vita normale, pertanto le probabilità che possa farlo anche Suo figlio sono certamente alte.
Abbia fiducia, mi pare che anche il Prof. Vi abbia incoraggiati.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#26] dopo  
Utente
Caro dottore , devo e voglio aver fiducia , anche se dentro me ho tanta paura e disperazione... grazie Lei è sempre molto professionale e umano .
La terrò informato sulla visita di domani ..
tanti cari saluti

[#27] dopo  
Utente
Buon pomeriggio dottor Ferraloro,
stamani siamo stati in ospedale , prima l'ha visto un amico fisiatra , il quale gli ha consigliato di usare un dembulatore per camminare correttamente anche in casa per mezzora, per evitare un calo di tono muscolare, dice che questo lo aiuterebbe altrimenti la situazione peggiorerebbe ancora di più ...non le dico quando ha sentito il termine deambulatore, non l'ha accettato ,ma spero che ci ragioni su è capisca che è importante in questa fase.
Poi siamo stati in neurologia , oltre alla dott.ssa che lo segue ,lo ha voluto vedere anche il Primario , che poi rivolgendosi a me , mi ha detto che in un modo o in un altro cercheranno di tirarlo fuori da questa situazione ....
l'elettromiografia come sospettavamo è uscita peggiorata rispetto a quella fatta mesi fa, a questo punto hanno parlato di bolo di cortisone da iniziare il 28 aprile , ma mio figlio ha detto alla dott.ssa , poichè il 9 ho appuntamento con il prof. dell'humanitas , non è il caso che il prof. mi veda senza alcuna copertura? la dott.ssa ha annuito dicendogli di pensarci su ed eventualmente se ci ripensasse lo aspetta per il 28.
A dire il vero , mio figlio ha detto cosi ,perchè il prof, di messina gli ha fissato un dh per i primissimi giorni di maggio , prima che salga a milano , perchè vuole essere sicuro che sia cidp e non nmm.
qui comunque fino ad oggi , anche lo stesso primario ha decisamente scartato che possa essere la nmm.
E' stata una durissima e dolorosa mattinata , mio figlio è forte e solare , ma oggi era veramente a terra...è difficilissimo accettare una tale malattia e non sapere neppure se si riuscirà a combatterla con qualche valida terapia ...speriamo che il cortisone funzioni , ma che cosa si intende per bolo di cortisone? il primario parlava ,anche di farmaci biologici in terza battuta , di cosa si tratta?
come sempre la ringrazio di vero cuore e spero che Lei trascorra una serena Pasqua insieme ai suoi cari..per noi saremo ancora in quaresima ....il calvario continua ...festeggerò Pasqua quando rivedrò mio figlio come un tempo , quando sentirò forte il suo abbraccio....
a presto

[#28]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Per bolo di cortisone si intende l'infusione endovenosa di farmaci corticosteroidei (cortisonici).
I farmaci biologici sono molecole sintetizzate in laboratorio che mimano però sostanze presenti nel nostro organismo e vengono utilizzati soprattutto nelle malattie immunoinfiammatorie.

La ringrazio per gli auguri e ricambio, in particolare Le auguro la remissione sintomatologica di Suo figlio in modo che possa presto uscire dalla "quaresima" e festeggiare una nuova Pasqua!

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#29] dopo  
Utente
Buona sera Dottore,
spero Lei stia bene,
voglio aggiornarLa sulla situazione di mio figlio , oggi è stato a messina per un dh, dopo una serie di esami il prof. ha confermato che si tratta di cidp e gli ha prescritto una cura a base di cortisone , deltacortene da 25mg 1 compressa al giorno , unitamente a un protettore per lo stomaco e una compressa di fosamax da 70 mg per la protezione delle ossa.
Io ripeto non sono un medico , ma viste le condizioni di mio figlio che deambula ormai sono per necessità per qualche metro e non ha la funzionalità del braccio e della mano sx e quella destra e quasi analoga , non Le sembra che la dose di cortisone sia troppo bassa?? Una signora con la sua stessa patologia , che oggi per sua fortuna sta molto meglio , quando le diagnosticarono questa patologia le diedero 100mg di deltacortene e non era nella situazione di mio figlio , stava molto male , ma non era ai livelli di mio figlio!
comunque il prof. di messina gli ha detto che dovrebbe avere i primi segnali lievi di ripresa non prima di 15 gg e che vuole rivederlo tra 1 mese , nell'eventualità il cortisone non dovesse andar bene lo ricovererà per la plasmaferesi.
Mio figlio gli ha detto chiaramente che tra due giorni salirà a milano per l'altra visita , il prof. di messina che già sapeva di questo appuntamento , gli ha detto che ne ha parlato con il prof. di milano del suo caso ,
MIo figlio gli ha anche detto che anche per una questione di logistica vuole essere seguito qui a messina da lui .
Le che ne pensa dott. della terapia che gli è stata prescritta???la dose non è troppo bassa ??
La ringrazio anticipatamente per la sua risposta
cordialmente , a presto

