Dolore cronico e diagnosi errata

Ho 32 anni.

Premessa: mangio molto, ma sono sempre stata molto magra.
Vado in bagno1-2 volte a giorno con feci quasi sempre poco formate, ma non ho mai avuto problemi.

A luglio 2022, la situazione si accentua, perdo peso e dopo le evacuazioni inizio ad avere mal di schiena e spossatezza.

Il medico decide di farmi fare delle analisi da cui, però, non risulta nulla e lì si conclude la cosa.

Ad agosto inizia il problema: ho una vaginite (tutti i tamponi negativi), successivamente si aggiungono anche dei sintomi urinari fissi: dolore uretrale, minzione frequente, peso vescicale.

Le urinocolture sono negative.

Dopo si aggiungono ulteriori sintomi non fissi, ma ciclici: dolore rettale, dolore al coccige con irradiazione ai glutei e dolore vaginale.

Dopo vari pellegrinaggi tra urologi e ginecologi, ed analisi ematochimiche, a dicembre faccio rmn con contrasto della pelvi e risulta lieve endometriosi che però, a detta dei medici, non sembrerebbe giustificare una tale severità dei sintomi.

Inizio la terapia ormonale a febbraio, e a distanza di una settimana non ho più i sintomi urinari e il dolore vaginale (è davvero merito della pillola?) , purtroppo però il dolore al retto e al coccige diventa fisso e sempre più severo a tal punto che arrivo talvolta a vomitare.

Faccio una visita proctologica da cui non emerge nulla, il medico attribuisce il dolore a delle possibili aderenze endometriosiche in zona rettale, pertanto mi consiglia di fare la laparoscopia.

Intanto mi prescrive topster supposte x 3 settimane.

Il dolore peggiora e il medico di base decide di provare con deltacortene 25mg.

Il dolore, con alti e bassi, sembra ridursi: da una scala 0/10 il dolore passa da 10 a 7.Ma il dolore comunque persiste.

La ginecologa esperta in endometriosi, a questo punto decide di provare con l'intervento durante il quale sono stati rimossi elementi di poco rilievo: una piccolissima cisti ovarica, un piccolo nodulo al legamento utero sacrale sin e delle lievi aderenze al retto.

Infatti, ad oggi, la mia situazione è rimasta invariata e devo ricominciare tutto da capo, in quanto tutti si sono focalizzati sull'endometriosi, che a quanto pare non è la vera causa del problema.

Attualmente il dolore si concentra solo nella zona pelvica posteriore e quindi sembrerebbe non riguardare la sfera ginecologica.

il dolore è lieve al risveglio e peggiora durante il giorno.

La notte dormo senza avvertire nulla.
Ho difficoltà a stare seduta.

Ho sensazione di peso rettale e tenesmo.

Il passaggio di gas mi da sollievo così come l'evacuazione.

Successivamente all'evacuazione però avverto debolezza, dolore e giramenti di testa e mi devo sdraiare.

Alla luce di ciò, a chi affidarsi?
al proctologo?
al neurologo?

ha senso approfondire il discorso rettale con una colonscopia?

una risonanza lombosacrale?
potrebbe trattarsi di una neuropatia del pudendo?
ovviamente non si possono fare diagnosi online, ma brancolando nel buio da più di1 anno, sarebbe utile almeno capire da dove partire.

