La somministrazione del valium l'eeg migliora sensibilmente
è stata riscontrata a mia madre di anni 85, una epilessia che presumibilmente è presente da alcuni mesi, e non si sa da cosa derivi (siamo in attesa dei risultati della rachicentesi). In attesa dei risultati è stato somministrato il farmaco vimpat, che non ha avuto esito positivo. L'EEG risulta pessimo. Invece con la somministrazione del valium l'eeg migliora sensibilmente. Allora è stato somministrato Depakin ma con risultati non soddisfacenti e ora Depakin alternato con cortisone ( anche perchè se dagli esiti del prelievo spinale risultasse una malattia autoimmune il cortisone è molto utile). Vorrei sapere se in alternativa a questi farmaci c'è qualcosa di meglio.
grazie e cordiali saluti
grazie e cordiali saluti
[#1]
Gentile Utente,
non è infrequente la comparsa di crisi epilettiche in pazienti anziani. Tuttavia non comprendo, perchè non conosco il caso in maniera approfondita, perchè abbiano fatto la rachicentesi (problema infiammatorio cerebrale?).
La mamma ha avuto crisi epilettiche suppongo, dopo l'EEG è stato effettuato un esame di neuroimaging (TC o RM)?
Riguardo la terapia farmacologica, esistono diversi farmaci che si possono utilizzare ma non è consentito consigliarli per via telematica in un paziente che non si conosce.
Cordiali saluti
non è infrequente la comparsa di crisi epilettiche in pazienti anziani. Tuttavia non comprendo, perchè non conosco il caso in maniera approfondita, perchè abbiano fatto la rachicentesi (problema infiammatorio cerebrale?).
La mamma ha avuto crisi epilettiche suppongo, dopo l'EEG è stato effettuato un esame di neuroimaging (TC o RM)?
Riguardo la terapia farmacologica, esistono diversi farmaci che si possono utilizzare ma non è consentito consigliarli per via telematica in un paziente che non si conosce.
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
dopo
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Utente
Buongiorno Dott. Ferraloro. Chiedo scusa per la descrizione aprossimativa che cerco di migliorare riepilogando il tutto: a mia madre di anni 85 è stata riscontrata una demenza cognitiva vascolare a febbraio 2018. Poi questa diagnosi è stata modificata in ottobre in demenza da alzheimer. Il referto della Tac del 01/09/17 rileva: Esame confrontato con precedente analogo del 22/12/15, rispetto al quale i reperti risultano
sostanzialmente sovrapponibili, in particolare le areole di ipodensità in regione fronto-parietale
bilaterale su base microvasculopatica cronica ed il modesto grado di ampliamento su base atrofica del
sistema ventricolare e degli spazi liquorali periencefalici. Anche le tac successive confermano il quadro. Anche la risonanza fatta in ottobre mi dicono che non dà informazioni in più. Sta di fatto che visivamente mia madre peggiora ogni giorno di più (perdendo completamente l'uso della parola e irrigidimento muscolare e impossibilità a rimanere seduta in sedia. Questo quadro è nettamente in contrasto con i referti di tac e risonanza che non denotano una situazione così grave. Per questo motivo è stata fatta una rachicentesi che ha escluso la presenza di tumori ma stiamo attendendo i risultati che riguardano l'eventuale presenza malattie autoimmuni. Il neurologo nella visita di ottobre aveva prescritto anche un eeg da cui è risultata la presenza di crisi epilettiche. In attesa del responso del prelievo lombare per contrastare l'epilessia è stato somministrato il VIMAT da 100 e 200 mg ma senza risultati positivi. Attulamente viene somministrato il Depakin unitamente a cortisone ma senza risultati. Vorrei pertanto sapere cosa altro si può fare. Grazie. Cordiali saluti."
sostanzialmente sovrapponibili, in particolare le areole di ipodensità in regione fronto-parietale
bilaterale su base microvasculopatica cronica ed il modesto grado di ampliamento su base atrofica del
sistema ventricolare e degli spazi liquorali periencefalici. Anche le tac successive confermano il quadro. Anche la risonanza fatta in ottobre mi dicono che non dà informazioni in più. Sta di fatto che visivamente mia madre peggiora ogni giorno di più (perdendo completamente l'uso della parola e irrigidimento muscolare e impossibilità a rimanere seduta in sedia. Questo quadro è nettamente in contrasto con i referti di tac e risonanza che non denotano una situazione così grave. Per questo motivo è stata fatta una rachicentesi che ha escluso la presenza di tumori ma stiamo attendendo i risultati che riguardano l'eventuale presenza malattie autoimmuni. Il neurologo nella visita di ottobre aveva prescritto anche un eeg da cui è risultata la presenza di crisi epilettiche. In attesa del responso del prelievo lombare per contrastare l'epilessia è stato somministrato il VIMAT da 100 e 200 mg ma senza risultati positivi. Attulamente viene somministrato il Depakin unitamente a cortisone ma senza risultati. Vorrei pertanto sapere cosa altro si può fare. Grazie. Cordiali saluti."