[#30]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

la dose sembrerebbe bassa ma non è possibile a distanza giudicare l'operato di un medico che valuta tante variabili (anche le proprie esperienze passate) in seguito alla visita e soprattutto valuta accuratamente il rapporto rischio-beneficio che deve guidare sempre la scelta di ogni decisione terapeutica.
Vediamo il decorso clinico, solo dopo si può ragionare in termini di altri dosaggi.
Abbia fiducia!

Un caro saluto
Dr. Antonio Ferraloro

[#31] dopo  
Utente
dottore carissimo ,
avevo capito male , il dosaggio è di 3 compresse al di da 25mg , quindi 75mg,ma non è sempre basso visto i notevoli deficit fisici?
gli ha anche consigliato di iniziare una riabilitazione fisica perchè non ha tono muscolare e non camminando ha i piedi gonfi per una cattiva circolazione .
Mio figlio è molto scoraggiato e nervoso , non vuole illudersi cosi come aveva fatto con il primo ciclo di immunoglobuline ....
cordialmente
Le invio un affettuoso saluto
a presto

[#32]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Adesso il dosaggio mi sembra congruo, importante anche la riabilitazione, non deve essere sottovalutata.
In bocca al lupo!

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#33] dopo  
Utente
Buona sera,carissimo dott.
Le scrivo per informarLa sullo stato di salute di mio figlio .
E' stato visitato giorno 9 dal Prof. di Milano, che già sapeva tutto dal collega di Messina con il quale è in contatto.
Ha aumentato la terapia , per i primi 4 giorni al mese in vena 500mg di Metilprednisolone unitamente a 250mg di soluzione fisiologica , nei restanti giorni 75mg di deltacortene , inoltre diuretico, oltre il protettore e la compressa di fosamax che aveva prescritto il neurologo di messina.
Il prof. di Milano ha aggiunto che nell'eventualità la cura non dovesse funzionare sufficientemente , andrà fatta la plasmaferesi . Ma mi dica dott. la plasmaferesi è invasiva ? è pericolosa??
Ha fatto i 4 giorni di flebo e adesso sta prendendo per bocca i 75mg di cortisone, inoltre tutti i giorni da una settimana sta venendo il terapista a casa per oltre un ora.
Ci sono dei piccoli miglioramenti , nel senso che ha + forza , si riesce ad alzare dal letto o dal divano da solo appoggiandosi a una sedia e poi cammina per casa lentamente con il girello , ma alle mani nessun miglioramento , continua ad avere una minima funzionalità alla mano dx , che tra l'altro è semichiusa ,non riesce ad aprirla .Dott. mi dica con sincerità il suo parere , Lei pensa che possa riprendere la funzionalità delle mani?? E' vero che oggi è solo 11giorno di terapia , è ancora presto , ma mi dica sinceramente il suo parere.
grazie , la saluto cordialmente
a presto


[#34]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,
la plasmaferesi consiste nella separazione della parte liquida del sangue dalla parte cellulare permettendo la rimozione di sostanze nocive, tra cui la componente autoimmunitaria.
Generalmente non è pericolosa, a volte si possono manifestare riduzione della pressione arteriosa, nausea, vomito, infezioni batteriche, effetti questi comunque rari.

Sulle possibilità di recupero sinceramente Le dico che non si può prevedere il decorso e la risposta alla terapia. Però i segnali di miglioramento in atto lascerebbero ben sperare.
Un forte in bocca al lupo!

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro