Utente 507XXX
Salve, sono un ragazzo di 24 anni, da tre anni soffro di cefalea cronica mista di moderata intensità quasi quotidiana, di tipo non solo emicranico (in genere ho spesso una congestione alla testa lieve e continua, davvero sfiancante alla lunga, ma rarissimi attacchi veri e propri pulsanti e generalmente notturni).
Ma la tipologia di dolore che non mi spiego è quella trafittiva a "scarica", con sensazione di malessere, come se il dolore provenisse direttamente dalle ossa del cranio e della faccia e che queste fossero "incrinate" (passatemi il termine, è per rendere l'idea della tipologia, non tanto dell'intensità, non è severo, severo è il malessere che l'accompagna).
Dolore che non risponde al rizatriptan, peggiora da sdraiato e si scatena facilmente da sdraiato, mi pare che a peggiorarlo sia il "contatto" ad esempio con il cuscino, il dolore sembra concentrarsi nella zona di contatto, ma si può irradiare in qualsiasi parte del cranio, mi è capitato di sentirlo nelle orbite oculari, nel setto nasale, e anche ai denti, sempre a "scariche".
Peggiora in maniera importante se non dormo diventando "tenace" fino al giorno dopo, ma traggo davvero sollievo dalla codeina (Tachidol) anche proprio per il "malessere"...e per ora, unicamente da quella.
Mi sono accorto che qualcosa non andava quando da una mattina di tre anni fa, ho iniziato ad avere quasi tutti giorni un lieve ma strano mal di testa da sdraiato che scompariva però appena mi alzavo, ma un indolenzimento all'occhio nello stesso lato invece seppur lieve persistente a giornata. Studiando Farmacia, non ho esitato, e ho consultato subito specialisti neurologi.
Ho iniziato con la gabapentina (fino a dose max) che mi ha eliminato il dolore oculare e non si è più presentato, ma il mal di testa non è variato. Sono passato per amitriptilina, topiramato e flunarizina senza però mai risultati sulla frequenza della cefalea e del malessere giornaliero. Questo nell'arco chiaramente di mesi e mesi.
Ho trovato finalmente leggero sollievo con farmaci per il sonno (prima lorazepam poi mirtazapina, unico farmaco che sto usando in questo perido), dormendo meglio, forse spezzo un circolo vizioso e sto meglio.
Ma non mi definirei per niente "stabile".
Quello che vorrei sapere è se, leggendo la mia storia, vi sono capitate storie simili, se non sono il solo ad avere una cefalea così strana...
Secondo voi è un tipo di cefalea che può ulteriormente cronicizzare?
La mia paura reale è quella, sono davvero ben seguito e da diversi specialisti anche...ma io uso la codeina per il dolore, che per le cefalee so non essere il massimo...
Vi ringrazio infinitamente.

PS: chiaramente, risonanza magnetica con contrasto all'encefalo completamente negativa.

[#1] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Egregio Paziente,
il dolore a carattere "folgorante" come lei lo descrive, per il vero compete più alle nevralgie che alla cefalea classicamente intesa. C'è un elemento del suo resoconto anamnestico che, a mio avviso, andrebbe opportunamente investigato, il fatto che compaia nella posizione clinostatica, che verosimilmente agisce stimolando per compressione un nervo ed il primo cui pensare non può che essere il nervo grande occipitale di Arnold. E' ovviamente solo un'ipotesi, come unicamente può essere postulato attraverso un consulto online, ma che meriterebbe di essere opportunamente valutato.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#2] dopo  
Utente 507XXX

La ringrazio moltissimo.
Ho letto un'attimo cosa fosse, per quanto adesso dopo 3 anni i sintomi siano confusi, non ho dubbio alcuno che nel primo esordio, ero supino sdraiato eb il dolore partì dalla nuca e si irradiò all'occhio... e che negli anni ho smesso di dormire supino per evitare che si innescasse, ma si innesca, se vuole, anche lateralmente.
Io ho sempre creduto fin da subito che fosse una nervralgia, studiando le cefalee, per quanto semplicisticamente si possa fare noi studenti di farmacia, comunque non trovavo nessuna descrizione che fosse la mia e i FANS, neanche l'indometacina, non hanno mai funzionato.
Non sapevo dove fosse questa nevralgia ma confidavo che un'antiepilettico potesse funzionare, il primo approccio fu infatti la gabapentina e qualcosa fece ma non risolse il problema anche se la continuai per un anno intero.
Aspetterò di vedere cosa ne pensano anche altri suoi colleghi se vorranno rispondermi e poi ne parlerò sicuramente con il neurologo.
Nel frattempo, se stessero così le cose, forse allora non ci sarebbero problemi ad usare la codeina.

[#3] dopo  
Dr. Edoardo Bernkopf

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Gentile Paziente,
" da tre anni soffro di cefalea cronica mista .....sono davvero ben seguito e da diversi specialisti"
Una curiosità: poichè in questi tre anni il problema non si è purtroppo risolto, mi domando se i vari specialisti, in questi tre anni, abbiano ipotizzato ed escluso che la sua cefalea possa dipendere da una malocclusione dentaria che induca una malposizione della mandibola. Infatti la sintomatologia descritta ("mi è capitato di sentirlo nelle orbite oculari, nel setto nasale, e anche ai denti") sarebbe compatibile anche con questa ipotesi .
Anche lo scarso successo farmacologico farebbe propendere per un problema strutturale.
"un indolenzimento all'occhio nello stesso lato ": il dolore è prevalentemente monolaterale?
Le suggerisco di leggere l'articolo che si apre con questo link.
Cordiali saluti ed auguri

https://www.medicitalia.it/minforma/gnatologia-clinica/934-cefalea-viene-bocca.html
Dr. Edoardo Bernkopf-Roma-Vicenza-Parma
Spec. in Odontoiatria, Gnatologo- Ortodontista
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[#4] dopo  
Utente 507XXX

Il fisioterapista escluse problemi all'atm, il dentista da cui mi reco regolarmente non ha rilevato problemi ma non gli ho mai chiesto se potessi avere una malocclusione...proverò!
...Si il dolore é generalmente unilaterale.
Io sono seguito nel senso che chi mi tiene in cura sa esattamente cosa faccio, cosa uso e come e mi sono messo in moto per almeno avere le migliori terapie sintomo per sintomo...ma ancora non ho il motivo della mia sofferenza.
Sono stato visitato piú volte e poi rimasto in stretto contatto con il centro delle cefalee della mia città, il centro del sonno e della terapia del dolore, dato che la fisioterapia non risolveva...
Non ho mai fatto di testa mia anche perché mi rimbombava nella testa che era cefalea, e quindi sarebbe peggiorata nel tempo con l'uso di analgesici.
Oltre a questo dolore strano nella testa e a congestione continua (tipo emicrania lieve persistente), io convivo con rare vertigini ma frequenti nausee, insonnia (ora in trattamento) per colpa del dolore, cervicalgie sorde farmacoresistenti non giustificate da grossi problemi radiologici con rmn con contrasto non solo all'encefalo ma perfino al rachide cervicale (cortisone, fans, miorilassanti...niente funziona, tranne la codeina)
Per non parlare del malessere e dello sfinimento...
Vi sono grato per questi spunti di indagine, che mi fornite.