[#3]
Gentile Utente,
adesso il quadro è più chiaro.
Spesso non c’è una correlazione tra un esame di neuroimaging, per es. TC o RM, e sintomatologia clinica, questa è una valutazione che deve fare il neurologo.
Riguardo l'epilessia, anche una vasculopatia cerebrale potrebbe causarla ma ancora non ho chiaro se la Mamma abbia avuto crisi epilettiche o l’epilessia sia stata ipotizzata solo su base elettroencefalografica.
Lei scrive che il vimpat e il depakin non hanno procurato benefici, potrebbe spiegare in che senso? Grazie.
Cordialmente
adesso il quadro è più chiaro.
Spesso non c’è una correlazione tra un esame di neuroimaging, per es. TC o RM, e sintomatologia clinica, questa è una valutazione che deve fare il neurologo.
Riguardo l'epilessia, anche una vasculopatia cerebrale potrebbe causarla ma ancora non ho chiaro se la Mamma abbia avuto crisi epilettiche o l’epilessia sia stata ipotizzata solo su base elettroencefalografica.
Lei scrive che il vimpat e il depakin non hanno procurato benefici, potrebbe spiegare in che senso? Grazie.
Cordialmente
[#4]
dopo
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Utente
Penso che risulti da eeg ma ci sono state nel corso degli ultimi 2 mesi queste situazioni:
-pianto e urla in ospedale, dove attualmente è ricoverata, quando si cercava di togliere la dentiera , per fare la risonanza magnetica
-pianto e urla a casa, circa 1 mese fa , quando una persona dell'associazione alzheimer ha iniziato a fare assistenza (ore di sollievo) e dopo un'ora che era lì mia madre si è messa a urlare.
-altre situazioni in cui verso sera mia madre si incupiva e poi iniziava a piangere chiamando la mamma (deceduta da 15 anni) e lamentandosi di sottrazione di beni vari e poi alzando la voce e urlando
Mentre per quanto riguarda i farmaci che non hanno procurato benefici mi riferisco al fatto che ogni giorno viene fatto un eeg a mia madre, della durata di circa 3 ore e non risultano segni di miglioramento.
Molte grazie.
Cordiali saluti.
-pianto e urla in ospedale, dove attualmente è ricoverata, quando si cercava di togliere la dentiera , per fare la risonanza magnetica
-pianto e urla a casa, circa 1 mese fa , quando una persona dell'associazione alzheimer ha iniziato a fare assistenza (ore di sollievo) e dopo un'ora che era lì mia madre si è messa a urlare.
-altre situazioni in cui verso sera mia madre si incupiva e poi iniziava a piangere chiamando la mamma (deceduta da 15 anni) e lamentandosi di sottrazione di beni vari e poi alzando la voce e urlando
Mentre per quanto riguarda i farmaci che non hanno procurato benefici mi riferisco al fatto che ogni giorno viene fatto un eeg a mia madre, della durata di circa 3 ore e non risultano segni di miglioramento.
Molte grazie.
Cordiali saluti.
[#5]
Gentile Utente,
non mi pare che la Mamma abbia avuto crisi epilettiche, almeno da quanto scrive e con i limiti del consulto a distanza.
Inoltre non è consuetudine mettere un paziente in terapia antiepilettica solo sulla base di un tracciato EEG, almeno se capisco bene (consideri però che non conosco il caso e ci possono essere elementi che mi sfuggono).
Pertanto è possibile che i farmaci utilizzati finora non abbiano avuto "successo" sull'EEG.
Cordialità
non mi pare che la Mamma abbia avuto crisi epilettiche, almeno da quanto scrive e con i limiti del consulto a distanza.
Inoltre non è consuetudine mettere un paziente in terapia antiepilettica solo sulla base di un tracciato EEG, almeno se capisco bene (consideri però che non conosco il caso e ci possono essere elementi che mi sfuggono).
Pertanto è possibile che i farmaci utilizzati finora non abbiano avuto "successo" sull'EEG.
Cordialità
[#6]
dopo
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Utente
Allora cosa bisogna fare per questi EEG disastrosi?