Grazie
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

il caso che pone è difficile da trattare a distanza considerato che finora non ha avuto esito favorevole, nonostante tanti esami e visite specialistiche, persino un intervento chirurgico.
Come ipotesi resterebbero l'ambito neurologico e quello proctologico.
Riguardo quest'ultimo aspetto deve rivolgersi ad un esperto del settore (proctologo e visita proctologica), poi sarà il collega a prescrivere eventuali esami diagnostici se ritenuti opportuni per la definizione diagnostica in base ai riscontri della visita stessa.
Riguardo il settore neurologico è utile una RM lombosacrale e un'EMG del pudendo, in tal senso però si faccia guidare da un neurologo.
Capisco che Le ho dato un ampio ventaglio di ipotesi ma, considerato che ancora non si è giunti ad una corretta diagnosi, non sarebbe stato corretto limitare il campo solo al settore neurologico.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
Gent.mo Dr. Ferraloro,
capisco assolutamente la difficoltà del mio caso, figuriamoci a distanza.
Dato che ho consultato tutti i possibili specialisti più indicati per il caso senza risolvere, mi chiedevo semplicemente se possa essere plausibile considerare l'ambito neurologico ( anche perchè davvero non saprei più che alternative considerare).
Come scritto precedentemente, a maggio, quando il dolore è arrivato a livelli insopportabili, ho eseguito anche una visita proctologica dalla quale non è stato evidenziato nulla. La dottoressa mi ha solo consigliato di fare l'intervento perchè delle aderenze al retto avrebbero potuto causare plausibilmente quel dolore.
Come già ben sa, io sto come prima, motivo per cui, proprio ieri fa ho aggiornato la dr.ssa della mia condizione immutata e ho chiesto se fosse il caso il fare ulteriori indagini, tipo una colonscopia.
A tal riguardo, senza proporre ulteriori indagini, mi ha espresso il suo dubbio che a questo punto possa trattarsi di una possibile sofferenza delle fibre nervose del n.pudendo e di conseguenza un problema di natura neuropatica. A suo avviso , pertanto, trattandosi di una problema estremamente delicato, mi ha caldamente invitata a fare un consulto neurologico (con relativi esami specifici) fuori città perchè a suo a parere a Roma non ci sarebbero strutture/professionisti sufficientemente qualificati in merito. Mi ha quindi lasciato dei riferimenti al nord italia. In questi giorni ho consultato il sito dell'ainpu (associazione italiana neuropatia del pudendo) ed i effetti nella lista dei professionisti non compare nessun medico di riferimento a Roma.
Come potrà immaginare, nel corso dell'anno, ho eseguito già tantissime indagini, anche fuori città, con un relativo costo decisamente importante.
Intraprendere questo nuovo percorso sarebbe ulteriormente dispendioso in termini di tempo e in denaro.
Quello che chiedo è se, dal punto di vista di uno specialista neurologo, una neuropatia possa effettivamente giustificare i sintomi e se quindi abbia senso intraprendere questo percorso.
Inoltre, concorderebbe con la dr.ssa sul fatto che sia importante rivolgersi a specialisti che abbiano maggiore sensibilità al problema a costo di spostarsi ?
Inoltre, martedì eseguirò un RMN lombosacrale, prescritta dal medico di base. Da tale esame sarebbe già possibile evidenziare un problema del pudendo?
Grazie per la disponibilità.
[#3]
dopo
Utente
Utente
ovviamente qualsiasi suo consiglio e/o riferimento a centri specializzati sarebbero apprezzatissimi.
grazie ancora
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

come Lei certamente capisce l'origine neurologica del dolore, in particolare neuropatica, è solo un'ipotesi ma deve essere esclusa o meno, al momento possiamo solo dire che la sintomatologia può essere compatibile con tale ipotesi.
Riguardo i Centri che si occupano di queste patologie, un paio ci sono pure nella Sua città, non possiamo consigliarne qualcuno in particolare perché faremmo torto ad altri che possono essere anche di pari livello.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#5]
dopo
Utente
Utente
Dottore,
mi permetto di chiederle ancora una cosa.
Proprio ieri ho eseguito una Rm lombosacrale.
Risulta un'ispessimento della fascia presacrale a livello del ganglio impari di walther. Ed il quadro pare suggestivo di entrapment del ganglio. Purtroppo sono riuscita a parlare col radiologo solo all'inizio e non alla fine. Ma sempre nel referto consiglia, per conferma diagnostica, un'elettromiografia o un test di soppressione mediante infiltrazione ecoguidata. A suo parere, una condizione simile potrebbe giustificare il mio quandro? Chiaramente adesso mi muoverò in tal senso per approfondire il discorso. Qual è lo specialista più idoneo in questo caso,? Neurologo od antalgologo? In questi casi, qualora venga confermata la cosa, qual è il futuro?come si risolve?intanto, in attesa di visita, il medico di base mi ha fatto cominciare lyrica 25 mg solo la sera. Dal 4 giorno ha detto di provare con 2 compresse.Come sempre, qualsiasi altro suo consiglio è prezioso per me.
Grazie
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Utente,

il reperto riscontrato può essere teoricamente compatibile con la sintomatologia riferita.
Segua le indicazioni che ha ricevuto.
Riguardo le terapie possibili, queste sono varie e individualizzate.
Solitamente però si inizia con terapia farmacologica (corretto il farmaco prescritto, anche se a basso dosaggio, ma per iniziare va bene).
Se la terapia farmacologica non desse i risultati sperati si passa ad altre tecniche che sceglierà l'algologo in base al caso specifico.
La terapia chirurgica resta l’ultima spiaggia.

Dr. Antonio Ferraloro

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