[#5] dopo  
Dr. Edoardo Bernkopf

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Sottolineo che il fisioterapista non è competente nel diagnosticare o escludere problemi di malocclusione, e dovrebbe astenersene; quanto al dentista , è molto importante che sia veramente esperto in gnatologia: non tutti i dentisti coltivano questa sottospecialità..
Al suo racconto si aggiungono vertigini , cervicalgie e disturbi nel sonno, altri sintomi che possono dipendere da una malocclusione con disfunzione dell'Articolazione Temporo Mandibolare (ATM).

https://www.medicitalia.it/minforma/gnatologia-clinica/1408-vertigine-pertinenza-odontoiatrica.html
https://www.medicitalia.it/minforma/gnatologia-clinica/2326-dolore-cronico-disturbi-sonno-disfunzioni-cranio-mandibolo.html?refresh_ce

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Edoardo Bernkopf-Roma-Vicenza-Parma
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[#6] dopo  
Utente 507XXX

Vi ringrazio infinitamente. Mi farò visitare allora anche da uno gnatologo.

[#7] dopo  
Utente 507XXX

Il mio anestesista (che mi faceva la terapia del dolore per la cervicale) stando anche ai sintomi che gli raccontavo e ora con un obbiettivo ben chiaro, ha voluto tentare questa ipotesi della neuropatia cranica (o nevralgia occipitale) concentrandosi sul nervo di Arnold.
Appena ha fatto l'infiltrazione di lidocaina (e cortisone) penso di aver capito che abbia fatto centro: tutta la zona del dolore è stata anestetizzata e la nuca "alla pressione" non mi dava più problemi.
Spero che questo sia un segno positivo.
Non mi resta che stare a vedere, quanto questa infiltrazione ridurrà il mio bisogno di tachidol, nel caso si deciderà quando e per quanto ripeterla.
Ringrazio ancora tutti e in particolare il dott.Colangelo per avermi fornito questa, per me, preziosa ipotesi.

[#8] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Gentile Paziente,
sono ben felice dell'esito positivo conseguito sulla pista della mia ipotesi diagnostica. Nella mia esperienza nel trattare questo tipo di disturbo, sento di avvertirla che talvolta necessita ripetere la procedura di infiltrazione. Tuttavia, il risultato conseguito conferma la diagnosi ed è su questa falsariga che dovrà muoversi. Nei casi più ribelli, ho dovuto addirittura praticare la resezione del nervo, ma spero vivamente che non sia il suo caso.
Auguri e saluti alla sua bellissima città.
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#9] dopo  
Utente 507XXX

Caro Dottore, mi sono state spiegate anche altre procedure, io mi auguro bastino le infiltrazioni ma non ho la minima paura di tutto quello che, in futuro, potrebbe essere necessario fare.
Grazie.

[#10] dopo  
Utente 507XXX

Buongiorno a tutti, dopo aver constatato che con la lidocaina avevo sicuramente beneficio ma non duraturo, mi sono rivolto ad una nuova neurologa che poi ho scoperto essere una delle migliori al livello medico e umano che abbia mai incontrato nel mio percorso.
Aldilà dei farmaci con i quali abbiamo davvero fatto fatica a stabilizzare la mia situazione (che ora è temporaneamente stabile grazie a lorazepam 2,5 mg die, il quale anche come sintomatico mi toglie proprio tutti i sintomi, dolore sia di fondo che non, sia malessere estremo con nausea, e basse dosi di pregabalin che evita che il dolore diventi a fitte lancinanti nelle condizioni in cui prima lo faceva... la codeina non mi funzionava nemmeno più)
Lei mi ha indirizzato da un neurochirurgo che si occupa di queste nevralgie/neuropatie e che ha scoperto, pur da una bassa risoluzione dell'RMN, che avevo fatto in precedenza, che ho la sindrome di dandy walker e una ciste al cervelletto. Le cervicalgie sono invece in parte dovute all'apice polmonare sinistro che, essendo scoliotico e stato trattato con busto ortopedico per 8 anni, comprime ora la zona cervicale sinistra.
Mi ha subito prescritto nuovi accertamenti, ad esempio una risonanza a maggior risoluzione.
Quello che vi chiedo è: possono la ciste (che da quello che ho capito potrebbe aumentare la pressione del liquor) e la malformazione congenita al cervelletto partecipare come cause a questa neuropatia diffusa ormai a tutto il cranio?
Da quello che ho capito parrebbe di si...