Attendiamo l'esito degli esami del prelievo lombare, che arriveranno lunedì?
Se non si interviene subito per migliorare questi EEG brutti, non si creano danni irreversibili al cervello?
Segnalo anche che mia madre dorme continuamente.
grazie.
cordiali saluti.
Attendiamo l'esito degli esami del prelievo lombare, che arriveranno lunedì?
Se non si interviene subito per migliorare questi EEG brutti, non si creano danni irreversibili al cervello?
Segnalo anche che mia madre dorme continuamente.
grazie.
cordiali saluti.
[#8]
dopo
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Utente
Il referto dell'eeg del 11/10 segnala attività di fondo lievemente rallentata, in banda theta a 6-7 Hz. in emisfero sinistro e in particolare sulle regioni temporali è presente ulteriore rallentamento, theta-delta, frammisto a numerose anomalie a tipo punta,punta-lenta, con tendenza a diffusione controlaterale. SLI senza effetto. Iperpnea non eseguibile. Conclusioni: focalità lenta ed anomalie epilettiformi prevalenti sulle regioni temporali di sinistra.
Ma aggiungo che negli eeg effettuati in data 22/10, 23/10, 24/10, il problema che prima era presente solo nella zona di sinistra (peraltro confermato anche dalla TAC) ora è diffuso in tutto il cervello.
Attendo Suo riscontro.
Grazie
Cordiali saluti
Ma aggiungo che negli eeg effettuati in data 22/10, 23/10, 24/10, il problema che prima era presente solo nella zona di sinistra (peraltro confermato anche dalla TAC) ora è diffuso in tutto il cervello.
Attendo Suo riscontro.
Grazie
Cordiali saluti
[#10]
dopo
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Utente
La ringrazio per la Sua pazienza e cortesia.
I medici mi dicono che rispetto all'eeg fatto in data 11/10/18 il peggioramento è dovuto non tanto all'epilessia ma ad una degenerazione veloce e generale del cervello. . La muscolatura è rigida e le parole escono raramente e molto flebili. La bocca rimane aperta. Non c'è controllo della muscolatura. E' assopita quasi continuamente. Stamattina è un pò più vigile. Martedì arriveranno gli esiti del prelievo lombare e un campione di questo prelievo viene inviato oggi ad un laboratorio di ricerca delle malattie rare. Quindi il trattamento con Depakin e cortisone è preventivo per evitare di perdere tempo, in attesa dei risultati del prelievo lombare.
Se Lei mi può dare un suggerimento migliorativo mi farebbe tanto piacere.
Grazie.
Cordiali saluti
I medici mi dicono che rispetto all'eeg fatto in data 11/10/18 il peggioramento è dovuto non tanto all'epilessia ma ad una degenerazione veloce e generale del cervello. . La muscolatura è rigida e le parole escono raramente e molto flebili. La bocca rimane aperta. Non c'è controllo della muscolatura. E' assopita quasi continuamente. Stamattina è un pò più vigile. Martedì arriveranno gli esiti del prelievo lombare e un campione di questo prelievo viene inviato oggi ad un laboratorio di ricerca delle malattie rare. Quindi il trattamento con Depakin e cortisone è preventivo per evitare di perdere tempo, in attesa dei risultati del prelievo lombare.
Se Lei mi può dare un suggerimento migliorativo mi farebbe tanto piacere.
Grazie.
Cordiali saluti
[#11]
Gentile Utente,
in effetti da come capisco il peggioramento della sintomatologia è stato repentino, ora comprendo perché è stata effettuata la rachicentesi.
Secondo i medici "il peggioramento è dovuto non tanto all'epilessia ma ad una degenerazione veloce e generale del cervello", su questo concordo ampiamente.
Al momento infatti ci sono elementi epilettiformi all’EEG ma non c’è epilessia.
Consigli? Li darei volentieri se potessi ma sinceramente non è possibile non conoscendo approfonditamente il caso e non avendo una diagnosi.
Cordialità
in effetti da come capisco il peggioramento della sintomatologia è stato repentino, ora comprendo perché è stata effettuata la rachicentesi.
Secondo i medici "il peggioramento è dovuto non tanto all'epilessia ma ad una degenerazione veloce e generale del cervello", su questo concordo ampiamente.
Al momento infatti ci sono elementi epilettiformi all’EEG ma non c’è epilessia.
Consigli? Li darei volentieri se potessi ma sinceramente non è possibile non conoscendo approfonditamente il caso e non avendo una diagnosi.
Cordialità
[#12]
dopo
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Utente
Quindi non mi devo preoccupare per gli attacchi epilettici?Quelli di mia madre potrebbero avere danneggiato il cervello in modo irreversibile?
La degenerazione del cervello, se fosse causata da una malattia autoimmune, a parte il cortisone attualmente somministrato, se non fosse sufficiente, ci sarebbero altri farmaci per contrastarla?
Se infine non fosse una malattia autoimmune ma una delle tante demenze con l'esame del liquido spinale si saprebbe esattamente che tipo di demenza è? oppure potrebbe essere qualcosa di diverso dalle demenze (mi hanno già escluso la presenza di tumori).
Grazie.
Cordiali saluti
La degenerazione del cervello, se fosse causata da una malattia autoimmune, a parte il cortisone attualmente somministrato, se non fosse sufficiente, ci sarebbero altri farmaci per contrastarla?
Se infine non fosse una malattia autoimmune ma una delle tante demenze con l'esame del liquido spinale si saprebbe esattamente che tipo di demenza è? oppure potrebbe essere qualcosa di diverso dalle demenze (mi hanno già escluso la presenza di tumori).
Grazie.
Cordiali saluti
[#13]
Gentile Utente,
da tutto questo consulto si evincerebbe che la Mamma non abbia avuto attacchi epilettici, almeno Lei non li ha descritti.
Solo all'EEG sono state riscontrate anomalie epilettiformi che non vuol dire soffrire epilessia.
In caso di malattia autoimmune ci sono altri farmaci da utilizzare se compatibili con la condizione della Signora.
In caso di demenza l'esame del liquor non è diagnostico ma in alcuni casi può essere orientativo.
Cordiali saluti
da tutto questo consulto si evincerebbe che la Mamma non abbia avuto attacchi epilettici, almeno Lei non li ha descritti.
Solo all'EEG sono state riscontrate anomalie epilettiformi che non vuol dire soffrire epilessia.
In caso di malattia autoimmune ci sono altri farmaci da utilizzare se compatibili con la condizione della Signora.
In caso di demenza l'esame del liquor non è diagnostico ma in alcuni casi può essere orientativo.
Cordiali saluti
[#14]
dopo
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Utente
Grazie.
Una cosa importante che non Le ho segnalato è che mia madre da 5 giorni è ferma a letto e non riesce a stare seduta sul letto correttamente, se non puntellata dietro e ai lati. Non riesce a rimanere seduta su una sedia. La muscolatura si è irrigidita (quella del tronco e braccio destro). Il braccio destro sollevato, cade giù mentre quello sinistro riesce a rimanere alzato per un pò. La bocca rimane spesso aperta quando prima non lo era mai. La mano destra è più gonfia rispetto alla sinistra. Dorme quasi continuamente (il Depakin dà sonnolenza) oppure quando ha gli occhi aperti, tutto a un tratto si chiudono e mangia (cibo cremoso) con gli occhi chiusi.
Questi ulteriori elementi danno un'indicazione in più sulla diagnosi?
La diagnosi la sapremo con l'esito del liquor o con altro?
Grazie.
Cordiali saluti
Una cosa importante che non Le ho segnalato è che mia madre da 5 giorni è ferma a letto e non riesce a stare seduta sul letto correttamente, se non puntellata dietro e ai lati. Non riesce a rimanere seduta su una sedia. La muscolatura si è irrigidita (quella del tronco e braccio destro). Il braccio destro sollevato, cade giù mentre quello sinistro riesce a rimanere alzato per un pò. La bocca rimane spesso aperta quando prima non lo era mai. La mano destra è più gonfia rispetto alla sinistra. Dorme quasi continuamente (il Depakin dà sonnolenza) oppure quando ha gli occhi aperti, tutto a un tratto si chiudono e mangia (cibo cremoso) con gli occhi chiusi.
Questi ulteriori elementi danno un'indicazione in più sulla diagnosi?
La diagnosi la sapremo con l'esito del liquor o con altro?
Grazie.
Cordiali saluti
[#15]
Gentile Utente,
solo dalla Sua peraltro dettagliata descrizione non si può avanzare nessuna ipotesi diagnostica, l'avrebbero già fatto i medici che seguono la Mamma.
L’esame del liquor potrebbe orientare la diagnosi ma solo per determinate condizioni, per altre invece è ininfluente.
Cordialmente
solo dalla Sua peraltro dettagliata descrizione non si può avanzare nessuna ipotesi diagnostica, l'avrebbero già fatto i medici che seguono la Mamma.
L’esame del liquor potrebbe orientare la diagnosi ma solo per determinate condizioni, per altre invece è ininfluente.
Cordialmente
[#18]
dopo
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Utente
Buonasera Dott. Ferraloro,
Sono arrivati altri risultati del liquor che hanno escluso sia malattie autoimmuni che alzheimer. Adesso dovranno arrivare i risultati per le malattie rare. Risulta comunque un dato di una proteina che è molto alto e mi dicono che potrebbe essere l'infiammazione dell'epilessia. Il quadro clinico è pressochè immutato in quanto mia madre dorme quasi continuamente ( si pensa che più che il depakin sia una infezione urinaria (aspettiamo esito urinocultura) a dare sonnolenza oppure il decorso della malattia). Attualmente i farmaci somministrati sono Depakin e cortisone in compresse.
Mi dicono comunque che, indipendentemente dalla diagnosi è importante vedere il decorso clinico della malattia e attualmente mia madre fa moltissima fatica a parlare e deglutire (è alimentata con il sondino).
Le chiedo quanto segue:
-allo stato attuale aggiungerebbe qualche altro farmaco?
-con la diagnosi precisa di malattia rara potranno esserci farmaci che ritardano la malattia? e di quanto?
-potrebbe esserci unicamente un'infiammazione grossa dovuta all'epilessia dato che c'è questa proteina molto alta? eventuali rimedi?
Grazie infinite.
Sono arrivati altri risultati del liquor che hanno escluso sia malattie autoimmuni che alzheimer. Adesso dovranno arrivare i risultati per le malattie rare. Risulta comunque un dato di una proteina che è molto alto e mi dicono che potrebbe essere l'infiammazione dell'epilessia. Il quadro clinico è pressochè immutato in quanto mia madre dorme quasi continuamente ( si pensa che più che il depakin sia una infezione urinaria (aspettiamo esito urinocultura) a dare sonnolenza oppure il decorso della malattia). Attualmente i farmaci somministrati sono Depakin e cortisone in compresse.
Mi dicono comunque che, indipendentemente dalla diagnosi è importante vedere il decorso clinico della malattia e attualmente mia madre fa moltissima fatica a parlare e deglutire (è alimentata con il sondino).
Le chiedo quanto segue:
-allo stato attuale aggiungerebbe qualche altro farmaco?
-con la diagnosi precisa di malattia rara potranno esserci farmaci che ritardano la malattia? e di quanto?
-potrebbe esserci unicamente un'infiammazione grossa dovuta all'epilessia dato che c'è questa proteina molto alta? eventuali rimedi?
Grazie infinite.
[#19]
Gentile Utente,
1. Non conoscendo approfonditamente il caso non è possibile rispondere alla Sua domanda, consideri pure che è vietato consigliare farmaci a distanza.
2. Dipende dal tipo di malattia, le malattie rare sono numerose.
3. L'infiammazione dovuta all'epilessia mi viene difficile da capire, l'epilessia non causa infiammazione, ci può essere in generale un'infiammazione dell'encefalo ma l'epilessia non c'entra nulla.
Cordialità
1. Non conoscendo approfonditamente il caso non è possibile rispondere alla Sua domanda, consideri pure che è vietato consigliare farmaci a distanza.
2. Dipende dal tipo di malattia, le malattie rare sono numerose.
3. L'infiammazione dovuta all'epilessia mi viene difficile da capire, l'epilessia non causa infiammazione, ci può essere in generale un'infiammazione dell'encefalo ma l'epilessia non c'entra nulla.
Cordialità
[#21]
Gentile Utente,
tra le malattie rare può esserci anche qualche infiammazione al cervello (encefalite). Più frequentemente ci sono encefaliti non catalogate tra le malattie rare, alcune delle quali curabili in base all'agente causale.
Consideri che tutto questo è solo in generale, non riferito esclusivamente al caso della Mamma.
Coriali saluti
tra le malattie rare può esserci anche qualche infiammazione al cervello (encefalite). Più frequentemente ci sono encefaliti non catalogate tra le malattie rare, alcune delle quali curabili in base all'agente causale.
Consideri che tutto questo è solo in generale, non riferito esclusivamente al caso della Mamma.
Coriali saluti
[#23]
dopo
![Utente Utente](https://static.medicitalia.it/public/avatars-ready/uomo.webp)
Utente
Egr. Dott. Ferrarolo,
Le chiedo se esiste una forma di demenza in cui il paziente sia quasi completamente soporifero. Mia madre dorme continuamente. Ci sono alcuni momenti in cui apre gli occhi e poi dopo poco li richiude in un sonno profondo.
Può essere la fase terminale di una malattia di demenza oppure i farmaci che prende (Depakin e cortisone) oppure una probabile infezione urinaria (hanno trovato sangue nel pannolone cambiato e fatto una urinocoltura di cui si attende l'esito).
Grazie
Le chiedo se esiste una forma di demenza in cui il paziente sia quasi completamente soporifero. Mia madre dorme continuamente. Ci sono alcuni momenti in cui apre gli occhi e poi dopo poco li richiude in un sonno profondo.
Può essere la fase terminale di una malattia di demenza oppure i farmaci che prende (Depakin e cortisone) oppure una probabile infezione urinaria (hanno trovato sangue nel pannolone cambiato e fatto una urinocoltura di cui si attende l'esito).
Grazie
[#24]
Gentile Utente,
nel corso di una demenza ci può essere un periodo di stato soporoso ma non esiste una demenza caratterizzata da solo stato soporoso.
La causa ancora non è stata identificata, le Sue ipotesi possono essere tutte possibili ma ovviamente ce ne possono essere altre.
Cordialmente
nel corso di una demenza ci può essere un periodo di stato soporoso ma non esiste una demenza caratterizzata da solo stato soporoso.
La causa ancora non è stata identificata, le Sue ipotesi possono essere tutte possibili ma ovviamente ce ne possono essere altre.
Cordialmente
[#26]
Gentile Utente,
le condizioni che possono causare stato saporoso sono innumerevoli e non è questa la sede in cui si possano elencare tutte, oltre che difficile a farlo sarebbe anche inutile perché sarebbe un elenco sterile, è la clinica che deve guidare.
Buona giornata
le condizioni che possono causare stato saporoso sono innumerevoli e non è questa la sede in cui si possano elencare tutte, oltre che difficile a farlo sarebbe anche inutile perché sarebbe un elenco sterile, è la clinica che deve guidare.
Buona giornata
[#29]
dopo
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Egr. Dott. Ferraloro,
mi hanno appena dato una notizia sconvolgente. I medici mi dicono che si tratta di una malattia rara. Stiamo aspettando gli esiti da Bologna. Ma comunque sia il nome della malattia l'evoluzione è talmente rapida che mi dicono che non c'è soluzione. Il fatto che faccia fatica a risvegliarsi e il respiro sia sempre con la bocca e affannoso è il segno della malattia. Sono disperato, mi dica cosa posso fare. Ci sono altre analisi o ospedali specializzati?
Grazie
mi hanno appena dato una notizia sconvolgente. I medici mi dicono che si tratta di una malattia rara. Stiamo aspettando gli esiti da Bologna. Ma comunque sia il nome della malattia l'evoluzione è talmente rapida che mi dicono che non c'è soluzione. Il fatto che faccia fatica a risvegliarsi e il respiro sia sempre con la bocca e affannoso è il segno della malattia. Sono disperato, mi dica cosa posso fare. Ci sono altre analisi o ospedali specializzati?
Grazie
[#32]
dopo
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Utente
Egr. Dott. Ferraloro,
la diagnosi è quella di encefalopatia da prioni.
Il nome preciso arriverà dal test delle malattie rare ma mi hanno detto che non ha importanza il nome preciso perchè comunque non esiste farmaco per le encefalopatie da prioni.
Spero non sia così e Lei mi possa aiutare.
Grazie
cordiali saluti
la diagnosi è quella di encefalopatia da prioni.
Il nome preciso arriverà dal test delle malattie rare ma mi hanno detto che non ha importanza il nome preciso perchè comunque non esiste farmaco per le encefalopatie da prioni.
Spero non sia così e Lei mi possa aiutare.
Grazie
cordiali saluti
[#33]
Gentile Utente,
in effetti sapere la forma precisa di un'enecefapatia da prioni cambia poco in quanto siamo di fronte ad una malattia rara di cui non esiste una cura. Si possono utilizzare solo farmaci di supporto in base ai sintomi trattabili, cioè una terapia sintomatica ma non risolutiva.
Mi dispiace davvero apprendere questa diagnosi, anche se, soprattutto negli ulltimi post, si cominciava a sospettare qualcosa del genere.
Un grosso in bocca al lupo.
Cordiali saluti
in effetti sapere la forma precisa di un'enecefapatia da prioni cambia poco in quanto siamo di fronte ad una malattia rara di cui non esiste una cura. Si possono utilizzare solo farmaci di supporto in base ai sintomi trattabili, cioè una terapia sintomatica ma non risolutiva.
Mi dispiace davvero apprendere questa diagnosi, anche se, soprattutto negli ulltimi post, si cominciava a sospettare qualcosa del genere.
Un grosso in bocca al lupo.
Cordiali saluti
[#38]
dopo
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Utente
Egr. Dott. Ferrarolo Le scrivo per chiedere informazioni relativamente alla terapia con il PRN100 che viene attualmente utilizzata in un'ospedale di Londra sul primo uomo al mondo che ha la malattia di Creutzfeldt-Jakob in forma conclamata. Potrebbe usufruirne anche mia madre, anche a pagamento?
Inoltre Le chiedo questo: premesso che deve ancora arrivare l'esito delle malattie rare, è possibile con la malattia di Creutzfeldt-Jakob che mia madre sia in uno stato quasi perenne di sonno alternato tra riposo senza movimenti e riposo (intendo occhi chiusi) ma con movimenti involontari di braccia, testa, e a volte di bocca e gambe e emettendo dei lamenti.
Grazie
Cordiali saluti.
Inoltre Le chiedo questo: premesso che deve ancora arrivare l'esito delle malattie rare, è possibile con la malattia di Creutzfeldt-Jakob che mia madre sia in uno stato quasi perenne di sonno alternato tra riposo senza movimenti e riposo (intendo occhi chiusi) ma con movimenti involontari di braccia, testa, e a volte di bocca e gambe e emettendo dei lamenti.
Grazie
Cordiali saluti.
[#39]
Gentile Utente,
riguardo il PRN100 non è possibile stabilire se possa essere indicato nel caso della Mamma. Deve chiedere ai medici che seguono il caso.
La sintomatologia che riferisce invece può essere compatibile con la malattia di Creutzfeldt-Jakob che può comunque avere delle varianti sintomatologiche.
Cordialità
riguardo il PRN100 non è possibile stabilire se possa essere indicato nel caso della Mamma. Deve chiedere ai medici che seguono il caso.
La sintomatologia che riferisce invece può essere compatibile con la malattia di Creutzfeldt-Jakob che può comunque avere delle varianti sintomatologiche.
Cordialità
[#41]
dopo
![Utente Utente](https://static.medicitalia.it/public/avatars-ready/uomo.webp)
Utente
Buongiorno Dott. Ferraloro,
vorrei aggiornarla su gli ultimi sviluppi per mia madre e chiederLe alcuni consigli.
La diagnosi è stata confermata di Creutzfeldt-Jakob con la proteina 14-3-3 negativa, proteina Tau totale 1503 e RT Qu-IC positivo.
In data 15/11/18 ha fatto l'ultimo eeg che riporta: " attività di fondo rallentata in banda theta-delta, bilaterale, simmetrica, iporeagente. Persistono numerose anomalie puntute a morfologia trifasica, spesso raggruppate in brevi sequenze nelle regioni fronto-temporali con alterna prevalenza di lato, talora ad espressione diffusa. Si osservano brevi tratti senza anomalie con rallentamento diffuso. Conclusioni: tracciato caratterizzato da diffuso rallentamento dell'attività di fondo associato ad anomalie puntute a morfologia trifasica talora organizzate in sequenze".
In data 10/12/18 il sondino naso-gastrico che aveva mia madre è stato tolto perchè aveva causato ulcere Forrest IIc del cardias e dell'antro gastrico per decubito del SNG. In conseguenza di questo è stato tolto il sondino naso-gastrico e impiantato un catetere venoso centrale. Come si sa, il catetere venoso centrale è soggetto a infezioni più del sondino e della Peg. Quindi si è deciso di mettere la Peg fissando la data del 03/01/2019. Ma in tale data il medico che doveva fare questo intervento, non lo ha fatto e ha rilasciato il seguente referto: " la paziente non risponde agli stimoli verbali e dolorosi, respiro superficiale, quasi periodico.sat in aa:88%.Pertanto oggi la manovra sarebbe verosimilmente più dannnosa che benefica, essendo alto rischio anche solo di minima sedazione".
Sta di fatto che appena uscita dal reparto di gastroscopia la saturazione era 95 e alla sera del giorno 3/1/19 e il giorno successivo mia madre era molto più sveglia.
I farmaci attualmente somministrati sono: omeprazolo 20 mg ore 8 e ore 18, depakin 1 fl in 100 cc di soluzione fisiologica ore 8 e ore 20, gardenale 100 1fl im ore 22, Oliclinomel N4 a 60 cc/ora, clexane 2000 una volta al giorno.
Le domande sono le seguenti:
- Mi dicono che il depakin e il gardenale sono farmaci che danno molta sonnolenza, inoltre il gardenale sarebbe addirittura un farmaco non più usato da alcuni ospedali perchè superato da altri farmaci migliori. Le chiedo: non è il caso di verificare il dosaggio di questi farmaci per vedere se è possibile ridurne la somministrazione oppure addirittura toglierla se l'epilessia non ci fosse più? non è il caso di far verificare da un neurologo tramite esame clinico e altro eeg se l'epilessia è ancora presente e se è possibile togliere un farmaco o ridurre? Questo innanzitutto per far evitare che mia madre entri in uno stato di coma che potrebbe forse addirittura diventare irreversibile e poi, permetterebbe così di mettere la Peg.
-lei riproverebbe a mettere la Peg, naturalmente in un momento migliore?
Grazie
Cordiali saluti
vorrei aggiornarla su gli ultimi sviluppi per mia madre e chiederLe alcuni consigli.
La diagnosi è stata confermata di Creutzfeldt-Jakob con la proteina 14-3-3 negativa, proteina Tau totale 1503 e RT Qu-IC positivo.
In data 15/11/18 ha fatto l'ultimo eeg che riporta: " attività di fondo rallentata in banda theta-delta, bilaterale, simmetrica, iporeagente. Persistono numerose anomalie puntute a morfologia trifasica, spesso raggruppate in brevi sequenze nelle regioni fronto-temporali con alterna prevalenza di lato, talora ad espressione diffusa. Si osservano brevi tratti senza anomalie con rallentamento diffuso. Conclusioni: tracciato caratterizzato da diffuso rallentamento dell'attività di fondo associato ad anomalie puntute a morfologia trifasica talora organizzate in sequenze".
In data 10/12/18 il sondino naso-gastrico che aveva mia madre è stato tolto perchè aveva causato ulcere Forrest IIc del cardias e dell'antro gastrico per decubito del SNG. In conseguenza di questo è stato tolto il sondino naso-gastrico e impiantato un catetere venoso centrale. Come si sa, il catetere venoso centrale è soggetto a infezioni più del sondino e della Peg. Quindi si è deciso di mettere la Peg fissando la data del 03/01/2019. Ma in tale data il medico che doveva fare questo intervento, non lo ha fatto e ha rilasciato il seguente referto: " la paziente non risponde agli stimoli verbali e dolorosi, respiro superficiale, quasi periodico.sat in aa:88%.Pertanto oggi la manovra sarebbe verosimilmente più dannnosa che benefica, essendo alto rischio anche solo di minima sedazione".
Sta di fatto che appena uscita dal reparto di gastroscopia la saturazione era 95 e alla sera del giorno 3/1/19 e il giorno successivo mia madre era molto più sveglia.
I farmaci attualmente somministrati sono: omeprazolo 20 mg ore 8 e ore 18, depakin 1 fl in 100 cc di soluzione fisiologica ore 8 e ore 20, gardenale 100 1fl im ore 22, Oliclinomel N4 a 60 cc/ora, clexane 2000 una volta al giorno.
Le domande sono le seguenti:
- Mi dicono che il depakin e il gardenale sono farmaci che danno molta sonnolenza, inoltre il gardenale sarebbe addirittura un farmaco non più usato da alcuni ospedali perchè superato da altri farmaci migliori. Le chiedo: non è il caso di verificare il dosaggio di questi farmaci per vedere se è possibile ridurne la somministrazione oppure addirittura toglierla se l'epilessia non ci fosse più? non è il caso di far verificare da un neurologo tramite esame clinico e altro eeg se l'epilessia è ancora presente e se è possibile togliere un farmaco o ridurre? Questo innanzitutto per far evitare che mia madre entri in uno stato di coma che potrebbe forse addirittura diventare irreversibile e poi, permetterebbe così di mettere la Peg.
-lei riproverebbe a mettere la Peg, naturalmente in un momento migliore?
Grazie
Cordiali saluti
[#42]
Gentile Utente,
il dosaggio plasmatico dei due farmaci antiepilettici è auspicabile effettuarlo per i motivi che Lei espone.
Anche un controllo del tracciato EEG potrebbe essere utile.
Se le condizioni cliniche e i vari parametri respiratori e vitali dovessero rientrare è opportuno che il chirurgo valuti se è possibile pensare nuovamente alla PEG.
Cordiali saluti
il dosaggio plasmatico dei due farmaci antiepilettici è auspicabile effettuarlo per i motivi che Lei espone.
Anche un controllo del tracciato EEG potrebbe essere utile.
Se le condizioni cliniche e i vari parametri respiratori e vitali dovessero rientrare è opportuno che il chirurgo valuti se è possibile pensare nuovamente alla PEG.
Cordiali saluti
Questo consulto ha ricevuto 44 risposte e 4k visite dal 23/10/2018.
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